Métavivante

Ce mot est la traduction du mot anglais « metavivor », contraction des mots « metastasis » et « survivor ». Parce que, oui, on peut vivre, et même survivre, avec un cancer métastatique.

Dans le tiercé gagnant, après cancer et chimiothérapie, métastase est le troisième mot qui fait peur. Mais, comme les deux premiers, on finit par s’y habituer, par le comprendre, le dompter.

Je parle de ce que je connais, c’est à dire du cancer métastatique du sein.

Je ne prétends pas expliquer ce que sont les métastases, ni la façon dont elles se propagent. La Fondation ARC a édité une petite brochure explicative à ce sujet, simple à comprendre, à consulter et à télécharger sur son site.

J’aimerais plutôt partager mon ressenti, les difficultés au quotidien, mais aussi l’espoir que j’ai de vivre encore très longtemps avec cette maladie.

Cancer métastatique, maladie chronique ? C’est ainsi que je le vis. Car il faut se rendre à l’évidence : je suis malade …. à vie. Dans l’état actuel de la recherche, ce type de cancer est pour l’instant incurable.

Alors, ça veut dire quoi ?

Ça veut dire que l’on peut traiter le cancer métastatique et permettre aux patientes de vivre un certain nombre d’années, avec une qualité de vie aussi bonne que possible. Notre quotidien peut sembler presque normal mais le problème est que notre vie est dominée par la réalité de la maladie, par les traitements que nous recevons, par les effets secondaires et par les examens que nous passons régulièrement pour en surveiller la progression. Car, la plupart du temps, les médicaments ont une durée d’efficacité limitée. Il faut donc toujours ajuster les traitements.

Et puis, avouons-le, nous nous sentons un peu invisibles. Durant Octobre Rose, on parle beaucoup de dépistage précoce, de mammographie, de traitements et de guérison. On oublie le cancer métastatique, comme si c’était une maladie honteuse qu’il faut cacher.

Quand on pense à nous, c’est pour nous considérer comme celles qui ont perdu la bataille, qui sont en fin de vie. C’est comme si on avait échoué.

Et ainsi, notre expérience de vie et nos attentes sont mal perçues. Si vous me croisez dans la rue, vous ne penserez pas que je suis malade. Ma vie ressemble à la vôtre. Mais, de cure en cure, de prise de sang en prise de sang, de Petscan en Petscan, cet équilibre précaire entre stabilité et rechute peut toujours basculer. Je le sais et je le vis, sans trop penser à ce que demain sera. En me disant qu’il faut toujours profiter du moment présent. Après, on verra.

Et oui, après tout, je suis toujours une guerrière. La lutte est mon quotidien et, pour l’instant, je m’en sors pas mal.

Allez, je vous laisse. À bientôt. Et surtout, prenez soin de vous !

Voilà, c’est fini

Et oui, l’année universitaire 2017-2018 du D.U. « mission d’accompagnant du patient en parcours de cancérologie » est finie. La remise des diplômes a eu lieu vendredi dernier.

Ce fut une année riche. Par l’enseignement bien sûr mais aussi, et surtout, par toutes ces rencontres avec des personnes si différentes de moi, et si semblables aussi, avec cette maladie qui nous lie tous.

Le temps a été trop court pour faire vraiment connaissance mais les deux derniers jours de cours ont été d’une immense intensité. Isabelle, notre responsable pédagogique, a demandé à chacun son ressenti sur cette année d’enseignement . Et je peux vous dire que j’ai été submergée par l’émotion. J’en ai appris plus sur mes collègues du D.U. durant ces deux jours de « débriefing » que pendant toute l’année scolaire.

J’ai le sentiment que beaucoup d’entre nous se sont mis à nu durant ces deux derniers jours. J’ai l’impression d’avoir entendu les doutes, les espoirs, les déceptions et les peurs aussi, d’avoir compris combien il avait été difficile pour certaines de se sentir acceptées.

J’ai surtout réalisé que notre vulnérabilité est notre force. De notre maladie nous avons fait une arme qui nous permettra d’avancer dans la vie et d’aider, chacune et chacun à sa façon, ceux qui sont malades.

J’espère de tout mon coeur que nous ne nous perdrons pas de vue. Je sais qu’il est quelquefois difficile de garder le contact, d’autant plus que nous sommes éparpillés aux quatre coins de la France. Mais je sais aussi que, grâce aux liens que nous avons tissés, nous serons toujours proches les uns des autres.

Alors, non, ce n’est pas fini. C’est juste un chapitre du livre de notre vie qui se termine. Nous tournons une page et les prochaines seront riches de nos projets et de leur réalisation.

Encore une fois, merci à toutes et à tous qui ont fait un bout de chemin avec moi : la formidable équipe pédagogique et les autres élèves, mes collègues qui, je l’espère, sont devenus mes amis.

Bonne route à toutes et à tous et à bientôt, j’en suis sûre !

Un grand vide

C’est ce que j’ai ressenti le 29 avril quand j’ai cliqué sur le bouton « envoi » et que mon travail personnel pour le D.U. a été envoyé.

Et je me suis dit « qu’est-ce que je vais faire maintenant ? ». Après toute cette pression, toute cette urgence, tout ce travail, plus rien. Et pourtant je l’attendais ce moment. Tous les matins, après avoir travaillé sur la rédaction du projet, je me disais « vivement que j’ai fini, que je me repose. ». Oui mais, maintenant, que va-t-il se passer ?

Bien sûr, il y a encore la soutenance orale du projet commun à peaufiner, mais ce n’est pas pareil. Ce n’est pas mon travail à moi toute seule. De plus, ça ne correspond pas vraiment à ce que je voulais faire.

Et pourtant, en y réfléchissant, j’en ai éprouvé des doutes sur ce projet personnel. J’ai bien cru ne pas réussir à le mener à son terme. Il faut dire que je n’ai pas fait d’études supérieures et ça n’était pas évident d’élaborer un travail universitaire . En plus, mon manque d’organisation m’a beaucoup desservie. Et puis, mon plus grand ennemi, mon manque de confiance en moi, ne m’a pas aidée.

Mais ça y est, j’ai réussi et je me suis prise au jeu. Peut-être n’ai-je pas vraiment respecté les consignes. Peut-être suis-je hors-sujet. Ce qui est sûr c’est que cela m’a permis d’y voir plus clair au sujet de ce que je voudrais faire après le diplôme.

Je pensais être faite pour le contact avec le patient, que mon empathie me permettrait de le soutenir, le guider, le conseiller. Mais en fait, ce qui me plaît vraiment c’est plutôt le travail en « amont », avec les soignants. Les aider à comprendre le vécu et les besoins des malades, à élaborer de la documentation utile, chercher des pistes pour améliorer le quotidien des patients. C’est ça qui me plaît.

Cette idée a germé durant mon stage au C.S. de Bligny. J’y ai effectué un stage d’immersion complet car j’ai eu l’occasion de passer du temps dans chaque service du pôle oncologie, avec les soignants et les patients. Ce fut une belle expérience.

« Il n’y a pas de hasard », m’a dit un jour ma sophrologue. Et elle a raison. Il y a des circonstances, des évènements qui guident notre vie, qui nous font faire des choix. Et il y a des rencontres.

C’est ma sophrologue, Christine, qui m’a tant aidée quand j’étais au plus mal, qui m’a parlé il y a un an et demi de patient partenaire. C’est grâce à elle que j’ai fait des recherches sur internet et que j’ai découvert l’Université de Patients, fondée par Catherine Tourette-Turgis. C’est elle aussi qui m’a poussée à poser ma candidature et qui m’a soutenue dans les moments de doute.

Ma rencontre avec l’équipe de l’Université des Patients et avec les autres élèves du D.U. a aussi été déterminante. La bienveillance et la chaleur humaine ont été constamment là, durant toute l’année scolaire. J’ai peu à peu repris confiance en moi, je me suis sentie reconnue et appréciée. Bon, il y a encore du chemin à faire pour arriver au rétablissement complet, mais je progresse.

Et puis, un peu par hasard (oui, quand même, il y en a un peu, du hasard), il y a eu ma rencontre avec le directeur médical du C.H. de Bligny et la responsable du 3C. Ils ont été intéressés par ma demande de stage. Nous avons eu un entretien. Ils m’ont conseillé un sujet de mémoire et ont accepté que j’effectue mon stage dans leur établissement.

Et je les en remercie de tout coeur. Grâce à eux, j’ai pu suivre le parcours du patient étape par étape. J’ai eu la chance d’assister à des réunions auxquelles les patients ne sont jamais conviés. J’ai eu l’occasion de discuter avec des médecins, des infirmières et des patients. Je suis passée de l’autre côté du miroir. J’ai été accueillie par tous avec gentillesse et bienveillance.

Maintenant, il me reste à réfléchir sur ce que je veux faire des savoirs que j’ai acquis et des expériences que j’ai vécues.

En toute franchise, pour l’instant, je ne sais pas comment transformer mon expérience en expertise. Je ne sais pas si je pourrai m’intégrer dans une équipe, dans un service. Je dois maintenant prouver que mes connaissances peuvent être utiles à l’amélioration du parcours du patient en cancérologie.

Je vais relire tranquillement mes cours de l’Université des Patients. Ceux-ci m’ont beaucoup aidée à comprendre la cancérologie et le monde médical. Mais je dois avouer que j’ai quelquefois été « larguée » par certains sujets. J’ai eu beaucoup de mal avec la philosophie et la démocratie sanitaire ! Un peu trop ardus pour mon petit cerveau !

Mais tous les intervenants ont été captivants et le temps a passé trop vite.

J’ai été tentée par le D.U. d’éducation thérapeutique du patient. Mais je pense que je ne pourrai pas, pour l’instant, m’inscrire à ce diplôme. J’ai peur de ne pas y arriver. Ce n’est pas évident de concilier études, traitement de la maladie et vie quotidienne. Mais ça reste une option pour un peu plus tard.

Pour conclure, je ne regrette pas d’avoir fait cette année scolaire. Ce fut une expérience extraordinaire pour moi. Et puis, j’ai « kiffé » de pouvoir enfin dire, à l’aube de mes 60 ans, que j’étais étudiante à la fac !

Allez, je vous laisse. Portez-vous bien !

À bientôt.