Mon quotidien

Il m’est quelquefois difficile de verbaliser mes sentiments, mon ressenti.

C’est beaucoup plus facile à l’écrit.

Alors voilà, je me lance !

Comme vous le savez, je suis inscrite cette année à l’Université des Patients, au diplôme universitaire « mission d’accompagnant du patient en parcours de cancérologie ». Deux jours de cours par mois et un gros travail personnel à la maison pour concocter un projet d’ingénierie sur l’implantation des patients dans le parcours de soins. De plus, en sous-groupes de 5 ou 6 étudiants, nous devons constituer une mallette qui nous servira plus tard quand nous endosserons le rôle de « patient partenaire ».

Mais, me direz-vous, quel rapport avec ton quotidien ? J’y viens.

Les collègues de mon groupe, Carole, Catherine, Sandrine et Virginie, se proposent de passer un week-end prolongé en Normandie pour travailler sur la soutenance, qui se tiendra mi-mai, de notre projet.

Et je me rends compte que je ne peux pas les accompagner. Et pourquoi ? Parce que mon quotidien est compliqué. Je m’y suis habituée, mais c’est compliqué ….

Tout d’abord, j’ai une iléostomie. Cela veut dire qu’une partie de mon intestin grêle, l’iléon, est amenée à la surface de mon abdomen pour former une stomie. Cela permet l’évacuation des selles et de laisser mon côlon au repos.

Et cela implique beaucoup de contraintes car cette stomie est proche de l’estomac et les selles s’évacuent très, très vite ! Repas-vidange en 15 minutes chrono ! Ce qui signifie qu’il ne vaut mieux pas s’éloigner des toilettes car une poche de stomie a une capacité d’environ 500 ml mais il est plus prudent de la vider quand elle est à moitié pleine, sinon on risque la fuite. Et la fuite de selles liquides, c’est pas cool !

Donc, vidange environ 20 fois par jour, pour moi en tout cas. Pour éviter de me lever la nuit, je me couche tard et je me lève tôt. Je vous entends déjà me poser la question « mais pourquoi tu n’utilises pas des poches d’une plus grande capacité ? ». J’aimerais bien vous y voir, vous trimbaler avec un kilo de caca pendouillant sur votre ventre. Parce qu’en plus, c’est pas pratique de s’habiller avec la poche. On peut la rentrer dans le pantalon, mais quand elle est pleine, ça gène. On peut la laisser à l’extérieur du pantalon, mais quand elle est pleine, ça ballotte. Et ça, ce n’est que le premier problème.

Parce qu’en plus, la poche, il faut la changer tous les jours. Et il est recommandé de la changer quand on a rien dans l’estomac. Sinon, bonjour les dégâts. Donc, tous les matins, vers 4h30 (oui, je sais, c’est tôt mais c’est l’heure limite avant l’explosion de la dite poche) je m’installe tranquillement dans la salle de bain et je procède à la toilette de ma stomie et à la pose d’une nouvelle poche. L’hygiène de la stomie est primordiale. Il vous faut penser que les selles qui proviennent de l’estomac sont d’une part liquides et d’autre part particulièrement corrosives. La peau autour de la stomie doit donc être parfaitement nettoyée et protégée avant de poser la nouvelle poche. Vous ne pouvez pas échapper à ce rituel, pas un seul jour de votre vie. Vous savez qu’il y a de grandes chances que ce soit définitif, que vous ne puissiez plus jamais laisser cette petite partie de votre ventre respirer à son aise.

Et puis selles liquides impliquent aussi déshydratation et dénutrition. Ben oui, le corps n’a pas le temps d’assimiler la nourriture, elle passe trop vite. L’avantage, c’est qu’on n’a pas besoin de faire de régime. L’inconvénient c’est qu’on maigrit rapidement, très rapidement, trop rapidement.

J’ai été sous alimentation parentérale (par perfusion) pendant 2 ans, pour reprendre les 17 kilos que j’avais perdus. Comme j’ai bien repris du poids, je suis maintenant uniquement sous hydratation. Quatre soirs par semaine (ou plus, si le besoin s’en fait sentir), mon infirmière passe à la maison et installe la perfusion de sérum physiologique agrémenté de quelques nutriments. Cela dure toute la nuit et, le lendemain matin, elle vient débrancher la perf et me laisse tranquille jusqu’au soir. Autant vous dire que, pour avoir une vie sociale, c’est un peu compliqué.

Et puis, cerise sur le gâteau, j’ai la chance d’avoir un cancer du sein métastatique ! Et oui, je les accumule. Ce charmant compagnon de route a la fâcheuse habitude de se balader dans mon corps. Après avoir squatté mon péritoine, le voilà qui a trouvé un nouveau nid douillet dans mes os, particulièrement mes humérus et mes têtes fémorales. Vilain garnement !

Me voilà donc avec un nouveau traitement, une thérapie ciblée et une hormonothérapie par injection (une piqûre dans chaque fesse toutes les quatre semaines, et ça pique!). Six chances sur dix pour que ça « stabilise » les métastases. J’ai bien compris que le but c’est pas de les faire disparaître, juste d’empêcher qu’elles se propagent. Chouette perspective !

Tout ça pour dire quoi, déjà ? Pour dire à mes collègues du D.U. Que je ne pourrai pas aller avec elles en Normandie. Que je le regrette sincèrement. Que je ne m’en sens pas la force ni le courage. Mais que je ne leur ferai pas faux bond. Que je ne les abandonne pas. Que je tiendrai mon rôle lors de la soutenance. Qu’il ne faut pas qu’elles m’en veuillent.

Sandrine, quand tu me téléphoneras cet après-midi pour mettre les choses au point pour la soutenance, j’espère que tu auras lu cet article et que tu auras compris et que nous pourrons travailler sereinement.

Allez tout le monde, je vous laisse !

Bonne journée et surtout portez-vous bien !

SOS toilettes

Je suis un peu « vénère » aujourd’hui. Bon, c’est vrai, il en faut pas beaucoup pour m’énerver.

Quelle est donc la raison de mon emportement ? Les toilettes. Ben oui, les toilettes.

Quand on est iléostomisé, on a besoin de vider sa poche de stomie très souvent. Enfin, pour moi c’est le cas. En moyenne, je vidange une bonne quinzaine de fois par jour. Je n’exagère pas, croyez-moi.

Dès que je mange, dès que je bois, c’est mécanique, mon estomac se vide et ma poche se remplit. En pratique, ça veut dire quoi ? Cela veut dire que je suis bien embêtée (devrais-je plutôt dire emmerdée ?) quand je dois aller quelque part, prendre les transports en commun, ou aller au cinéma.

C’est l’angoissante question « où sont les toilettes ? ».Et accessoirement « est-ce que ma poche ne va pas exploser ? ».

Un exemple : il y a quelques semaines, je me suis inscrite à Pôle Emploi. Donc, rendez-vous dans l’agence la plus proche de mon domicile pour rencontrer ma conseillère. Après un entretien, au demeurant fort sympathique, d’une bonne heure, je lui demande où sont les toilettes. C’était après déjeuner et ma poche commençait à gonfler de façon inquiétante. Et là, elle me répond que depuis le début du plan vigie pirate les toilettes ne sont plus accessibles aux allocataires. Mince alors ! Et quand tu fais un stage d’une journée dans les locaux, tu fais comment ? Tu manges pas, tu bois pas et t’as une petite chance de tenir pendant plusieurs heures. Sinon, …..

Ma conseillère a été très sympa, elle m’a laissée utiliser les toilettes des employés. Mais bon, c’est pas la solution.

L’autre jour, je suis allée au cinéma. Le film durait plus de 2 heures. Et de nouveau la question « est-ce que ça fait tenir ? ». Je suis allée vidanger juste avant et j’ai tâté la poche pendant tout le film pour vérifier qu’elle ne se remplissait pas trop vite. Heureusement qu’on était dans le noir, sinon les gens auraient pu croire de j’étais en train de me tripoter !

Avant-hier, je suis allée à Paris. Je n’ai rien bu ni mangé avant de partir pour pouvoir tenir pendant au moins le trajet en RER. C’est pas une solution.

Et alors, elle est où la solution ? Après quelques recherches sur internet, j’ai découvert qu’il existe une association, l’AFA (Association François Aupetit), dédiée aux personnes souffrant de MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) qui, si l’on devient membre, propose une carte « urgences-toilettes ». Malgré le fait que je ne souffre pas de MICI mais d’un cancer du péritoine, je me suis inscrite comme membre. Il semblerait que cette carte puisse aider à avoir accès aux toilettes plus facilement. Mais ce n’est pas un document officiel. Donc, à tester. Mais je ne suis pas convaincue.

Voilà à quoi ça ressemble

En tout cas, ça serait bien de pouvoir avoir une carte officielle qui préciserait que l’on doit utiliser les toilettes en priorité. Dans n’importe quel lieu public ou commerce. On n’a pas choisi d’être stomisé. Alors, autant nous faciliter un peu les choses.

Bon, allez, après ce petit moment de mauvaise humeur, je vous laisse.

A plus ! Et surtout portez-vous bien !

 

Le bruit, mais pas l’odeur

 

On me demande souvent si ma stomie « sent ». Non, ma stomie n’a pas de narines, elle ne sent rien.

Bien sûr, j’ai bien compris que la question était plutôt : « est-ce que des odeurs se dégagent te la stomie ? ». Là, la réponse est oui. Ce sont des selles qui en sortent, donc il y a odeur. La seule différence avec les selles « normales » c’est que la distance est courte entre l’estomac et la sortie et qu’il n’y a pour ainsi dire pas de transformation. Mes selles sentent ce que je mange.

Heureusement pour moi, et tous mes collègues stomisés, les fabricants de poches ont pensé à tout et ont eu l’idée géniale d’intégrer un petit filtre sur celles-ci. Ce petit filtre permet aux odeurs de rester à l’intérieur. Leur durée d’efficacité est d’environ 24 heures, d’où la nécessité de changer la poche tous les jours.

Des odeurs non, mais du bruit oui. Et oui, c’est bavard une stomie. Elle se manifeste la stomie. Quelquefois discrètement, souvent bruyamment. Et puis là, pas moyen de se retenir. Je vous rappelle qu’il s’agit d’un morceau d’intestin qui ne possède aucun muscle pour le contrôler.

Alors, il y a différents types de bruitages.

Tout d’abord, le « psssttt », quasiment inaudible, le plus discret de tous. Et puis, le petit « glouglou ». Lui aussi passe pour ainsi dire inaperçu, sauf si je suis dans une pièce où règne le silence.

Le petit « prout », il y a que moi qui l’entend. Il est quelquefois suivi du petit glouglou.

L’intensité du glouglou tout seul dépend de ce que j’ai mangé (ou bu). Il va du petit débit du robinet aux chutes du Niagara. Là, ça devient un peu moins discret.

Et puis, il y a l ‘énorme prout. Alors, celui-là, il est redoutable. Il arrive toujours au mauvais moment. Quelque soit le bruit ambiant, on l’entend, je veux dire tout le monde l’entend. Je me rappelle l’année dernière, chez le notaire, pour signer l’acte de vente de l’appartement de ma maman, entourée de messieurs bon chic bon genre (des notaires, quoi) en costume cravate. Et tout d’un coup, ma stomie qui se réveille et qui me produit le plus sonore des bruits.

Dans ce cas-là, surtout si le prout est perlé (il produit des répliques), je sens le malaise s’installer. Les gens se regardent. Je les entends penser « c’est qui qu’a fait ça ? ». Et ben, c’est moi. J’y peux rien, je contrôle pas. J’ai juste envie d’être ailleurs, très loin.

J’ai mis du temps avant d’arrêter de m’excuser. Après tout, je ne suis pas responsable des bruits que je produis. Maintenant, je me contente de dire avec un large sourire «  vous inquiétez pas, c’est ma poche ! ». Et puis c’est tout.

Alors, vous toutes et tous, stomisées et stomisés, un seul conseil : prenez ça à la rigolade ! La plupart du temps, votre stomie a amélioré votre vie. Quelquefois elle vous l’a même sauvée.

Revendiquons le droit d’être bruyants. Respectons notre stomie et adoptons ce slogan :

« Liberté de faire du bruit pour la stomie ! »

Allez, j’arrête mon délire et je vous laisse.

A bientôt et surtout, portez-vous bien !

 

Un brin d’élégance

Voilà, ça y est, je les ai enfin commandés, mes nouveaux couvre-poches.

Je suis un peu comme les enfants qui attendent avec impatience le jour de la rentrée pour montrer leur nouveau cartable.

Pourquoi des couvre-poches, me demanderez-vous ? Parce qu’une poche de stomie, c’est pas très élégant. Et comme je ne peux pas la rentrer dans le pantalon, il faut la garder au-dessus. Un jour, je ferai un petit article sur la difficulté de se vêtir quand on a une stomie, une chambre implantable et une aiguille de Huber deux jours par semaine.

D’où, donc, la nécessité de camoufler la poche. D’où l’achat des fameux couvre-poches.

Plusieurs sites en vendent, mais moi j’ai trouvé une personne qui les fait sur mesure. Il suffit de lui envoyer un exemplaire de la poche. Tous ses couvre-poches sont en coton, lavables et jolis. Elle propose un choix assez vaste. Elle travaille vite et bien. Je lui ai passé commande jeudi dernier et je les ai reçus samedi.

Le prix moyen d’une poche est de 13 euros et il faut compter 3 euros supplémentaires pour la livraison.

Voilà les modèles que j’ai choisis :

L’avantage c’est qu’une fois enfilé sur la poche, ça ressemble à une petite pochette. Je dis toujours que c’est pour transporter mon liquide. Et ça ne peut pas être plus vrai !

Pour celles et ceux qui sont intéressés, voici le lien vers le site :

https://www.couleurenpoche.com/

Allez, je vous laisse.

A plus. Et surtout, portez-vous bien !

La fuite

Non, je ne vais pas vous parler de la fuite qui consiste à s’enfuir très loin, à changer d’air et de lieu de résidence.

Non, aujourd’hui, je vais vous parler de LA FUITE, celle qui arrive de temps à autre aux iléostomisés. Celle qu’on craint, surtout quand on n’est pas chez soi. Celle qu’on ne contrôle pas. Les personnes concernées comprendront de quoi je parle.

Petit rappel de la situation : une iléostomie est le résultat d’une opération chirurgicale qui consiste soit à retirer une partie malade de l’intestin, soit à la mettre « en repos » pendant qu’on la soigne.

L’opération consiste à relier l’extrémité saine de l’iléon (dernière partie de notre intestin grêle) à la peau.

Le mot « stoma » veut dire bouche en grec. En gros, l’intestin sort en plein milieu de l’abdomen !

On ne contrôle pas les selles évacuées par l’iléostomie. Elles doivent donc être recueillies dans une poche de recueil et elles sont beaucoup plus liquides que les selles ordinaires car le côlon, qui n’est pas en activité, n’absorbe pas l’eau. Elles sont aussi très corrosives.

Je ne vous cache pas que j’ai eu beaucoup de mal, au début, à m’occuper des soins de ma stomie. Car, oui, elle nécessite des soins quotidiens. Le matin, de préférence, avant que l’intestin ne se réveille. Parce que sinon, après, c’est un peu « caca-boudin ».

Il existe 2 types de poche de recueil, la une pièce et la deux pièces. Oui, c’est un peu comme le maillot de bain.

A gauche, la poche du système 1 pièce. A droite, le support et la poche du système 2 pièces. Ce sont des produits de la marque Hollister (non, pas la marque de fringues !)

L’avantage de la deux pièces, c’est qu’on n’est pas obligé de changer le support tous les jours. Il suffit de changer la poche et la toilette est simplifiée. Certaines personnes peuvent garder le support 3 ou 4 jours. Je leur tire mon chapeau parce que chez moi la peau elle ne supporte qu’une journée. Et encore, ça dépend des jours, de mon hydratation et de ce que je mange : aliments acides = selles acides.

Donc, après des mois d’errance, j’ai opté pour le système une poche. Le personnel soignant m’a pas trop aidé sur ce coup-là. Leur commentaire était plutôt du genre : « mais non, il ne faut changer de poche tous les jours, vous allez irriter votre peau ». Là, c’est surtout eux qui m’ont irritée. Parce que, franchement, ils ne savent pas ce que c’est d’avoir la peau constamment en contact avec un liquide acide. Sinon, ils ne diraient pas ça.

Toujours est-il que, tous les matins, vers 5h, je fais la toilette de ma poche. Pourquoi si tôt, me direz-vous. Parce que, après 6 heures de sommeil réparateur, croyez-moi, la poche est prête à exploser ! Elle contient environ ½ litre de liquide mais je ne conseille à personne d’attendre qu’elle soit remplie. Parce que, attention, on risque la fameuse fuite.

Et un demi litre de caca liquide qui se déverse tout d’un coup, c’est pas glamour. Vous pouvez me croire sur parole, j’ai testé. Pas volontairement, je vous rassure.

Il y a en gros deux types de fuites. D’abord, celle qui se produit quand la poche est trop pleine. Dans ce cas, c’est souvent le système de fermeture qui lâche. Il y a aussi celle du support. Elle est la plupart du temps due à une mauvaise adhérence du support sur la peau.

Le moment de la fuite est aussi très important. Le plus redoutable, c’est après le repas. Ben oui, y a pas de robinet. Donc, aussitôt mangé aussitôt dans la poche. Si on enlève la poche, il vaut mieux faire vite pour la remplacer. Si on n’a ni mangé, ni bu depuis quelques heures, c’est moins problématique. Cela dit, il arrive que ma stomie ait des fuites le matin de bonne heure, alors que je suis à jeun depuis la veille au soir. Elle tient sans doute à m’embêter.

Quelque soit le type de fuite, c’est la cata. Quand on est à la maison, ça va encore. Il n’y a plus qu’à se précipiter dans la salle de bain et réparer les dégâts. Mais quand on s’éloigne de chez soi, il faut toujours transporter son matériel avec soi : un support de rechange (si on a le système 2 pièces), une poche de rechange, un sac poubelle, des compresses, des mouchoirs, des gants (ça peut servir). Et surtout croiser les doigts pour que rien ne se passe.

Rassurez-vous, ça n’arrive pas tous les jours, heureusement. C’est surtout au début que ça se produit. Après, on fait attention et en général, ça va mieux.

Bon, j’vous jure, la prochaine fois, je vous parlerai de quelque chose de moins scatologique. En fait, peut-être que si ! Je vous expliquerai comment faire la toilette de la stomie. Cela peut servir.

En attendant, je vous laisse.

A plus. Et surtout, portez-vous bien !

Bon anniversaire ma stomie !

J’ai du mal à croire que ça fait 3 ans que j’ai été opérée et que l’iléostomie s’est installée dans ma vie.

Son arrivée a été un peu brutale. Je me suis endormie intacte (enfin presque, avec un côlon transverse sténosé) et me suis réveillée avec un joli petit récipient rempli d’un liquide verdâtre posé sur mon ventre.

Les infirmières ont commencé à m’expliquer le pourquoi du comment et, franchement, à ce moment-là j’ai eu du mal à réaliser ce qui m’arrivait.

Mais c’est comme tout le reste, on s’habitue. C’est dans ma nature, après avoir bien cogité les choses, j’accepte ce qui m’arrive. Je ne dis pas que c’est facile mais je suis comme ça.

C’est vrai que la pilule a été difficile à avaler. D’abord la stomie, après l’annonce de la récidive du cancer, la pose de la chambre implantable, le début des traitements. On n’a pas traîné, et c’est ce qu’il fallait.

Durant ces 3 ans, la vie n’a pas été un long fleuve tranquille. Il y a eu des mauvais, très mauvais moments et aussi des choses positives.

J’ai suivi ce chemin, je n’avais pas trop le choix. La chance, ou le hasard, a voulu que je sois toujours là aujourd’hui alors que d’autres sont restées au bord de la route et que d’autres encore se battent toujours.

La maladie ne m’a pas vraiment quittée. Elle est toujours là, près de moi, peut-être prêtre à frapper de nouveau. La stomie est là pour me rappeler que je dois prendre soin de moi, ne pas placer la barre trop haute, vivre le moment présent.

Alors, bon troisième anniversaire ma stomie ! En espérant être là dans un an pour fêter le prochain.

Allez, je vous laisse. Et surtout, portez-vous bien !

Pivoines du jardin

La minute de Miss Iléo

S … comme Stomie

Il y a 3 ans, comme la plupart des gens, je ne savais pas ce qu’était une stomie. C’est vrai que le chirurgien, avant mon opération m’avait dit qu’il avait l’intention de retirer la partie sténosée du côlon, puis remettre la continuité. Opération délicate, certes, mais le système restait en place.

Alors, quand je me suis réveillée de l’opération et que j’ai été assez consciente pour voir cet espèce de récipient transparent rempli d’un liquide verdâtre perché sur mon abdomen, j’ai commencé à me poser des questions.

Quand le chirurgien m’a rendu visite, après l’opération , il m’en a expliqué des choses ! Mais j’étais bien incapable de comprendre grand-chose. Ah si, j’ai bien compris que la cavité péritonéale était remplie d’un liquide plutôt douteux et qu’il y avait une forte suspicion de cancer. D’où le fait qu’il avait été obligé d’interrompre la continuité pour traiter tout ça.

Dans les premiers temps, j’ai vécu comme dans un rêve (plutôt un cauchemar). Au début, on m’a mise au régime BYC : bouillon/yaourt/compote. J’ai bien cru être dégoûtée à jamais de ces trois aliments. Mais il fallait vérifier que le système court fonctionnait correctement.

Ensuite est venue la période de l’acceptation, l’apprivoisement et l’apprentissage. Quand je me regarde maintenant dans une glace, je ne suis plus choquée par mon apparence physique et quand je change la poche de ma stomie je n’ai plus l’impression d’avoir un alien qui sort de mon ventre.

Mais il m’a fallu du temps pour m’y faire, pour faire ma toilette toute seule, pour m’accepter telle que je suis maintenant. Ce qui m’a le plus manqué c’est de ne pas rencontrer de personnes stomisées comme moi. J’aurais sans doute pu faire la démarche pour rencontrer d’autres stomisés mais, durant cette période, je me battais contre le cancer et je n’avais pas beaucoup de courage pour autre chose.

C’est différent maintenant. Je sais que j’aurai sans doute cette stomie jusqu’à la fin de mes jours et je n’ai pas peur d’en parler.

En France, on a des sujets tabous : la maladie grave, le sexe, le handicap, et j’en passe.

Mais moi j’ai envie d’en parler, de dédramatiser. Oui, j’ai une poche accrochée à mon ventre, qui se remplit de selles à grande vitesse. Oui, je n’ai qu’une petite partie de mes intestins en fonctionnement. Oui, ma stomie fait des bruits incongrus que je ne peux pas contrôler. Et alors ?

On s’en fiche ! Avec quelques aménagements, je peux vivre une vie normale. Et je ne vais pas me gêner.

Allez, je vais vider ma poche avant qu’elle explose.

A plus ! Et surtout portez-vous bien !

Mars Bleu

Il y a Octobre Rose pour l’information sur le cancer du sein, très médiatisé. Et il y a Mars Bleu pour la prévention contre le cancer colorectal, moins glamour.

Hier, donc, l’hôpital de Longjumeau organisait une journée d’information sur le sujet. On pouvait trouver plusieurs stands : celui des diététiciennes, celui des infirmières, celui de la stomathérapeute et une représentation des laboratoires Roche avec une superbe représentation du côlon et des polypes !

Esther, la stomathérapeute m’avait demandé si je voulais venir pour témoigner auprès des personnes qui seraient intéressées par la maladie et les stomies.

Bon, à vrai dire, je n’ai pas dû être d’une grande utilité mais ça m’a donné l’occasion de faire la connaissance d’une dame, octogénaire, qui est stomisée depuis 42 ans et qui a une pêche d’enfer ! Elle m’a rassurée en me racontant que, malgré son iléostomie, elle a eu une vie bien remplie. Elle a voyagé, donné des conférences sur sa stomie, fait du sport.

C’est la première personne stomisée que je rencontre depuis mon opération et j’ai trouvé la conversation que j’ai eue avec elle très enrichissante.
Et puis, j’ai aussi eu l’occasion de discuter avec les diététiciennes et les infirmières d’oncologie. Je sais que certaines personnes, quand elles ont terminé leur traitement, ne veulent plus remettre les pieds à l’hôpital, et je les comprends.
Mais, moi, j’aime bien les revoir de temps en temps, leur dire combien je suis reconnaissante des soins qu’elles m’ont prodigués et du soutien qu’elles m’ont apporté.

J’ai aussi discuté avec la personne qui représentait les laboratoires Roche et je lui ai dit que je trouve leur site internet très intéressant et instructif. Je ne leur fais pas de la pub mais ça vaut le coup d’y jeter un coup d’oeil. Il y a plein de choses utiles. Pour info, voici le lien

http://www.roche.fr/

Allez-y voir !

Théoriquement, Esther doit m’envoyer une ou deux photos de moi devant son stand. Je les posterai quand je les aurai.

Allez, à plus ! Portez-vous bien !

La minute de Miss Iléo

Bonjour,

J’me présente. Je suis Miss Iléo.

Je suis pacsée avec ma partenaire, que je surnomme Iléogirl, depuis bientôt 3 ans. Nous célébrerons l’anniversaire de notre union le 2 juin prochain.

Et oui, déjà 3 ans de cohabitation. Avec des hauts et des bas. Mais toujours là.

Depuis que nous savons que la stomie risque d’être permanente, nous avons décidé de prendre les choses en main et d’approfondir nos connaissances sur le sujet, pour nous permettre de mieux gérer notre situation et, qui sait, peut-être pour aider d’autres stomisés qui se sentent un peu perdus et qui manquent d’informations pratiques.
Alors, commençons par le commencement.

D ….comme digestion

Dans une digestion normale, la nourriture suit un trajet estomac-intestin grêle- colon. Tout le long de ce chemin, notre corps absorbe l’eau et les nutriments.

Tout commence dans la bouche. Les aliments sont mâchés, coupés et broyés avec les dents et imprégnés de salive. C’est la mastication. Ils passent ensuite dans l’estomac en empruntant l’oesophage. C’est la déglutition.

Ensuite, l’estomac, qui contient des sucs gastriques très acides, brasse et digère les aliments. Les sucs gastriques décomposent les grosses molécules en molécules plus petites.

Après cette étape, les aliments arrivent dans l’intestin grêle. Là, le pancréas et le foie déversent leurs sucs digestifs pour poursuivre la digestion et rendre les molécules encore plus petites. Alors, ces toutes petites molécules peuvent traverser les parois de l’intestin grêle et aller dans le sang. C’est l’absorption. On appelle ces molécules les nutriments. Le sang va les distribuer dans tout l’organisme pour le faire vivre et lui donner de l’énergie.

Enfin, ce qui n’a pas pu passer par les parois de l’intestin grêle descend dans le gros intestin (côlon). Ces restes sont déshydratés et compactés pour former les selles. Ces excréments sortent du corps par l’anus.

Les aliments restent environ 15 secondes dans l’oesophage, 2 à 7 heures dans l’estomac, 6 à 9 heures dans l’intestin grêle et 15 à 18 heures dans le gros intestin. Cela dit, je pense que c’est une moyenne car j’ai l’impression que ça va beaucoup plus vite pour moi.

Le dessin que nous avons utilisé pour illustrer nos propos est tiré de Wikimedia Commons.

Si vous avez une colostomie, la plus grande partie de vos intestins fonctionne toujours. Vous absorbez donc la même quantité de nutriments et vos selles sont « épaisses »car le côlon a absorbé l’eau.
Si vous avez une iléostomie, votre côlon ne fonctionne plus. Vous absorbez les nutriments mais vous risquez de vous déshydrater plus rapidement car le côlon ne peut plus faire son travail. Vos selles sont très molles et même quelquefois carrément liquides.

Voilà, c’est tout pour aujourd’hui, et c’est déjà pas mal. Nous ne prétendons pas tout savoir sur tout. Nous allons juste essayer, Iléogirl et moi, de donner des explications, les plus simples possibles, sur ce qui concerne l’iléostomie.

Nous allons nous efforcer de poster régulièrement des articles mais vous connaissez Iléogirl. Elle a parfois tendance à être un peu paresseuse. Ne lui en veuillez pas trop.

Allez, on vous laisse. On va préparer le dîner. Ce soir, c’est tarte au Maroilles. Bonjour l’odeur ! Mais c’est tellement bon.

A plus !

Mars Bleu

Après Octobre Rose consacré au cancer du sein, voici Mars Bleu consacré au cancer colorectal.

Celui-ci est le 3ème cancer le plus fréquent et, s’il est détecté à un stade précoce, il se guérit dans 90% des cas.

Si ça vous intéresse, voici un lien intéressant :

http://blogderobert.roche.fr/

Quant à moi, j’ai vu ma stomathérapeute deux fois cette semaine. Je l’aime bien, Esther. Quand je rentre dans son bureau, j’ai l’impression d’entrer dans la caverne d’Ali Baba. Elle a du matériel dans tous les coins, sur son bureau, sur les chaises, dans les placards, partout je vous dis …

Trêve de plaisanteries. Voilà comment se passe la consultation :

D’abord, on discute un peu de tout et de rien. Puis, on s’intéresse à la stomie. Dans son minuscule cabinet de toilette, elle enlève la poche délicatement, l’observe pour voir comment les selles l’ont attaquée. Et elles l’ont sérieusement attaquée ! Et ma peau avec.

Soins de la peau, poudre protectrice, pose de la nouvelle poche. On va tenter la poche une pièce pendant 3 mois, puis on refera le point.

D’autre part, nous allons travailler sur l’alimentation et l’hydratation. Je vais  suivre un petit régime spécial « iléostomie » pendant une semaine et surveiller mes selles.

En quoi consiste le régime iléo ? Pour moi, principalement à épaissir mes selles pour me déshydrater le moins possible. Et c’est pas gagné. Ce qui est censé donner plus de consistance comme le riz, la banane, les carottes ou le coing ne me font pas beaucoup d’effets. Quant aux médicaments anti-diarrhée, j’en ai pris pendant presque un an sans plus de résultats.

Mon prochain objectif est donc de m’attaquer au problème sérieusement. J’ai commencé à lire des articles sur le sujet, principalement américains et canadiens car , en France, c’est un peu le désert à ce niveau-là. J’ai aussi pris rendez-vous avec une diététicienne pour qu’elle m’aide dans mes démarches.

Je vous tiendrai au courant de l’évolution des choses.
En attendant, voici comment je voyais mes intestins en novembre 2015, quand j’étais pas au mieux de la forme. J’ai baptisé le dessin « tuyauterie intestinale ». Cherchez pas, je sais, je suis bizarre !

Allez, je vous laisse. Je vais faire des gaufres pour ce soir. Si elles sont réussies, je partagerai la recette avec vous.

A plus !