L’empereur de toutes les maladies

Ça y est, il est arrivé ce jour tant redouté, ce jour où la maladie se rappelle à ton bon souvenir.

Ça commence doucement. Tu as rendez-vous avec ton oncologue à 9h00. Il a une heure de retard, comme d’habitude, mais tu te dis que c’est pas grave. De toute façon, la consultation ne va pas durer très longtemps. Comme d’habitude, il va te dire que ton PET scan est normal, il va renouveler tes ordonnances et te donner rendez-vous dans 3 mois.

Oui mais voilà, aujourd’hui, la première chose qu’il te dit c’est « le PET scan est moins bon que les fois précédentes ». Et là, ben …. tu attends la suite.

Tu savais que ce jour arriverait . Tu as un cancer métastatique. Tu n’en guériras pas. Les médicaments, tant qu’ils sont efficaces, contiennent la maladie mais ne l’éradiquent pas. Et c’est une maligne cette maladie. Tu dresses des barrières devant elle mais, comme elle est très intelligente et qu’elle te connaît bien, elle trouve des moyens de passer et de continuer son œuvre de destruction. Après tout, elle fait partie de toi, ce sont tes propres cellules qui sont au travail.

Donc, visiblement, attaque au niveau osseux intra-médullaire. Et en effet on voit des petites taches sur les humérus, les clavicules, les têtes fémorales, et j’en oublie sans doute. Y a pas à dire, le PET scan c’est formidable. Le sucre s’est bien fixé là où les anomalies se trouvaient.

Résultat : on change de chimiothérapie et d’hormonothérapie. On repasse un PET scan début avril et on se revoit mi-avril.

Le problème est que, avec ma stomie et mes relations désastreuses avec certaines chimiothérapies, je ne peux pas bénéficier de certains traitements. Donc on navigue un peu à vue.

Mais bon, j’ai survécu presque 4 ans déjà et c’est bien. J’ai profité de chaque moment et je compte bien continuer. Après tout, je suis une guerrière. C’est l’occasion de me remotiver, de revoir mes priorités, de vivre, tout simplement.

Ah oui, pourquoi ce titre ? Tout simplement parce que c’est un livre formidable que je suis en train de lire. Écrit par Siddhartha Mukherjee, il retrace l’histoire du cancer et de ses traitements. Il se lit comme un roman. Je conseille à toutes celles et tous ceux qui sont intéressés de lire.

Histoire de ne pas finir sur une note trop pessimiste, voici une petite photo du Festival des lanternes de Gaillac que j’ai visité samedi dernier.

festival des lanternes Gaillac

Allez, je vous laisse. Surtout, faites attention à vous !

À bientôt

Génial générique

génial générique blog

Pas top le dessin aujourd’hui. Au cas où vous ne l’auriez pas reconnu, c’est un médicament fâché.

Bon, je sais, je coûte cher à la Sécurité Sociale. Et à la société en général. Entre mes traitements de chimio et d’hormonothérapie, mes examens médicaux, mes visites chez le médecin, ma pension d’invalidité, mes allocations chômage. Et je dois en oublier.

Il faut dire ce qui est, je n’ai pas fait exprès d’avoir un cancer métastatique du sein qui a eu la bonne idée de venir se nicher au creux de mon péritoine.

Cela dit, ça m’a fait un drôle de choc quand ma pharmacienne m’a dit, il y a quelques semaines, que désormais j’aurais droit au générique de mon médicament de chimio. « Ben oui, vous comprenez, c’est beaucoup moins cher ! ».

Oui, en effet, c’est beaucoup moins cher : 160 euros pour 120 comprimés, au lieu de 280 euros. Je ne suis pas contre les génériques. La preuve, c’est que je prends l’équivalent générique de mon médicament d’hormonothérapie et que je n’ai, jusqu’à présent, pas eu de problèmes.

Alors j’ai dit d’accord. De toute façon, je n’avais pas trop le choix.

Mais voilà, depuis la mi-août, je prends ce générique et , coïncidence ou pas, les ennuis n’ont pas arrêté de me tomber dessus. On a commencé par les pieds. Depuis le début du traitement, ils sont abîmés, mais tout d’un coup, ils se sont mis à me brûler, la peau a commencé à partir et des crevasses à apparaître. A tel point que j’ai l’impression de marcher avec des graviers dans mes chaussettes. Mes mains s’y sont mises aussi et non seulement elles me brûlent mais j’ai maintenant des problèmes de préhension.

J’ai aussi commencé à avoir des nausées et à perdre l’appétit, moi qui ai tendance à tout le temps manger. En plus, la peau autour de ma chambre implantable a commencé à se nécroser.

J’ai voulu en avoir le cœur net : je sais que la molécule des médicaments génériques est la même que celle des originaux mais je sais aussi que, souvent, il y a des excipients différents. J’ai donc pris ma panoplie de détective et je suis partie à la recherche des composants du générique (Biogaran pour ne pas le nommer) et j’ai découvert que la différence réside dans le fait que le Biogaran comporte du macrogol 400 et du silice colloïdale anhydre mais pas de lactose.

Je ne suis pas chimiste, je n’y connais rien mais force est de constater que j’ai des effets secondaires que je n’avais pas eu jusqu’à présent. Bien sûr, j’en suis à plus de 2 ans de traitement et une trentaine de cures. Il est possible que mon corps commence à mal réagir au traitement.

Et mon oncologue, que j’ai vu la semaine dernière, a eu cette réponse géniale à mes interrogations : « Cela prouve que le traitement fonctionne ». Ben oui, mon bonhomme, on voit que t’es pas dans mon corps ni dans mes chaussettes. Sinon, tu dirais pas ça. Y a des claques qui se perdent ! Il s’est contenté de baisser le dosage de 2500mg à 2000mg par jour. Je ne suis pas sûre que le problème soit résolu.

Alors, j’ai de nouveau endossé ma tenue de Sherlock Holmes et j’ai cherché sur internet tous les génériques du Xeloda et leurs excipients. Sur 6 génériques, j’en ai trouvé 2 qui ont la même composition. Je vais donc demander à ma pharmacienne de me commander un de ces médicaments en croisant les doigts pour que ça marche. Et que je puisse enfin marcher normalement.

Voilà ! Je vous tiens au courant de l’évolution des choses d’ici quelques temps.

D’ici là, je vous laisse. A plus, et surtout portez-vous bien !

Des pieds et des mains

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Rassurez-vous, je ne vais pas vous expliquer ce que signifie cette fameuse expression « faire des pieds et des mains ». Non, aujourd’hui, je vais vous parler du syndrome main-pied, bien connu des utilisateurs de certaines chimiothérapies, dont la capécitabine, dont c’est un des effets secondaires .

C’est quoi, le syndrome main-pied ?

C’est une réaction inflammatoire causée par certains agents de chimiothérapie qui ont tendance à s’accumuler dans la paume des mains et la plante des pieds. Alors, de petites quantités de médicament peuvent s’échapper des vaisseaux capillaires (tous petits vaisseaux sanguins) situés dans les mains et les pieds.

Les premiers signes sont des rougeurs et quelquefois des fourmillements. La peau devient très sensible, peut devenir sèche et se détacher dans les mains ou sous les pieds. Parfois, des ampoules apparaissent. Ce syndrome peut être douloureux et interférer avec notre capacité à accomplir nos activités normales.

On observe 3 grades dans l’évolution du syndrome :

  • Le grade 1 : il débute par des rougeurs, des gonflements, une sensibilité accrue de la peau, des fourmillements ou une sensation de brûlure. C’est désagréable mais ça ne vous gêne pas dans votre quotidien.
  • Le grade 2 : des cloques, des crevasses et des oedèmes peuvent apparaître, associés à des douleurs s’apparentant à celles de piqûres ou de brûlures. Vous pouvez encore gérer vos activités quotidiennes.
  • Le grade 3 : la peau est extrêmement sèche et peut s’épaissir et présenter une desquamation. A ce stade, les gestes quotidiens deviennent très difficiles. La marche est douloureuse et les mains deviennent maladroites.

Il est bien entendu que l’ampleur de ce syndrome dépend de chaque patient et aussi de la posologie du traitement de chimiothérapie.

Il arrive quelquefois que votre oncologue réduise les doses de médicaments ou espace les cures afin de permettre à votre peau de « souffler » un peu.

Moi qui suis sous traitement de capécitabine depuis presque deux ans, je dois avoir une certaine dose de produit dans le sang, ce qui fait que ces effets secondaires se manifestent tout le temps.

En ce moment, ce serait plutôt le syndrome « pied-pied ». Mon pied droit et mon pied gauche se relaient et se rappellent constamment à mon bon souvenir. La peau est très sèche, ce qui occasionne de fréquentes crevasses. Mais je crois que le pire ce sont les ampoules. Elles arrivent en plusieurs étapes : d’abord, ça démange. Vraiment beaucoup, du genre à vouloir s’arracher le pied ! Ensuite, ça brûle. Vraiment beaucoup aussi, du genre piqûre de guêpe ! Et enfin, cerise sur le gâteau, l’ampoule apparaît. A ce moment-là, on est presque à la fin du processus mais, là aussi, ça démange et ça brûle. J’ai tout essayé pour soulager ça mais rien n’y fait. La seule solution que j’ai trouvée, et je pense que ça n’est sûrement pas médicalement très correct, c’est de percer l’ampoule avec une aiguille stérile. Et là, excusez l’expression, c’est le pied ! Soulagement garanti !

Donc, tous les matins, après la douche, c’est la chasse aux ampoules. Super activité !

Bon, ça c’est ma méthode. Mais je pense que le mieux c’est de contacter votre équipe soignante si vous commencez à souffrir de ce syndrome. Elle vous conseillera sur les moyens de vous soulager.

De votre côté, que faire pour prévenir et soulager les symptômes :

  • Faites pratiquer régulièrement un soin de pédicure et éventuellement de manucure pour ôter en douceur les callosités (je vois ma pédicure toutes les 5 semaines).
  • Hydratez généreusement votre peau, elle vous dira merci. Une ou deux fois par jour, appliquez une crème pour peaux très sèches.
  • Gardez vos pieds et vos mains au frais. Bon, c’est plus facile l’été que l’hiver mais, par expérience, je peux vous dire que ça soulage bien. Il vaut mieux prendre une douche d’eau tiède et, si possible, tremper les mains et les pieds dans l’eau froide trois ou quatre fois par jour.
  • Limitez les frottements. Préférez les vêtements amples et les chaussures larges. Limitez la pratique du jogging et les tâches ménagères (non, c’est pas une blague, il faut éviter les pressions sur la peau)

Si vous désirez plus d’informations, voici quelques liens vers des sites (sérieux) qui peuvent être utiles :

http://www.roche.fr/patients/info-patients-cancer/effets-secondaires-traitement-cancer/syndrome-main-pied-cancer.html

http://www.cancer.be/le-cancer/effets-secondaires/syndrome-main-pied

et pour ceux qui sont à l’aise dans la langue de Shakespeare :

http://www.cancer.net/navigating-cancer-care/side-effects/hand-foot-syndrome-or-palmar-plantar-erythrodysesthesia

http://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/cancer-information/resources/factsheetpdfs/hand-foot-syndrome.pdf

Bon, j’arrête là. C’est déjà trop long. Mais j’ai quand même quelque chose à ajouter : je remercie chaleureusement les 72 personnes qui ont consulté mon blog vendredi dernier. C’est mon record absolu depuis que je l’ai créé.

Allez, je vous laisse. Surtout, portez-vous bien !

Dans le brouillard

TCAC

Je suis dans le brouillard. Pas tout le temps, mais de temps en temps, tout se brouille dans ma tête. J’oublie, j’ai du mal à me concentrer, je ne peux pas faire deux choses en même temps.

Non, ce n’est pas la maladie d’Alzheimer, pas encore. C’est ce que les anglo-saxons appellent le « chemofog » (brouillard chimio) ou « chemobrain » (cerveau chimio). Et c’est sérieux !

Il semble que ce trouble dont souffrent près d’un tiers des patients atteints du cancer et ayant subi un traitement de chimiothérapie provienne de plusieurs facteurs.

Tout d’abord, le cancer lui-même : le cerveau doit encaisser l’annonce de la maladie, l’anxiété et la fatigue qui s’ensuivent. Et puis, la chimiothérapie qui, malheureusement, détruit aussi les cellules saines, ainsi que des troubles hormonaux ou de l’immunité.

A l’imagerie, les scientifiques ont noté une diminution de certaines régions du cerveau, comme l’hypothalamus ou le cortex frontal, qui affectent la mémoire immédiate, la concentration et la capacité de faire plusieurs tâches en même temps.

Ce qui est sûr, c’est que nous, les patients, ne pensons pas toujours à parler de ces troubles à notre oncologue quand nous allons en consultation. Ils sont pourtant très invalidants . D’autant plus qu’ils peuvent persister longtemps après la fin des traitements.

Mais, rassurez-vous, tout n’est pas perdu. On peut limiter ces troubles de la mémoire. Comment ?

Déjà éviter les facteurs aggravants : le tabac et l’alcool, le stress, le manque de sommeil (aïe, ça c’est pour moi!), une activité physique insuffisante et certains traitements psychotropes (genre somnifères ou anxiolytiques).

Alors, que faire ? Exercer sa mémoire : jouer, cogiter, lire, apprendre ! Mots croisés, sudoku, solitaire, scrabble. On peut même jouer sur son smartphone. Il existe plein d’applications gratuites.

J’ai aussi trouvé un site internet où on peut jouer en ligne :

http://www.tv5monde.com/cms/chaine-francophone/jeunesse/Entrainement-cerebral/p-26327-Entrainement-cerebral.htm

Il y a aussi quelques astuces à mettre en pratique et qui peuvent aider dans la vie de tous les jours.

  • Ne faites pas plusieurs choses à la fois (oui, je sais, c’est dur). Terminez toujours ce que vous êtes en train de faire.
  • Créez des habitudes. Par exemple, associez la prise de médicaments à une activité que vous faites à heures régulières tous les jours.
  • Prenez votre temps pour retenir une information.
  • Mettez des aide-mémoire partout ! Ayez un petit carnet ou un petit agenda que vous rangerez toujours à la même place et sur lequel vous noterez tout ce dont vous devez vous rappeler. Mettez des alarmes sur votre smartphone. Collez des post-it sur le frigo, la télé, le placard.

Et surtout, n’ayez pas honte, ne vous sentez pas coupables. C’est vous qui subissez tous les inconvénients de ces troubles. Quand vous parlez à quelqu’un qui ne vous connaît pas, n’hésitez pas à lui dire que vous souffrez de troubles cognitifs, que vous ne comprenez pas toujours tout du premier coup, que vous serez peut-être obligé de poser des questions. C’est comme ça, les autres comprennent ou pas !

Bon, et ben là, je me suis un peu lâchée ! J’espère que vous aurez réussi à lire ma prose jusqu’au bout sans vous endormir.

Allez, à plus ! Et surtout, portez-vous bien !

Sur le bout des doigts

Sur le bout de mes doigts, il n’y a plus grand chose, enfin plus beaucoup de peau. A tel point que j’ai du mal à taper sur les touches de mon clavier. C’est à cause du traitement de chimiothérapie que je prends actuellement. Pour être précise, j’en suis à la 9ème cure. C’est un traitement par voie orale, il s’agit de la capécitabine. J’en prends 2500mg par jour en 2 prises (5 comprimés de 500mg, 2 le matin et 3 le soir) pendant 14 jours, puis je fais une pause de 7 jours. Le traitement est efficace car je vais beaucoup mieux et le dernier Petscan a révélé que j’étais en rémission au niveau intestinal.

Cela dit, comme tout traitement de chimio, il y a des effets secondaires. Pour moi, c’est le syndrome mains-pieds. C’est quoi ça ? C’est tout simplement la peau des mains et des pieds qui s’en va ! En plus, j’ai des sensations de brûlure au niveau des pieds, particulièrement aux talons la nuit. A tel point que ça me réveille. J’ai essayé toutes sortes de crèmes mais rien n’y fait. D’après ce que j’ai lu, ces effets sont réversibles en 2 à 3 semaines et sans séquelles à l’arrêt du traitement. J’espère !

D’autre part, j’ai aussi des brûlures au niveau du tube digestif et de l’estomac. Voilà comment j’imagine ça :

volcan perso

C’est un peu violent mais c’est bien ça.

Enfin, je suis vivante, il fait beau et c’est bientôt le printemps. Donc tout va bien !

A plus