L’empereur de toutes les maladies

Ça y est, il est arrivé ce jour tant redouté, ce jour où la maladie se rappelle à ton bon souvenir.

Ça commence doucement. Tu as rendez-vous avec ton oncologue à 9h00. Il a une heure de retard, comme d’habitude, mais tu te dis que c’est pas grave. De toute façon, la consultation ne va pas durer très longtemps. Comme d’habitude, il va te dire que ton PET scan est normal, il va renouveler tes ordonnances et te donner rendez-vous dans 3 mois.

Oui mais voilà, aujourd’hui, la première chose qu’il te dit c’est « le PET scan est moins bon que les fois précédentes ». Et là, ben …. tu attends la suite.

Tu savais que ce jour arriverait . Tu as un cancer métastatique. Tu n’en guériras pas. Les médicaments, tant qu’ils sont efficaces, contiennent la maladie mais ne l’éradiquent pas. Et c’est une maligne cette maladie. Tu dresses des barrières devant elle mais, comme elle est très intelligente et qu’elle te connaît bien, elle trouve des moyens de passer et de continuer son œuvre de destruction. Après tout, elle fait partie de toi, ce sont tes propres cellules qui sont au travail.

Donc, visiblement, attaque au niveau osseux intra-médullaire. Et en effet on voit des petites taches sur les humérus, les clavicules, les têtes fémorales, et j’en oublie sans doute. Y a pas à dire, le PET scan c’est formidable. Le sucre s’est bien fixé là où les anomalies se trouvaient.

Résultat : on change de chimiothérapie et d’hormonothérapie. On repasse un PET scan début avril et on se revoit mi-avril.

Le problème est que, avec ma stomie et mes relations désastreuses avec certaines chimiothérapies, je ne peux pas bénéficier de certains traitements. Donc on navigue un peu à vue.

Mais bon, j’ai survécu presque 4 ans déjà et c’est bien. J’ai profité de chaque moment et je compte bien continuer. Après tout, je suis une guerrière. C’est l’occasion de me remotiver, de revoir mes priorités, de vivre, tout simplement.

Ah oui, pourquoi ce titre ? Tout simplement parce que c’est un livre formidable que je suis en train de lire. Écrit par Siddhartha Mukherjee, il retrace l’histoire du cancer et de ses traitements. Il se lit comme un roman. Je conseille à toutes celles et tous ceux qui sont intéressés de lire.

Histoire de ne pas finir sur une note trop pessimiste, voici une petite photo du Festival des lanternes de Gaillac que j’ai visité samedi dernier.

festival des lanternes Gaillac

Allez, je vous laisse. Surtout, faites attention à vous !

À bientôt

Le Pet Scan

Lundi dernier j’ai passé mon cinquième PET Scan. Je devrais plutôt dire TEP Scan, pour « tomographie par émission de positrons ». Quel nom barbare ! En fait, cet examen repère, grâce à la TEP, les cellules ayant un métabolisme anormal, particulièrement les cellules cancéreuses, et le scanner permet de situer les images obtenues à la TEP dans leur environnement anatomique. En gros, cela permet de voir l’évolution de la maladie d’un examen à l’autre.

Voilà à quoi ressemble l’appareil de TEP scan (image tirée du site e-monsite.com)

tep scan

L’oncologue m’a prescris cet examen pour voir l’évolution des cellules cancéreuses après le traitement de chimiothérapie. C’est lui qui a pris le rendez-vous. Je dois arrêter mon traitement de chimio orale deux semaines avant afin que le médicament ne fausse pas les résultats.

Comment se passe l’examen ? Tout d’abord, je suis à jeun 8 heures avant. J’ai le droit de boire de l’eau mais pas de manger. Après l’accueil, je suis dirigée vers une petite chambre où je dois enfiler un pyjama d’hôpital. Je peux garder mon t-shirt, ma culotte et mes chaussettes. Un médecin vient me voir pour me poser quelques questions sur ma maladie et mon traitement. Puis, une infirmière vérifie ma glycémie en me piquant le bout du doigt et me pose une perfusion de sérum physiologique. Je m’allonge alors et j’attends. Je dois bouger le moins possible. En général, je m’endors. Au bout d’un vingtaine de minutes, l’infirmière revient pour m’injecter le produit de contraste.

J’attends encore une trentaine de minutes (ou peut-être un peu plus, je ne peux pas dire car je perds vite la notion du temps), toujours sans bouger. Ce temps d’attente est nécessaire pour que le produit de contraste se fixe sur d’éventuelles cellules cancéreuses.

Ensuite, je passe un scanner qui dure environ 30 minutes pendant lesquelles il ne faut toujours pas bouger. Théoriquement, on doit avoir les bras tendus au-dessus de la tête mais, avec une chambre implantable à droite et un curage ganglionnaire à gauche, c’est un peu difficile. L’infirmière me sangle donc les bras le long du corps, ce qui est plus confortable.

Après l’examen, je rejoins ma chambre où je peux me rhabiller. On me sert une petite collation puis je peux partir. Je n’ai pas les résultats de l’examen car les images doivent être traitées et analysées. Ensuite, elles seront transmises directement à mon oncologue avec lequel j’ai rendez-vous ce vendredi.

Lors d’un précédent PET Scan le médecin m’a proposé de passer un examen supplémentaire avec un nouvel appareil, le PET IRM. Même principe que le PET Scan mais au format IRM, c’est à dire beaucoup plus étroit. J’ai accepté. J’ai d’abord passé le scanner, puis l’infirmière m’a préparée pour l’IRM ; je devrais plutôt dire « harnachée » ! On m’a glissée dans la machine, j’ai tenu exactement 5 minutes et j’ai commencé à paniquer ! L’expérience s’est arrêtée là ! Désolée, ce n’est pas moi qui ferait avancer la science, pas là-dedans en tout cas.

Bon, maintenant j’attends la visite avec l’oncologue et je croise les doigts.

Allez, à plus