Guérie ….. ou pas

Quand je croise des voisins dans la rue ou que je rends visite à des amis, leur réaction est toujours la même :

« Mais t’as bonne mine !  » , « Ben dis donc, t’as bien grossi ! » , « Alors, ça y est, t’es guérie ! »

Je ne leur en veux pas, aux gens. Parce que c’est vrai que j’ai bonne mine, c’est vrai que j’ai grossi. Mais non, je ne suis pas guérie. Je suis en rémission, c’est différent. La définition de la rémission selon le site Doctissimo est le suivant : « un intervalle de temps au cours d’une maladie chronique, pendant lequel les symptômes sont atténués et peuvent même disparaître ».

Tout est dit. Rémission n’est pas guérison. J’en ai eu la preuve en 2014, plus de 10 ans après la fin du traitement de mon cancer du sein quand les métastases de ce même cancer ont décidé de migrer et de s’installer tout  à fait clandestinement dans mon péritoine.

Oui car, contrairement à que certains médecins m’ont fait comprendre, les métastases du cancer du sein peuvent se loger dans le péritoine. Petit rappel d’anatomie : le péritoine est la membrane qui tapisse l’intérieur de la cavité abdominale et couvre des organes tels que l’estomac, l’intestin, le rectum, la vessie et l’utérus. Cette couche est riche en vaisseaux lymphatiques qui agissent comme des systèmes de défense de l’organisme. Mon cancer est secondaire mais, dans de rares occasions, le cancer péritonéal peut être primaire.

Donc, non, je ne suis pas guérie et personne ne peut dire que la maladie ne va pas réapparaître un jour ailleurs. C’est comme ça. Il faut accepter l’incertitude.

C’est pourquoi je suis toujours sous chimiothérapie, qu’on fait une prise de sang tous les mois avec marqueurs, que j’ai rendez-vous avec l’oncologue tous les trois mois et que je passe un Petscan tous les six mois.

Et puis, si vraiment j’étais guérie, mon côlon transverse aurait retrouvé sa forme originelle, je n’aurais plus besoin de ma stomie, ni d’être hydratée par perfusion plusieurs soirs par semaine pour éviter la déshydratation. Mes pieds et mes mains ne seraient pas en feu à cause du syndrome « mains-pieds » dû à la chimio. Je ne serais pas tout le temps fatiguée et je n’aurais plus de problèmes de concentration et de mémoire.

Soyons clairs, je ne m’apitoie pas sur mon sort. Je suis là et c’est le principal. Ce que j’essaie de vous dire, c’est que la maladie ou le handicap peuvent être là même si on ne les voit pas et que c’est quelquefois difficile pour le malade de faire comprendre que, non, nous n’allons pas si bien que ça. La menace est toujours là. Physiquement et psychologiquement, c’est souvent lourd à porter.

Bon, je vous poste une petite photo que j’ai prise ce matin en allant faire les courses. Et oui, même en banlieue parisienne, on a de très beaux arbres.

arbre chilly

Allez, je vous laisse. Je vais essayer une recette de muffins aux framboises. Si c’est réussi, je la recopierai sur mon blog.

A plus ! Et surtout, portez-vous bien !

 

Retour à l’emploi – 1er round

Vendredi dernier, j’avais rendez-vous avec le médecin (pardon, la médecin/la dame médecin) du travail à 10h55 précises.

Je me pointe à 10h45. J’ai pas fait pipi avant de partir. On sait jamais. Ces gens-là sont quelquefois des obsédés du pipi dans le bocal. Enfin, quand je dis bocal, c’est plutôt petit gobelet. Et, franchement, pour viser juste c’est assez coton. Je pense que c’est plus facile pour ces messieurs. Nous, les femmes, on s’en met un peu sur les doigts !

Les choses ne se présentent pas très bien : il y a déjà trois personnes dans la salle d’attente. S’il n’y a qu’un seul médecin, je suis mal barrée. En plus, ma stomie va râler parce que je n’ai rien dans l’estomac depuis le p’tit déj à 6 heures et des poussières.

Et oui, cela va faire 3 ans que je suis en arrêt maladie et je dois voir le médecin du travail pour une visite de pré-reprise.

Bon, en fait, il n’y a que deux personnes devant moi. Une dame attendait celui qui était en consultation.

C’est maintenant mon tour. Elle n’a que 45 minutes de retard, ça peut aller.

Me voici dans son bureau. J’ai photocopié tous les documents que j’ai, ça m’évite d’avoir à tout lui expliquer. Je commence à avoir l’habitude.

Elle me demande pourquoi je veux reprendre le travail. Ben, même si je ne veux pas retourner au taf, il faut suivre la procédure. Mon mari, avec lequel je travaillais, va bientôt vendre son garage pour cause de retraite et j’aimerais changer d’horizon. Je voudrais bien faire la formation d’accompagnant de patient en cancérologie. Tout au moins, essayer.

Elle me dit qu’elle ne s’y oppose pas. Manquerait plus ça, dis donc ! « Vivez votre vie ! » me lance-t-elle.

Et ben d’accord, j’y vais !

Prochain round : rupture conventionnelle du contrat de travail. On va s’en occuper début mai.
En attendant, il est midi et mon estomac et ma stomie me font gentiment comprendre qu’il est temps de déjeuner.

Petit bonus : bouquet de lilas, c’est la saison.

lilas

Allez, aujourd’hui c’est jeudi, c’est le jour de la gym avec la Ligue avec mes copines. Je vous laisse. A plus ! Et surtout, portez-vous bien !

 

La minute de Miss Iléo

S … comme Stomie

Il y a 3 ans, comme la plupart des gens, je ne savais pas ce qu’était une stomie. C’est vrai que le chirurgien, avant mon opération m’avait dit qu’il avait l’intention de retirer la partie sténosée du côlon, puis remettre la continuité. Opération délicate, certes, mais le système restait en place.

Alors, quand je me suis réveillée de l’opération et que j’ai été assez consciente pour voir cet espèce de récipient transparent rempli d’un liquide verdâtre perché sur mon abdomen, j’ai commencé à me poser des questions.

Quand le chirurgien m’a rendu visite, après l’opération , il m’en a expliqué des choses ! Mais j’étais bien incapable de comprendre grand-chose. Ah si, j’ai bien compris que la cavité péritonéale était remplie d’un liquide plutôt douteux et qu’il y avait une forte suspicion de cancer. D’où le fait qu’il avait été obligé d’interrompre la continuité pour traiter tout ça.

Dans les premiers temps, j’ai vécu comme dans un rêve (plutôt un cauchemar). Au début, on m’a mise au régime BYC : bouillon/yaourt/compote. J’ai bien cru être dégoûtée à jamais de ces trois aliments. Mais il fallait vérifier que le système court fonctionnait correctement.

Ensuite est venue la période de l’acceptation, l’apprivoisement et l’apprentissage. Quand je me regarde maintenant dans une glace, je ne suis plus choquée par mon apparence physique et quand je change la poche de ma stomie je n’ai plus l’impression d’avoir un alien qui sort de mon ventre.

Mais il m’a fallu du temps pour m’y faire, pour faire ma toilette toute seule, pour m’accepter telle que je suis maintenant. Ce qui m’a le plus manqué c’est de ne pas rencontrer de personnes stomisées comme moi. J’aurais sans doute pu faire la démarche pour rencontrer d’autres stomisés mais, durant cette période, je me battais contre le cancer et je n’avais pas beaucoup de courage pour autre chose.

C’est différent maintenant. Je sais que j’aurai sans doute cette stomie jusqu’à la fin de mes jours et je n’ai pas peur d’en parler.

En France, on a des sujets tabous : la maladie grave, le sexe, le handicap, et j’en passe.

Mais moi j’ai envie d’en parler, de dédramatiser. Oui, j’ai une poche accrochée à mon ventre, qui se remplit de selles à grande vitesse. Oui, je n’ai qu’une petite partie de mes intestins en fonctionnement. Oui, ma stomie fait des bruits incongrus que je ne peux pas contrôler. Et alors ?

On s’en fiche ! Avec quelques aménagements, je peux vivre une vie normale. Et je ne vais pas me gêner.

Allez, je vais vider ma poche avant qu’elle explose.

A plus ! Et surtout portez-vous bien !

Ma maman

Ce matin, ma maman m’a dit qu’elle m’aimait.
Bon, je m’en doutais déjà un peu mais là elle m’a prise par surprise.

Il faut dire qu’elle est plutôt du genre taiseux. Elle n’exprime pas beaucoup ses sentiments, pleure rarement, sauf le jour du 14 juillet quand elle voit défiler les légionnaires ! Allez savoir pourquoi …

Toujours est-il que ça me fait un bien immense. D’autant plus que ces derniers temps je sens qu’elle se détache petit à petit du monde.

Christine, ma sophrologue m’a expliqué que c’est une façon de se préparer à la fin de sa vie et à nous préparer aussi à son départ ; elle prend ses distances. Oui, elle va avoir 85 ans le mois prochain. Depuis la mort de mon papa fin 2011, on sent qu’un lien s’est rompu. Malgré le fait qu’elle ait 3 petits-fils et un arrière petit-fils, elle perd un peu de goût de vivre. Cela me rend triste mais je pense que c’est un processus normal.

Elle ne veut pas lire mon blog. Elle a peut-être peur de ce qu’elle pourrait y apprendre. Je respecte ce choix.

Bon, ben voilà, c’était mon petit rayon de soleil du lundi.

Allez, pour finir, une petite photo que ma tante, Annie, m’a envoyée de son jardin.

fleur jardin Annie

A plus ! Et surtout portez-vous bien !

C’est l’printemps !

Autant vous le dire tout de suite, mais vous l’aurez sans doute déjà remarqué, je traîne une énorme flemme. Celle qui vous laisse groggy, qui vous empêche de vous bouger, qui vous cloue sur le fauteuil et qui vous énerve prodigieusement !

Je ne sais pas à quoi c’est dû. C’est vrai, il y a eu le changement d’heure (je me lève quand même à 5 heures du matin pour vider ma poche et la changer avant le petit déjeuner et les risques de fuite), la chaleur qui nous est tombée dessus, la reprise de mon traitement de chimio, la déshydratation, enfin plein de choses tout compte fait.

Et ça m’agace. J’ai plein de projets, plein de choses à faire, à ranger, à voir. J’ai envie d’aller me balader, de faire du sport, de m’éclater et, au lieu de ça, je m’étale comme une bouse sur mon fauteuil à partir de 14 heures et je traîne ma flemme tout le reste de la journée.

N’allez pas croire que je ne fais rien du tout. Je fais les courses, la cuisine, je mets les lessives en route, je repasse, je range un peu mais j’ai l’impression de ne rien faire pour moi. J’ai pas le courage. L’autre jour, je me suis carrément endormie avec ma tasse de thé à moitié pleine dans les mains. C’est vous dire ! Bon, ça m’a réveillée d’un seul coup, ça c’est sûr !

Je suis un peu découragée car je me rends compte que j’ai encore pas mal de chemin à faire avant d’être de nouveau capable de mener une vie « normale ».

En ce moment, mes infirmières et moi essayons l’hydratation sur deux jours mais il me semble que je n’arriverai pas à tenir quand les grosses chaleurs vont arriver. Et franchement, ça me déprime parce que c’est pas vraiment rigolo de se trimballer avec cette fichue perfusion le soir et le matin. Vous me direz, ça m’a gardée en vie et m’a permis de reprendre du poids. C’est vrai, mais bon j’ai un petit coup de blues aujourd’hui. Il va passer.

Heureusement que la nature n’est pas comme moi et qu’elle fait son travail correctement. Mon jardin est superbe. Vous en voulez la preuve ? Voilà quelques photos.

Allez, je vais essayer de me bouger un peu.
A plus ! Et surtout portez-vous bien !