Raté !

Depuis quelques temps, je vais mieux et j’ai retrouvé l’appétit. J’ai aussi retrouvé le goût de cuisiner. Du coup, le dimanche, je me mets aux fourneaux. Pourquoi le dimanche ? Tout simplement parce que je suis de la génération du « repas de famille » ce jour-là. C’est un peu une tradition pour moi. On a le temps de manger. On achète ou on prépare un petit dessert. C’est réconfortant.

Donc, après avoir consulté mes nombreux livres de cuisine, je m’attelle à la préparation d’un biscuit roulé à la confiture. La recette me semble simple et je me lance.

Et bien, le résultat n’a pas été à la hauteur des mes espérances, mais alors pas du tout ! Voilà la preuve en images :

recette roulé confiture
Le livre de recettes
résultat roulé confiture
Le résultat

 

 

 

 

 

 

 

Voilà ce qui arrive quand on veut innover. Du coup, pas de dessert ! Tant pis !

Heureusement, il nous reste quand même mon sauté de porc aux pruneaux (recette favorite de mon mari) et mes super pommes de terre sautées. Ouf ! Le déjeuner en famille est sauvé.

A plus !

Barrage filtrant sur l’iléon

Un peu énigmatique comme titre ! Mais celles et ceux qui ont une iléostomie comprendront peut-être mieux de quoi il s’agit. De temps en temps, trop souvent à mon goût, un blocage se produit au niveau de l’iléon. Plus rien ne passe. Et cela occasionne de fortes contractions, genre contractions d’accouchement. Cela peut durer 4, 8, 12 heures et ça fait très, très mal.

Quelquefois, c’est un aliment spécifique qui provoque le blocage, quelquefois il n’y a aucune raison. Mais cette fois-ci je crois que je tiens le coupable. Voilà son portrait robot. Ne vous fiez surtout pas à son air innocent !

poirau perso rectifié

Bon, c’est un peu de ma faute. Hier soir j’ai préparé du petit salé avec des légumes, dont des poireaux. Et ceux-là étaient particulièrement filandreux. Donc, ils ont fait un gros noeud dans mon iléon et ont bloqué le reste des aliments.
Comment je sais que c’est un blocage ? Tout d’abord parce que ma poche ne se remplit plus. Puis, les contractions commencent et la douleur s’installe. Au début, c’est supportable mais ça ne dure pas et ça s’intensifie de plus en plus.
Quoi faire dans ces cas-là ? Surtout arrêter de manger ! Essayer de boire froid ou chaud. J’ai lu sur un blog américain que le coca peut faire de l’effet. J’ai essayé mais ça n’a pas été très concluant. Mettre une bouillotte sur le ventre, ça soulage. Se mettre en position du foetus, ça aide. Et masser doucement le ventre à chaque contraction pour aider l’iléon à évacuer le blocage. Et attendre que ça passe !

Quand j’ai parlé de ces blocages à la stomathérapeute (l’infirmière spécialisée pour les stomies), elle m’a recommandé d’aller aux urgences de l’hôpital dès que ça se produit. Je ne suis peut-être pas raisonnable mais je n’ai jamais suivi ce conseil. Pourquoi ? Tout simplement parce que je suis sûre que les urgences ne sauront pas gérer ce problème. Je pense que le personnel soignant n’est pas assez préparé à ce genre de situation. Je me trompe peut-être mais je préfère gérer ça chez moi, au calme. Jusqu’à présent, le problème s’est toujours résolu de lui-même. Et quand la poche se remplit à nouveau, quel pied !

Voilà comment j’ai visualisé le blocage il y a quelques mois. Je ne suis pas très douée en arts plastiques mais je trouve qu’un dessin exprime quelquefois mieux ce que l’on ressent.

blocage iléon perso rectifié

En résumé, quand on a une iléostomie, on peut manger de tout mais il faut quand même se méfier des aliments trop fibreux et surtout il faut bien mâcher !

A plus !

Fatiguée, fatiguée ….

C’est, je pense, une des caractéristiques de cette maladie, tout au moins pour moi. La fatigue a commencé bien avant qu’on découvre ces métastases dans mes intestins. Je la trainais comme un fardeau. Impossible pour moi de garder les yeux ouverts au travail en début d’après-midi devant l’ordinateur. Je dormais assise. J’en étais arrivée à faire une petite sieste d’une vingtaine de minutes après le déjeuner pour tenir le coup. Le soir, la télé me regardait plutôt que l’inverse !

Après l’opération et la pose de l’iléostomie, les trois semaines à l’hôpital se sont bien passées vu que je n’avais rien à faire. Le retour à la maison n’a pas posé de problèmes car tout le monde était aux petits soins pour moi. Mais quand la chimio a commencé, ce fut une toute autre histoire.

A raison d’une cure de Taxol par semaine, j’ai vite été lessivée. Je sortais de chaque cure épuisée. Je me faisais l’effet d’avoir bu trop d’alcool ! Je rentrais à la maison et m’endormais illico sur le canapé. Ensuite des problèmes dus au Taxol sont apparus et on a arrêté ce traitement mais la fatigue est restée.
Certains jours, je faisais quatre siestes par jour et j’étais incapable de me lever du canapé. Toute activité physique me coûtait. J’avais à peine le courage de faire ma toilette le matin et même manger me fatiguait.

Voilà à quoi je ressemblais

my sloth

N’étant pas une virtuose du dessin, j’ai recopié celui-ci sur le site how2drawanimals.com.

Et à bien y regarder, je partageais quelques caractéristiques avec ce paresseux (en anglais « sloth »). Bien entendu, je ne m’accroche tête en bas à une branche pour dormir. Mais tout comme lui j’étais un animal très lent et je pouvais aussi dormir jusqu’à 20 heures par jour dans les moments les plus difficiles. Je ne quittais mon fauteuil que pour les besoins les plus urgents, mais contrairement à lui qui ne descend de son arbre qu’une fois par semaine pour utiliser les toilettes, j’y allais beaucoup plus souvent ! J’étais aussi, à l’époque, une espèce en voie de disparition. Heureusement les choses se sont un peu arrangées depuis pour moi. Mais j’ai bien peur que ce ne soit pas le cas pour le paresseux.
J’espère que je ne choque personne avec mes histoires. J’ai besoin de prendre les choses du côté humoristique. C’est en partie ce qui m’a fait tenir face à la maladie.

A bientôt.

 

Le PAC

Ou la chambre implantable, ou la CIP, ou la chambre à cathéter implantable. C’est quoi ça ?

C’est le dispositif qui permet de passer en perfusion la chimiothérapie, tous les médicaments et d’autres produits (dérivés sanguins, alimentation artificielle) à l’aide d’un dispositif intraveineux implanté dans une veine de gros calibre (généralement la veine jugulaire interne droite au niveau du cou). Cela évite de piquer la veine du bras et c’est vachement plus confortable ! Cette chambre est mise en place au cours d’une courte intervention chirurgicale.

On m’a posé mon PAC début juillet 2014 pour pouvoir commencer mon traitement de chimiothérapie après la découverte des métastases dans mes intestins. L’opération s’est faite en ambulatoire : petite anesthésie générale, petite incision, pose du PAC et vérification par une radio des poumons pour voir si tout est bien placé.

Mon PAC n’a pas seulement servi à la chimio. Quand les oncologues ont réalisé que j’étais complètement déshydratée et que je maigrissais à vue d’oeil à cause de mon iléostomie, ils ont décidé de me placer sous alimentation parentérale, c’est à dire par perfusion (je parlerai de ce type d’alimentation d’ici peu). Donc le PAC sert aussi à me nourrir.

Il est aussi très pratique pour faire les prises de sang, bien que certaines infirmières préfèrent les effectuer sur les veines du bras. Mais vu que je n’ai plus qu’une seule veine « valide » sur le bras droit (le gauche est interdit de prise de sang à cause du cancer du sein), je préfère la prise de sans sur le PAC !

Et j’en prends soin car il faut faire attention à cet appareil. Ce qui est essentiel est qu’il soit bien rincé par l’infirmière après chaque utilisation, que ce soit alimentation parentérale, transfusion ou prise de sang. S’il se bouche pour une raison ou une autre ou s’il s’infecte, on est dans de beaux draps ! Il ne faut pas hésiter à réclamer le rinçage à l’infirmière !

Voilà à quoi ressemble le PAC

PAC docvadis.fr

(croquis tiré du site docvadis.fr)

Et voici comment il est placé

chambre implantable lachirurgie-digestive.fr

(croquis tiré du site lachirurgie-digestive.fr)

A plus !