Révision des (presque) deux ans

Hier, j’ai rendu visite à ma stomathérapeute à l’hôpital. J’en entends déjà certains se demander « mais c’est qui ça ? »

La stomathérapeute est une infirmière spécialisée, entre autres, dans les stomies. Elle accompagne les patients, les informe avant l’opération, les aide à trouver le bon appareillage ensuite et les accompagne dans leur nouvelle vie de stomisés.
C’est ma pharmacienne, qui a fait sa thèse sur les stomies, qui m’a suggéré de prendre un rendez-vous. Nous en avons discuté il y a quelques jours. J’ai en ce moment de superbes brûlures au niveau de la peau autour de la stomie plutôt désagréables. Vu que c’est ma seule peau et qu’elle est à l’air libre environ 10 minutes tous les deux jours, lors du changement de support, je préfère la préserver le plus possible.

Me voilà donc hier prête pour mon rendez-vous. Cela demande un peu d’organisation. En effet, tout bon iléostomisé sait que notre devise est « aussitôt mangé, presque aussitôt éliminé ». En gros, je mange et, entre 15 et 30 minutes plus tard, c’est déjà évacué dans la poche. Il vaut mieux donc manger longtemps avant la visite pour éviter les fuites pendant l’examen clinique.
J’ai rendez-vous à 13h, je me mets donc à table à 10h et je me fais un sandwich car j’ai remarqué que le pain a tendance à épaissir les selles. Et comme diraient les anglo-saxons « I hope for the best ».

Je l’aime bien ma stomathérapeute. Quand tu rentres dans son cabinet, tu as l’impression de te retrouver dans la caverne d’Ali Baba. Il y a du matos partout : sur le bureau, dans les placards ouverts, sur les meubles. Des boîtes, des flacons, des poches, des trucs que je ne connais pas (ne vous vexez pas, Esther, moi le fouillis ça me rassure !)

D’abord, on discute, on fait le point en dégustant des chocolats qu’une patiente lui a offerts. Puis on passe à l’examen. Dans un minuscule cabinet de toilette, je m’installe sur une chaise et elle sur un tabouret en face de moi. On pose une alèse de protection sur mes genoux et on enfile un sac plastique, sous la poche, qu’on maintient à l’alèse avec deux pinces à linge (ah oui, c’est vrai ! j’avais oublié l’astuce des pinces à linge) et on ôte le support et la poche. Jusque là tout va bien, ça ne coule pas.

Elle examine ma stomie et constate qu’en effet la peau est rouge autour. Puis, elle s’attaque au support et remarque que le caoutchouc de protection est complètement « bouffé ». C’est pour ça que ça coule le long du mur. Il faut dire que les selles qui sortent de l’iléo sont particulièrement corrosives. Il faudrait peut-être que les fabricants se penchent sur la question.

Elle me recommande de poser un anneau de protection sur le support pour que l’étanchéité soit meilleure et d’utiliser une pâte adhésive sans alcool le temps que la peau se régénère. Elle établit son ordonnance, nous discutons encore quelques minutes de tout et de rien. Puis, il est temps pour moi de laisser la place à la patiente suivante.

Je peux le dire, ça fait un bien fou d’aller voir la stomathérapeute. Elle est efficace, compréhensive et amicale. Elle prend le temps d’expliquer, de répondre aux questions et de calmer les angoisses.

Merci Esther et à la prochaine fois.

Le blues de l’iléo

C’est vrai, c’est le printemps. Je suis en rémission, je mange bien, j’ai repris du poids. Dans l’ensemble je vais bien. Et pourtant, je me tape quand même de temps en temps de méchants coups de blues.

Ben oui, c’est comme ça. J’ai beau être une guerrière (qu’on dit !), avoir un moral d’acier, j’ai des moments de grosse déprime.

En fait, ce que je pense, c’est qu’après bientôt deux de lutte acharnée, pied à pied, avec la maladie, je subis le contre-coup de ce combat.
Maintenant que ça va mieux, je voudrais reprendre une vie « normale », enfin plutôt la vie d’avant. Mais ça, c’est pas possible. D’abord parce que la vie d’avant n’était pas bonne : trop de stress, trop de pression, trop de responsabilités.

Il me faut maintenant réinventer ma vie. Ne pas culpabiliser de ne pas être capable d’assumer toutes les tâches. Accepter mes faiblesses. Me faire plaisir. Ne pas m’occuper de l’opinion des autres. Vaste programme !

Certains jours, je me dis que je suis nulle, que je ne fais rien de mes journées, que je suis une grosse feignasse (enfin, pas si grosse que ça !) J’ai commencé à m’imposer des tâches journalières. J’ai fait une liste de ce que je devais faire et ça m’a complètement déprimée parce que je n’arrivais pas à en faire la moitié.
J’ai donc changé de technique. Et oui, mon credo est « à chaque problème sa solution ». Maintenant, à la fin de chaque jour, je note ce que j’ai fait, même les petites choses. Cela me permet de me rendre compte qu’en fait j’en fait beaucoup, peut-être même trop.

Tout compte fait, je suis quand même active. Je n’ai plus le même rythme, c’est sûr. C’est une nouvelle page que je commence à écrire. Dans moins d’un mois, j’aurai 58 ans. Je ne sais pas de quoi demain sera fait mais je sais que je peux vivre sereinement chaque jour qui passe. Le combat continue mais maintenant je sais que j’ai les armes qu’il faut.

En fait, je suis bien une guerrière !

Allez, pour égayer cette journée grise, une petite photo de ma clématite.
A plus !

clématite