Je suis un peu « vénère » aujourd’hui. Bon, c’est vrai, il en faut pas beaucoup pour m’énerver.
Quelle est donc la raison de mon emportement ? Les toilettes. Ben oui, les toilettes.
Quand on est iléostomisé, on a besoin de vider sa poche de stomie très souvent. Enfin, pour moi c’est le cas. En moyenne, je vidange une bonne quinzaine de fois par jour. Je n’exagère pas, croyez-moi.
Dès que je mange, dès que je bois, c’est mécanique, mon estomac se vide et ma poche se remplit. En pratique, ça veut dire quoi ? Cela veut dire que je suis bien embêtée (devrais-je plutôt dire emmerdée ?) quand je dois aller quelque part, prendre les transports en commun, ou aller au cinéma.
C’est l’angoissante question « où sont les toilettes ? ».Et accessoirement « est-ce que ma poche ne va pas exploser ? ».
Un exemple : il y a quelques semaines, je me suis inscrite à Pôle Emploi. Donc, rendez-vous dans l’agence la plus proche de mon domicile pour rencontrer ma conseillère. Après un entretien, au demeurant fort sympathique, d’une bonne heure, je lui demande où sont les toilettes. C’était après déjeuner et ma poche commençait à gonfler de façon inquiétante. Et là, elle me répond que depuis le début du plan vigie pirate les toilettes ne sont plus accessibles aux allocataires. Mince alors ! Et quand tu fais un stage d’une journée dans les locaux, tu fais comment ? Tu manges pas, tu bois pas et t’as une petite chance de tenir pendant plusieurs heures. Sinon, …..
Ma conseillère a été très sympa, elle m’a laissée utiliser les toilettes des employés. Mais bon, c’est pas la solution.
L’autre jour, je suis allée au cinéma. Le film durait plus de 2 heures. Et de nouveau la question « est-ce que ça fait tenir ? ». Je suis allée vidanger juste avant et j’ai tâté la poche pendant tout le film pour vérifier qu’elle ne se remplissait pas trop vite. Heureusement qu’on était dans le noir, sinon les gens auraient pu croire de j’étais en train de me tripoter !
Avant-hier, je suis allée à Paris. Je n’ai rien bu ni mangé avant de partir pour pouvoir tenir pendant au moins le trajet en RER. C’est pas une solution.
Et alors, elle est où la solution ? Après quelques recherches sur internet, j’ai découvert qu’il existe une association, l’AFA (Association François Aupetit), dédiée aux personnes souffrant de MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) qui, si l’on devient membre, propose une carte « urgences-toilettes ». Malgré le fait que je ne souffre pas de MICI mais d’un cancer du péritoine, je me suis inscrite comme membre. Il semblerait que cette carte puisse aider à avoir accès aux toilettes plus facilement. Mais ce n’est pas un document officiel. Donc, à tester. Mais je ne suis pas convaincue.
Voilà à quoi ça ressemble
En tout cas, ça serait bien de pouvoir avoir une carte officielle qui préciserait que l’on doit utiliser les toilettes en priorité. Dans n’importe quel lieu public ou commerce. On n’a pas choisi d’être stomisé. Alors, autant nous faciliter un peu les choses.
Bon, allez, après ce petit moment de mauvaise humeur, je vous laisse.
A plus ! Et surtout portez-vous bien !