Petit passage à vide

Oui, oui, je suis toujours là. Non, non, je ne vous ai pas oublié(e)s.

C’est juste que je suis

fatiguée blog

Ce ne sont pas les idées de sujets qui me manquent, c’est juste le courage. Attention, je n’ai pas été inactive. Au contraire, j’ai peut-être été trop active, tout au moins par rapport à mes capacités.

Récapitulons, que s’est-il passé depuis le mois de juin ? Tout d’abord, tout le monde l’aura remarqué, il a fait chaud, très chaud. Et ça, avec ma déshydratation permanente, m’a bien fatiguée. Malgré des perfusions de sérum physiologique plus fréquentes, j’ai eu du mal à conserver mon poids. Et puis tout l’organisme a bien morflé. Physiquement c’était dur et au niveau intellectuel j’ai eu l’impression que mon cerveau avait mis la clé sous la porte. Et oui, la déshydratation agit aussi sur le cerveau ! Il fonctionne au ralenti. Et quand on a déjà des problèmes de mémorisation et de concentration à cause des traitements, bonjour la galère !

A part ça, je continue à travailler sur mon projet de groupe de parole. C’est compliqué. Pour bien faire il faudrait créer une association mais je ne m’en sens pas capable. C’est déprimant d’avoir des projets et de se sentir incapable de les concrétiser.

Je crois qu’il faut accepter certaines choses. Quand je me réveille le matin, je suis pleine d’enthousiasme, je me sens prête à abattre des montagnes. Mais j’essaie de ne pas prévoir trop d’activités dans mon emploi du temps car je sais que je ne pourrai pas tout faire et que je serai frustrée.

Donc, j’ai fait une liste de ce que je prévois de faire. Rien n’est vraiment urgent et j’avance à petits pas. Ce que je n’ai pas fait sera fait demain, ou après-demain, ou pas … C’est difficile d’accepter qu’on n’est plus capable de faire ce qu’on faisait avant. Mais c’est comme ça, on n’est plus comme avant. Il faut revoir sa façon de vivre, réinventer son quotidien.

Il faut aussi s’affranchir du regard des autres. «Mais ça y est, vous êtes guérie, vous avez une mine splendide ! Ça va mieux, non ? ». Ben non, je ne suis pas guérie. Mais oui, ça va mieux car, petit à petit, je me réconcilie avec moi-même. J’apprends à aimer celle que je suis devenue. À accepter mes faiblesses, à accepter mes limites. J’ai envie de me balader à Paris, mais je sais que, pour l’instant, je ne peux pas affronter les trajets en transports en commun. Tant pis, j’attendrai d’être plus courageuse.

Mais quand même, j’ai fait des choses. Tout d’abord, je continue à travailler sur la conception du classeur du patient avec la responsable du 3C Sud Ile de France. Ça me plaît. C’est passionnant. C’est bénévole, me direz-vous. Oui, mais tant pis. Ça me donne de l’expérience.

Samedi dernier, je suis allée voir l’exposition Klimt à l’Atelier des Lumières, avec mon fils, Alexandre, et son amie, Dorine. C’était le cadeau d’anniversaire que mes infirmières, qui sont devenues mes amies, m’ont offert pour mes 60 ans. C’était magique ! Ensuite, nous sommes allés manger chez Ober Mamma, une trattoria du 11ème arrondissement. J’étais un peu fatiguée mais c’était une super journée. Et puis, Paris au mois d’août, c’est une sacrée expérience. Il n’y a pas grand-monde, on peut se garer où on veut. On n’est pas bousculé.

Demain, je vais au Jardin d’Acclimatation avec mon fils, Ivan, sa femme, Claire, et mon petit-fils Milo. Ce lieu, c’est une tradition familiale : ma maman y allait quand elle était petite, mes grand-parents m’y ont emmenée, mes enfants y sont allés avec leurs grand-parents et voilà que je reprends le flambeau ! Ça devrait être une belle journée.

Et puis, après 17 mois d’attente (oui, 17 mois!), je viens de recevoir ma Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de l’Essonne. C’est pas trop tôt ! À quoi ça sert, allez-vous me demander ? D’une part, j’obtiens aussi la carte de priorité, et d’autre part, ça me permet de bénéficier de certaines aides spécifiques de la branche « travailleurs handicapés » de Pôle Emploi. En quoi cela consiste ? Je ne sais pas pour l’instant. À découvrir.

J’ai aussi postulé pour un poste de patient partenaire à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Est Créteil. Je n’ai pas beaucoup d’espoir d’être acceptée. Mais je me dis que l’idée du patient expert s’impose de plus en plus dans le monde médical et c’est une bonne nouvelle.

Je suis prête à partager mon expérience de la maladie. Je le fais déjà avec la conception du classeur du patient et j’aime ça.

Bon, ben c’était bien de faire un peu le point sur ma vie. C’est plutôt positif. Ça me montre que j’ai encore plein de choses à faire. À mon rythme ! Avec ma fatigue, ma maladie, mes traitements. C’est jouable.

Allez, je vous laisse. Bonne journée à vous. Et surtout, prenez soin de vous !

Bénévole … ou pas ?

Je dois dire que je me pose cette question depuis un certain temps.

Nous en avons beaucoup discuté à l’Université des Patients et le moins qu’on puisse dire c’est que les avis sont plutôt contrastés.

Bien sûr, notre diplôme de « Mission d’accompagnant de parcours du patient en cancérologie » nous donne une légitimité et doit nous permettre de prétendre à une rémunération.

Mais, bien que la notion de « patient-expert » soit maintenant reconnue, ce n’est pas encore un métier. Et il nous reste à faire nos preuves.

J’ai commencé à contacter des employeurs potentiels, par courriel, pour proposer ma « collaboration » à l’élaboration de documents d’information pour les patients. Je leur ai aussi proposé de partager mes connaissances et mon expertise avec d’autres malades lors de réunions ou de colloques. Bon, franchement, jusqu’à présent, je n’ai eu aucune réponse.

Par contre, la responsable 3C de l’hôpital où j’ai effectué mon stage m’a sollicitée pour participer à la refonte du classeur d’information du patient. Et ça, ça m’intéresse. Seulement, c’est sur la base du bénévolat. Mais j’ai accepté.

Mes infirmières de ville m’ont aussi demandé si je pouvais aider certains de leurs patients qui ont du mal à gérer leur maladie. Je leur ai dit que c’était mon rôle de « patient expert ». Mais je ne peux pas envisager de réclamer de l’argent à ces personnes.

Car la question est de savoir si j’attends une offre d’emploi rémunéré qui n’arrivera peut-être jamais ou si je me lance dans le bénévolat. Il est peut-être nécessaire pour moi de faire mes preuves, d’étoffer mon expérience, pour pouvoir ensuite prétendre à un emploi rémunéré. Ou pas … De toute façon, je ne peux pas rester sans rien faire. Je m’étiole.

Et puis, au fond de moi, j’ai plutôt l’âme d’un bon samaritain et ça ne me gêne pas de faire ce que j’aime et qui me passionne sans être payée.

J’entends déjà celles et ceux qui vont réagir à mes propos : « mais non, tu as un diplôme, tu dois être rémunérée ! ».

C’est vrai. Mais moi, je veux aider les autres à traverser cette période difficile. C’est ça mon but. Alors, si c’est pas payé, ben tant pis ! Je le ferai quand même.

Bon, par contre, je ne sais pas si Pôle Emploi va apprécier. Mais à 60 ans, avec un cancer métastatique, une stomie digestive, un traitement aux effets secondaires invalidants et une hydratation quasi quotidienne par perfusion, je ne vois pas trop qui voudrait m’embaucher.

Ça m’a fait du bien d’écrire tout ça. C’est peut-être un peu décousu mais ça m’a permis de clarifier mes idées. Et je suis sûre de ne pas être la seule à me poser la question.

Allez, je vous laisse. À bientôt. Et surtout, prenez soin de vous !

Un grand vide

C’est ce que j’ai ressenti le 29 avril quand j’ai cliqué sur le bouton « envoi » et que mon travail personnel pour le D.U. a été envoyé.

Et je me suis dit « qu’est-ce que je vais faire maintenant ? ». Après toute cette pression, toute cette urgence, tout ce travail, plus rien. Et pourtant je l’attendais ce moment. Tous les matins, après avoir travaillé sur la rédaction du projet, je me disais « vivement que j’ai fini, que je me repose. ». Oui mais, maintenant, que va-t-il se passer ?

Bien sûr, il y a encore la soutenance orale du projet commun à peaufiner, mais ce n’est pas pareil. Ce n’est pas mon travail à moi toute seule. De plus, ça ne correspond pas vraiment à ce que je voulais faire.

Et pourtant, en y réfléchissant, j’en ai éprouvé des doutes sur ce projet personnel. J’ai bien cru ne pas réussir à le mener à son terme. Il faut dire que je n’ai pas fait d’études supérieures et ça n’était pas évident d’élaborer un travail universitaire . En plus, mon manque d’organisation m’a beaucoup desservie. Et puis, mon plus grand ennemi, mon manque de confiance en moi, ne m’a pas aidée.

Mais ça y est, j’ai réussi et je me suis prise au jeu. Peut-être n’ai-je pas vraiment respecté les consignes. Peut-être suis-je hors-sujet. Ce qui est sûr c’est que cela m’a permis d’y voir plus clair au sujet de ce que je voudrais faire après le diplôme.

Je pensais être faite pour le contact avec le patient, que mon empathie me permettrait de le soutenir, le guider, le conseiller. Mais en fait, ce qui me plaît vraiment c’est plutôt le travail en « amont », avec les soignants. Les aider à comprendre le vécu et les besoins des malades, à élaborer de la documentation utile, chercher des pistes pour améliorer le quotidien des patients. C’est ça qui me plaît.

Cette idée a germé durant mon stage au C.S. de Bligny. J’y ai effectué un stage d’immersion complet car j’ai eu l’occasion de passer du temps dans chaque service du pôle oncologie, avec les soignants et les patients. Ce fut une belle expérience.

« Il n’y a pas de hasard », m’a dit un jour ma sophrologue. Et elle a raison. Il y a des circonstances, des évènements qui guident notre vie, qui nous font faire des choix. Et il y a des rencontres.

C’est ma sophrologue, Christine, qui m’a tant aidée quand j’étais au plus mal, qui m’a parlé il y a un an et demi de patient partenaire. C’est grâce à elle que j’ai fait des recherches sur internet et que j’ai découvert l’Université de Patients, fondée par Catherine Tourette-Turgis. C’est elle aussi qui m’a poussée à poser ma candidature et qui m’a soutenue dans les moments de doute.

Ma rencontre avec l’équipe de l’Université des Patients et avec les autres élèves du D.U. a aussi été déterminante. La bienveillance et la chaleur humaine ont été constamment là, durant toute l’année scolaire. J’ai peu à peu repris confiance en moi, je me suis sentie reconnue et appréciée. Bon, il y a encore du chemin à faire pour arriver au rétablissement complet, mais je progresse.

Et puis, un peu par hasard (oui, quand même, il y en a un peu, du hasard), il y a eu ma rencontre avec le directeur médical du C.H. de Bligny et la responsable du 3C. Ils ont été intéressés par ma demande de stage. Nous avons eu un entretien. Ils m’ont conseillé un sujet de mémoire et ont accepté que j’effectue mon stage dans leur établissement.

Et je les en remercie de tout coeur. Grâce à eux, j’ai pu suivre le parcours du patient étape par étape. J’ai eu la chance d’assister à des réunions auxquelles les patients ne sont jamais conviés. J’ai eu l’occasion de discuter avec des médecins, des infirmières et des patients. Je suis passée de l’autre côté du miroir. J’ai été accueillie par tous avec gentillesse et bienveillance.

Maintenant, il me reste à réfléchir sur ce que je veux faire des savoirs que j’ai acquis et des expériences que j’ai vécues.

En toute franchise, pour l’instant, je ne sais pas comment transformer mon expérience en expertise. Je ne sais pas si je pourrai m’intégrer dans une équipe, dans un service. Je dois maintenant prouver que mes connaissances peuvent être utiles à l’amélioration du parcours du patient en cancérologie.

Je vais relire tranquillement mes cours de l’Université des Patients. Ceux-ci m’ont beaucoup aidée à comprendre la cancérologie et le monde médical. Mais je dois avouer que j’ai quelquefois été « larguée » par certains sujets. J’ai eu beaucoup de mal avec la philosophie et la démocratie sanitaire ! Un peu trop ardus pour mon petit cerveau !

Mais tous les intervenants ont été captivants et le temps a passé trop vite.

J’ai été tentée par le D.U. d’éducation thérapeutique du patient. Mais je pense que je ne pourrai pas, pour l’instant, m’inscrire à ce diplôme. J’ai peur de ne pas y arriver. Ce n’est pas évident de concilier études, traitement de la maladie et vie quotidienne. Mais ça reste une option pour un peu plus tard.

Pour conclure, je ne regrette pas d’avoir fait cette année scolaire. Ce fut une expérience extraordinaire pour moi. Et puis, j’ai « kiffé » de pouvoir enfin dire, à l’aube de mes 60 ans, que j’étais étudiante à la fac !

Allez, je vous laisse. Portez-vous bien !

À bientôt.

L’Université des Patients – Acte 1

au pied du mur blog

Et bien voilà ! J’ai démarré ma formation à l’Université des Patients. Premières journées le 17 et le 18 octobre. Je me familiarise avec l’équipe pédagogique et les autres élèves avec lesquels je vais partager tant de choses. Tout est maintenant à construire.

Pour faire quoi ? Un métier qui n’existe pas encore, qu’il m’incombe d’inventer, de créer, de porter.

En serai-je capable ? Je ne sais pas. Pas encore. C’est un projet qui doit germer, pousser, mûrir. Le processus est lancé. A moi de concrétiser, de réfléchir, de trouver l’idée, les idées. A mon imagination de travailler. Quelle ambition !

Peur de quoi ? De tellement de choses : de décevoir, de ne pas être à la hauteur, de me planter.

Bon, me voilà au pied du mur. A moi de faire mes preuves. J’ai du soutien : mes proches, mes infirmières, ma sophrologue. Je sais aussi que le groupe que je viens d’intégrer sera là pour m’épauler quand je faiblirai et que l’équipe pédagogique, formidable d’humanité, sera derrière moi.

J’ai confiance. Je vais réussir.

La suite au prochain épisode, dans un mois environ.

A plus !

Mea Culpa !

Je le reconnais, je n’ai pas été très productive ces derniers temps.

Mais j’ai des excuses. Je me prépare pour ma rentrée scolaire qui aura lieu …. demain !

A bientôt 60 ans, je vais mettre les pieds dans une université pour la première fois de ma vie. Et oui, je ne suis qu’une pauvre bachelière.

Et pas n’importe quelle université. La fac de médecine Pierre et Marie Curie. Non, je ne veux pas devenir médecin. A l’âge que j’ai, j’aurais peut-être du mal à terminer le cursus.

En fait, je prépare un diplôme universitaire, « Mission d’accompagnement de Parcours du patient en cancérologie » à l’Université des Patients, créé par le Professeur Catherine TOURETTE-TURGIS. Il s’agit (je cite la fiche de présentation du diplôme) de :

« Former des patients-experts à l’accompagnement de parcours de soin en cancérologie en partenariat et en appui avec des soignants impliqués dans la coordination du parcours patient. Former des professionnels de santé et du social à l’intégration des patients experts dans le parcours patient en cancérologie. »

Il y a 120 heures de cours dont 98 heures en présentiel et 22 heures de travail en e-learning et personnel.

J’ai une trouille pas possible car, comme d’habitude, j’ai peur de ne pas être à la hauteur. Mais je sais que je vais gérer. Il faut juste que je me familiarise avec l’équipe pédagogique et les autres élèves. Et ça ira, enfin j’espère.

Bon, allez, je vous laisse. Je vais préparer mon cartable !

Je vous tiendrai au courant de la suite des évènements.

A bientôt. Et surtout, portez-vous bien !

 

 

Coucou !

Sincèrement, j’ai honte ! Si, si, je vous assure ! je n’ai encore pas trouvé le temps d’écrire un nouvel article. Et pourtant, c’est pas les idées qui manquent.

Je ne sais pas, je crois que le temps passe trop vite. Les journées sont trop courtes. Ou alors, il y a trop de choses à faire. Ou alors, j’ai trop de choses dans la tête.

Toujours est-il que j’ai honte !

Bon, là, en ce moment, j’ai une excuse, je suis sur un gros projet qui me tient à coeur. Etant donné que j’ai signé une rupture conventionnelle de contrat avec mon employeur (et époux), j’ai décidé de m’inscrire à une formation. Il n’est jamais trop tard pour changer de métier (et de vie, peut-être).

J’aimerais m’inscrire au diplôme universitaire « Mission d’accompagnement de parcours du patient en cancérologie » à l’Université des Patients. Vous allez me dire : « encore le cancer ! ».

Ben oui, parce que je pense que cette formation me permettra d’aider d’autres patients. Et on sait malheureusement qu’il y en aura de plus en plus. Mon expérience de malade m’aidera et je me sens assez forte.

Attention, je ne sais pas encore si je vais être acceptée. J’ai préparé un projet et, maintenant, je vais le soumettre à des centres hospitaliers pour savoir s’ils sont intéressés.

Et je peux vous dire mon cerveau a chauffé ! Y avait longtemps qu’il n’avait pas autant travaillé. C’est ça qui m’a pris beaucoup de temps. C’est un sacré challenge pour moi. Après avoir été inactive pendant plus de 3 ans, c’est difficile de reprendre confiance en moi. Mais je me dis que je n’ai rien à perdre et tout à gagner ! Et puis, si je ne suis pas acceptée, je trouverais une autre formation. Mais un domaine qui me permette d’aider les autres. C’est comme ça, je suis un peu la mère Thérésa de Chilly Mazarin.

Allez, trêve de plaisanteries, je vous laisse.

Je vous tiendrai au courant.

A plus et, surtout, portez-vous bien !

Retour à l’emploi – 1er round

Vendredi dernier, j’avais rendez-vous avec le médecin (pardon, la médecin/la dame médecin) du travail à 10h55 précises.

Je me pointe à 10h45. J’ai pas fait pipi avant de partir. On sait jamais. Ces gens-là sont quelquefois des obsédés du pipi dans le bocal. Enfin, quand je dis bocal, c’est plutôt petit gobelet. Et, franchement, pour viser juste c’est assez coton. Je pense que c’est plus facile pour ces messieurs. Nous, les femmes, on s’en met un peu sur les doigts !

Les choses ne se présentent pas très bien : il y a déjà trois personnes dans la salle d’attente. S’il n’y a qu’un seul médecin, je suis mal barrée. En plus, ma stomie va râler parce que je n’ai rien dans l’estomac depuis le p’tit déj à 6 heures et des poussières.

Et oui, cela va faire 3 ans que je suis en arrêt maladie et je dois voir le médecin du travail pour une visite de pré-reprise.

Bon, en fait, il n’y a que deux personnes devant moi. Une dame attendait celui qui était en consultation.

C’est maintenant mon tour. Elle n’a que 45 minutes de retard, ça peut aller.

Me voici dans son bureau. J’ai photocopié tous les documents que j’ai, ça m’évite d’avoir à tout lui expliquer. Je commence à avoir l’habitude.

Elle me demande pourquoi je veux reprendre le travail. Ben, même si je ne veux pas retourner au taf, il faut suivre la procédure. Mon mari, avec lequel je travaillais, va bientôt vendre son garage pour cause de retraite et j’aimerais changer d’horizon. Je voudrais bien faire la formation d’accompagnant de patient en cancérologie. Tout au moins, essayer.

Elle me dit qu’elle ne s’y oppose pas. Manquerait plus ça, dis donc ! « Vivez votre vie ! » me lance-t-elle.

Et ben d’accord, j’y vais !

Prochain round : rupture conventionnelle du contrat de travail. On va s’en occuper début mai.
En attendant, il est midi et mon estomac et ma stomie me font gentiment comprendre qu’il est temps de déjeuner.

Petit bonus : bouquet de lilas, c’est la saison.

lilas

Allez, aujourd’hui c’est jeudi, c’est le jour de la gym avec la Ligue avec mes copines. Je vous laisse. A plus ! Et surtout, portez-vous bien !

 

I … comme invalide

Un soir tu te couches comme une personne normale, fatiguée et malade, certes, mais normale. Et le lendemain tu te réveilles invalide.

C’est ce qui m’est arrivé cette semaine. Et je dois dire que ça m’a foutu un coup au moral.

Je résume : je suis en arrêt de travail pour mon cancer du sein métastasé depuis le 1er juin 2014. Les indemnités journalières sont versées pendant 3 ans pour les ALD (affections de longue durée). Elles me seront donc payées jusqu’au 31 mai de cette année.

Donc moi, toute confiante, je me suis dit que j’allais reprendre le travail. J’ai envie de changer de boulot. Je me suis dit que j’allais faire un bilan de compétences pour cerner le domaine qui me conviendrait. Je pensais reprendre à temps partiel au début, demander le statut de travailleur handicapé pour bénéficier de certains aménagements.

Et puis, il y a deux semaines, j’ai reçu un courrier de la CRAMIF (Caisse Régionale d’Assurance Maladie d’Ile de France) avec un formulaire de demande de pension d’invalidité. Sur le moment je me suis dit « ça va pas la tête, je suis pas invalide » mais, bon, j’ai renvoyé le dossier en me disant qu’ils allaient me demander d’autres documents, genre certificat médical.

Et voilà que mardi matin je reçois un nouveau courrier. Et là, stupeur ! Ils m’accordent une pension d’invalidité à compter du 1er juin prochain. Non seulement ça, mais en plus catégorie 2, c’est à dire qu’ils considèrent que je suis dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle.

Comment vous dire ? J’ai reçu à ce moment là une grosse claque dans la figure (métaphoriquement parlant, bien entendu).

Bêtement, ma première réaction a été de me dire que je profitais du système. Oui, je sais, c’est très bête : j’ai quand même un cancer métastasé, une iléostomie sans doute à vie, un traitement de chimio sans doute encore pour un sacré bout de temps. Mais je suis comme ça. J’aime pas abuser.

Mon deuxième choc, le plus traumatisant je crois, c’est que je me suis rendu compte que jusqu’à présent, j’avais refusé d’admettre ce qui paraissait évident à tout le monde autour de moi et que je savais au fond de moi : je ne suis pas encore capable de reprendre une activité. Je ne le serai peut-être plus jamais. Et ça, ça fait mal.

Regardons les choses en face : je vais avoir 59 ans (facteur aggravant), je suis fatiguée, j’ai la capacité de concentration d’un enfant de 2 ans (même mon petit-fils fait mieux que moi), j’ai une mémoire de fougère et je dois vider ma poche 15 fois par jour.

Soyons réalistes : ils ont raison à la CRAMIF !

On va pas s’apitoyer. Si je ne peux plus travailler, je vais essayer de me consacrer à autre chose. Mon idée est de développer un peu ce blog. J’ai déjà commencé en introduisant Miss Iléo qui va nous donner des informations pratiques sur les iléostomies. Je vais peut-être aussi donner des idées de sorties sur Paris et les alentours. Poster quelques unes de mes recettes de cuisine.
Enfin, je vais rebondir, comme d’habitude.

Allez, on se laisse pas abattre. C’est bientôt le printemps. Petit cadeau de mon jardin, jonquilles (ou narcisses, je fais jamais la différence), primevères et muscaris.

 

Je vais prendre mon quatre heures. A plus et surtout, ne lâchez rien !