Voilà, Essononco c’est fini

Je vais mieux, c’est sûr. Pas guérie, en rémission. C’est déjà ça. Pour combien de temps ? Je ne sais pas mais je profite de la vie.

Il y a beaucoup de personnes que je dois remercier. Le chirurgien qui m’a posé l’iléostomie, l’oncologue qui a ajusté mes traitements de chimio et me suis toujours, mes infirmières de ville qui me connaissent si bien et qui sont toujours là pour m’épauler, ma sophrologue qui m’a aidée dans les moments difficiles et qui m’a convaincue de créer ce blog, mes enfants qui m’ont toujours soutenue, qui ne m’ont jamais montré leur angoisse. Et puis, il y a Essononco, ce réseau qui vient de cesser ses activités, ce réseau que je regrette de ne pas avoir connu plus tôt.

Le réseau a cessé d’exister fin décembre. Son projet n’a pas eu l’heur de plaire à l’ARS qui, pour je ne sais quelle raison, lui a préféré les réseaux Nepale et Spes pour s’occuper de nous, pauvres malades du cancer. Il faut préciser que ces deux organismes sont spécialisés dans les soins palliatifs et dans l’accompagnement de fin de vie.

Alors là, je vous le dis tout de suite, la fin de vie, je n’y pense pas du tout. Pas plus que la trentaine de participantes de la réunion que nous avons organisée jeudi matin dans les locaux d’Essononco. C’était même plutôt le contraire. Il y avait une ambiance du tonnerre.

Des jeunes, des moins jeunes, des en rémission, des en traitement, des qui avaient rechuté, des fatiguées, des en perte de mémoire. Mais aucune qui pensait aux soins palliatifs.

Nous avions décidé de nous réunir pour essayer de définir une stratégie qui nous aiderait à faire comprendre à tous combien les soins de support sont importants.
C’est quoi, les soins de support ?

Le mot « soin » n’est peut-être pas tout à fait approprié. Il vaudrait mieux les qualifier d’accompagnement ou de soutien. Il s’agit d’aider le patient dans son parcours de malade, mais pas du côté médical, plutôt dans la vie quotidienne.
Essononco proposait des ateliers, de mémoire ou de fatigue par exemple, un soutien psychologique, de l’aide dans les démarches sociales, des cafés convivialité, des conseils nutritionnels, et j’en oublie.

J’ai participé à la dernière session de « Remaide »,  un stage de réinsertion professionnelle qui m’a énormément aidée à reprendre confiance en moi, à partager mes expériences et mes doutes avec les autres participantes. Mais, ça m’a surtout donné l’occasion de rencontrer Thérèse, la psychologue qui animait ces sessions. Merveilleuse Thérèse ! Avec son sourire, son dévouement, sa bienveillance. Et puis je me suis fait des amies, des soeurs. Sandrine, mon binôme durant le stage avec laquelle je me suis senti tant d’affinités et qui a de nouveau des problèmes ; Céline, Reguia, les deux Nathalie, dont l’une est de nouveau en traitement, très lourd, mais qui a une pêche du tonnerre ; Laurence et sa grande force de caractère. Nous avons toutes notre histoire et nos doutes. Nous avons tout partagé, nous avons tout dit. C’est comme une fraternité au féminin. Ce mot n’existe pas en français. En anglais, on dit « sisterhood » et ça nous va bien.

Et je veux aussi dire merci à toute l’équipe d’Essononco. Moshe, le directeur, qui doit se sentir bien seul au mileu de toutes ces femmes, qui a porté ce réseau ; Delphine, la secrétaire, toujours à notre écoute ; Patricia et Sandra, les infirmières ; Myriam, la psychologue ; Sophie, l’assistante sociale. Merci du fond du coeur !

J’espère que les nouveaux réseaux mettront autant d’énergie et auront la volonté de poursuivre cette action pour que tout ce qui a été mis en oeuvre toutes ces années ne l’ait pas été en vain.

Bonne route à toutes et à tous !

Bon, ben j’ai plombé l’ambiance là. J’arrête.

Allez, une petite composition florale pour finir (qui m’a été offerte par Laurence ; merci à toi et gros bisous)

fleurs-dhiver

Allez, à plus !

Hibernatus

chiennes-dans-un-tapis

Deux chiennes dans le même tapis, c’est signe de grand froid !

Pour que Gaya, petite bâtarde peureuse, et Asie, petite teckel coriace, partagent la même couche, il faut vraiment qu’il fasse très froid.

Habituellement, c’est plutôt chacune chez soi et Gold, le chien d’Ivan frère de Gaya, préfère, lui, squatter le canapé ou l’oreiller de mon époux.

gold

J’ai honte !

Quant à moi, en ce moment c’est mode « hibernatus ». J’ai déjà froid habituellement, mais là je suis gelée. J’aimerais bien faire comme les ours et me réveiller aux beaux jours.

hibernatus

Une fois n’est pas coutume, celui-ci je l’ai décalqué. Je promets, je le ferai plus !

Demain, je me bouge. Nous avons la dernière réunion de feu Essononco. Nous allons essayer de déterminer quelles actions nous pouvons entreprendre auprès des nouveaux réseaux pour qu’ils soient aussi performants que le personnel formidable d’Essononco.

Bon, je vais prendre mon 4 heures. ça va me réchauffer un peu.

A plus !

Vive les rois !

Petit jeu des différences :

Qu’est-ce qui différencie ces deux galettes (à part la couleur) ?

Rien, me direz-vous. Et bien si ! Celle de droite est la galette traditionnelle à la frangipane et celle de gauche a, en plus, du banania. Oui, je sais, tout cela n’est pas très raisonnable du point de vue nutritionnel et diététique. Mais c’est tellement bon. Et puis, on n’en mange qu’au mois de janvier.

Depuis quelques années, je prépare moi-même mes galettes. C’est très simple, très bon et très bon marché. Plutôt que d’acheter chez le boulanger une galette hors de prix qu’il a reçue congelée et qu’il s’est contenté de faire cuire.

Voilà donc la recette de ma galette :

Ingrédients :

  • 2 rouleaux de pâte feuilletée (je prends Herta Trésor de Grand Mère épaisse 280g)
  • 100g sucre en poudre
  • 2 oeufs + 1 jaune
  • 1 fève
  • 125g d’amandes en poudre
  • 125g de beurre mou (ou ramolli au micro ondes, pas plus de 30 secondes, sinon il est trop liquide)
  • 1 cuiller à soupe de rhum (facultatif)
  • quelques gouttes d’amande amère (facultatif)

Préchauffer le four th 7 (210°), mode pâtisserie (ça chauffe seulement en bas du four)

Préparer la frangipane : travailler le beurre mou avec le sucre jusqu’à ce que le mélange soit homogène et « mousseux ». Ajouter les amandes en poudre, les 2 oeufs, le rhum et l’amande amère. Bien mélanger.

Dérouler une des 2 pâtes feuilletées sur une grande plaque ronde ou rectangulaire en conservant la feuille de cuisson. Garnir le centre avec la frangipane jusqu’à 2 centimètres du bord. Déposer la fève. Humecter avec de l’eau tout le tour de la pâte (moi je trempe mon doigt dans un verre d’eau et je le passe tout autour de la pâte, ça marche bien).

Voilà maintenant la partie délicate de la recette : recouvrir avec la deuxième pâte feuilletée. Souder les 2 pâtes en pressant le tour avec les doigts, puis avec les dents d’une fourchette, appuyer tout autour de la galette pour bien renforcer la soudure et fermer l’ensemble hermétiquement.

Avec un pinceau, dorer la surface de la galette avec le jaune d’oeuf dilué dans un peu de lait froid. Puis, avec une lame de couteau, dessiner des croisillons sur le dessus.

Entailler la pâte à plusieurs endroits avant de l’enfourner pour 30 minutes de cuisson.

Attention : il faut absolument entailler régulièrement la pâte en cours de cuisson, surtout les 15 premières minutes pour éviter qu’elle ne gonfle de trop et qu’elle explose (oui, ça m’est arrivé la première fois !)

Pour la galette au banania, la recette est exactement la même mais on ajoute 100 grammes de banania en même temps que la poudre d’amandes.

A la fin de la cuisson, vous avez un belle galette qui peut servir 10 belles parts.

Nous étions 5 adultes et mon petit-fils Milo dimanche et je peux vous dire que la galette n’a pas passé la nuit ! Même ma maman qui n’a pas grand appétit en a mangé 2 parts plus une demie en fin de soirée. ça fait plaisir !

Allez, je vais préparer une petite ratatouille pour ce soir. Un peu de légumes, ça peut pas faire de mal.

A plus !

Bicêtre – Episode 1

Bon, ça y est, j’ai pris de bonnes résolutions. Je vais essayer d’écrire plus souvent sur mon blog.

Donc, je démarre bien l’année. Lundi 2 janvier, rendez-vous à Bicêtre pour un scanner thoraco-abdomino-pelvien avec injection et lavement opacification digestive (excusez du peu). Tout ça en vue de la remise en continuité de mes intestins.

Je commence à stresser la veille. Je crois me rappeler que la secrétaire des rendez-vous m’a dit qu’il n’était pas nécessaire d’être à jeun, mais j’ai un doute. Pour le scanner ça va, mais pour l’autre examen … Déjà que je flippe un peu pour celui-là. Opacification par la stomie qu’il a écrit le chirurgien sur sa fiche. C’est quoi ça ?

Bon, toujours est-il que j’ai quand même pris mon ptit’déj à 5h30. J’ai du temps pour évacuer. Et au pire, si ça va pas, ils me donneront un autre rendez-vous. Arrête de t’inquiéter, Nadine ! Comme aurait dit mon papa « t’as la pétoche ! ».

Deuxième raison d’inquiétude : le temps (qu’il fait) et la route. Les deux vont de pair. Du coup, je suis partie à 8h30 pour le rendez-vous de 9h50. Et, miracle, ça roule super bien. J’avais oublié que la rentrée des classes a lieu seulement le 3 janvier. Vingt cinq minutes pour faire Chilly/Bicêtre, c’est cool. En plus, j’ai trouvé une place pour me garer dans le parking de l’hôpital. Il faut bien viser car les emplacements sont minuscules, mon rétro est à 5 millimètres de celui de la voiture d’à côté mais jusque là tout va bien.

A 9h30 je suis dans la salle d’attente du scanner et je passe l’examen une dizaine de minutes plus tard. Tout va bien, à part cette sensation très désagréable quand le produit est injecté. Il chauffe tellement que j’ai l’impression d’avoir fait pipi dans ma culotte (je vous rassure, ce n’est pas le cas, encore heureux !).

Retour dans la salle d’attente pour le second examen. Un peu d’angoisse. Puis j’entends mon nom. La personne qui va s’occuper de moi m’explique la marche à suivre : on se met tout nu (!) et on enfile une blouse d’hôpital. Facile à comprendre, vu qu’on retire la poche de stomie, il ne vaut mieux pas avoir de vêtements sur soi car elle est plutôt imprévisible la stomie. Je comprends qu’il va injecter un produit d’opacification dans la stomie. Mais là, c’est pas très clair dans ma tête. D’après ce que j’ai compris, une partie du produit va vers le haut de l’intestin et une autre partie vers le bas de l’intestin. C’est un peu « confusionnant » pour moi. Toujours est-il que je m’allonge sur la table et qu’il prend une première radio de contrôle sans produit ! Et là, catastrophe ! Il me demande si j’ai passé un examen récemment. Ben oui, je viens de passer un scanner. « Et c’est tout ? »; Ben, récemment oui, mais j’ai eu un lavement baryté au mois de juillet 2016. Et bien, figurez-vous qu’il reste du liquide baryté dans mon côlon ! Il est bien là le baryté, il veut pas partir et on ne peut pas faire l’examen !

Sur les conseils du médecin du service, j’ai repris un rendez-vous pour le début du mois de février. Mais franchement je ne vois pas comment le liquide pourrait s’éliminer d’ici là. Céline, une de mes infirmières de ville, m’a suggéré de faire moi-même un lavement à l’eau avant l’examen pour essayer d’arranger les choses. Et ben, non merci ! J’ai pas envie. Tant pis, si on ne peut faire cet examen, il y a une coloscopie prévue en février.

Il y a des gens qui vont faire du ski en février. Moi, ce sera visites à Bicêtre. Le 1er, visite avec l’anesthésiste, le 3 le fameux lavement, le 6 admission pour la coloscopie et le 15 rendez-vous avec le chirurgien. Emploi du temps chargé !

Sans oublier la visite avec l’oncologue à la fin du mois et la mammographie que je dois passer.

Allez, je vais me préparer un petit couscous à ma façon pour me réchauffer à midi.

A plus !

Bonjour la nouvelle année

Bonne année à toutes et à tous ! Qu’elle soit excellente et vous apporte tout ce dont vous avez rêvé !

bonne-annee-2017-1

J’avoue, j’ai ramé pour faire ce dessin. En fait, ça fait au moins deux semaines que je l’ai commencé mais j’ai eu du mal à le finir. En plus, quand je l’ai montré à Alexandre, son commentaire a été « magnifique » sur un ton qui contrastait un peu avec l’expression utilisée. Et puis, je me suis dit tant pis. C’est mon dessin, c’est ma façon de voir les choses. Un peu naïve, certes, mais c’est comme ça que je m’exprime le mieux.

Alors, une fois encore, je vous souhaite une super année 2017 !

Maintenant, je vais me préparer pour ma séance de gym hebdomadaire. Merci la Ligue contre le Cancer !

Allez, à plus !