Poche libérée et bras bandé

Grâce à ma stomathérapeute, j’ai découvert un site qui crée des couvre-poches pour les stomies. Il s’appelle « Couleur en poche » et son adresse est http://www.couleurenpoche.com/

Sa créatrice, Valérie Bouton, fabrique des couvre-poches qui sont réalisés sur commande et sur mesure pour les adultes et les enfants ayant une stomie.
En allant sur le site, j’ai été bluffée par la gamme de tissus (tous en coton) proposés et j’ai même eu du mal à faire mon choix !

Je me suis donc lancée et j’ai passé ma commande. J’ai donné la référence de ma poche de stomie et, comme Valérie ne la connaissait pas, je lui en ai envoyé un spécimen par le courrier. J’ai effectué le paiement par carte bancaire sur le site Paypal et moins de dix jours plus tard, j’ai reçu mes couvre-poches.
Et là, je peux vous dire qu’ils sont super bien faits. Ils s’ajustent parfaitement à la poche et ils sont jolis. Tellement jolis d’ailleurs que j’ai décidé de les porter au-dessus de mon pantacourt. Bon, d’accord, ça peut en choquer certains mais tant pis, j’assume. D’avoir une stomie n’a rien de honteux. C’est elle qui m’a sauvé la vie, après tout !

Voilà ce que ça donne

moi et ma poche

Oui, je sais, mes parents ont oublié de cocher la case « élégance » quand ils ont commandé leur bébé !

Voici l’autre couvre-poche que j’ai reçu

J’aime bien les couleurs.

Chaque couvre-poche coûte 13 euros et les frais d’envoi sont de 3 euros.

Si vous connaissez des stomisés, donnez-leur l’adresse du site. Valérie le mérite bien.

Au chapitre gros bras, par contre, c’est pas top. Je suis allée voir la kiné hier et elle a trouvé que mon bras avait bien enflé et m’a dit qu’il y avait du boulot ! En plus, le manchon que j’ai acheté n’est pas vraiment approprié. En effet, il fait garrot au niveau du poignet, ce qui fait que ma main enfle quand je le porte. Il aurait fallu un manchon avec mitaine. Je saurai la prochaine fois.

Du coup, après le drainage lymphatique, elle m’a posé une bande de contention. Nouvelle super expérience, photo à l’appui

bras bandé

Je l’ai gardée de 11 heures à 16 heures. Avec 30 degrés à la maison et presque 40 degrés dehors, c’est le maximum que je pouvais faire. Et le plus rigolo, c’est quand je l’ai retirée. Je me suis retrouvée avec un bras de momie. On voit pas bien sur la photo mais ça m’a bien fait rire

bras de momie

Bon allez, c’est pas tout ça, faut que j’aille repasser ! En plus, mon fils Stéphane vient de rentrer de ses vacances aux Etats-Unis avec une valise remplie de 4 semaines de linge sale. Vu qu’il repart à Marseille lundi, la machine à laver va souffrir un max ce week-end.

Allez, à plus !

Youpi !

Aujourd’hui, c’est la fête ! Je n’ai pas de perfusion d’hydratation depuis samedi matin et je n’ai perdu que 1,3 Kg : un exploit ! Il y a quelques mois, c’était plutôt le poids que je perdais en une seule journée. Il y a de l’espoir.
Bon, d’un autre côté, j’ai bu (de l’eau bien sûr) beaucoup. J’ai mangé beaucoup et je me suis reposée un max.

Je suis super contente. Et puis ça fait un bien fou de ne pas se trimbaler toute la soirée avec un pied de perf.

Et je me dis qu’un de ces jours je vais peut-être pouvoir de nouveau mener une vie normale. Allez, on y croit. Par contre, demain soir on branche l’hydratation pour 4 nuits consécutives. Ben oui, faut récupérer.

Et en plus j’ai tenté mon premier dessin sur freshpaint. Bon, c’est pas une franche réussite mais c’est un début. Je devrais pouvoir m’améliorer.

Voici le chef-d’oeuvre. On ne se moque pas ! C’est mon portrait !

moi

Allez, trêve de plaisanteries, je vais préparer le dîner.

A plus !

Ninine les gros bras

Ninine c’est le surnom que l’épicière du coin m’avait donné quand j’étais petite. La véritable épicière, celle d’il y a 50 ans, celle qui n’existe plus. Chez elle, on ne se servait pas tout seul. Et puis le choix des produits était limité mais il y avait tout ce dont on avait besoin. Elle nous servait les fruits et les légumes dans des sacs en papier, les bouteilles étaient en verre et elles étaient consignées. Voilà à quoi ça ressemblait :

10160-2
Epicerie. Paris, fin des années 1970 (copyright Jacques Cuinières:Roger-Viollet)
épicerie année 1960
Epicerie. Années 1960 (site : stleger.info)

Oui, je sais, ça fait bizarre pour ceux qui ne connaissent que les hypermarchés.

Bref, en fait, j’ai un seul gros bras. Pas celui qui est bien musclé ; non, plutôt celui qui rime avec cancer du sein et ganglions lymphatiques. Un lymphoedème, quoi !

C’est un oedème dû à une obstruction des vaisseaux lymphatiques qui transportent la lymphe, liquide incolore originaire du sang. Son action est prépondérante dans la défense de l’organisme et le corps humain en contient un à deux litres.

Et la lymphe elle circule absolument partout, sauf dans le cerveau, les muscles, le cartilage et la moëlle osseuse). La preuve :

Shéma-Système-Lymphatique-Larousse-Al-3
Système lymphatique (source : Larousse)

C’est étrange car je n’ai jamais eu ce problème après ma tumorectomie (oui je sais je me la pète avec des mots savants. Cela veut juste dire ablation de la tumeur) et le curage ganglionnaire début 2002.

Et puis, il y a quelques mois, mon bras gauche a commencé à gonfler légèrement. Je l’ai montré à l’oncologue qui m’a prescrit des séances de drainage lymphatique, huit en tout. La kiné a fait le point avec moi : les années ne changent rien au problème, le bras reste fragile. Donc, pas de charge de plus de 500 grammes, pas de gym violente, ni de prise de tension ou prélèvement sanguin. Et surtout pas de blessure, même bénigne. Ah oui …. !

Et puis un peu de gym pour faire circuler la lymphe : plusieurs fois par jour, mettre le bras légèrement en hauteur et ouvrir et fermer la main plusieurs fois ( moi je fais 50 mouvements à chaque fois).

Cela m’avait fait du bien. Mais à la mi-juillet, quand il a commencé à faire très chaud, mon bras s’est remis à gonfler et à me gêner ; grosse sensation de lourdeur. En plus, dès que je pose le bras sur l’évier ou le lavabo, il garde la forme du rebord. Super rigolo ! Enfin, pas tant que ça.

Donc, direction le cabinet du médecin qui, après examen, me prescrit de nouveau des séances de drainage lymphatique (pas avant septembre car mois d’août rime avec désert médical) et un manchon …

C’est quoi ce truc ? Et ben c’est une chaussette de contention pour le bras. C’est fait sur mesure. Il faut donc que le pharmacien prenne les mesures du bras sous toutes les coutures. Une semaine d’attente, puis le fameux manchon arrive. Dès l’essayage, j’ai compris que c’était pas gagné. En gros, il faut être deux pour le mettre tellement c’est serré. Mais c’est censé empêcher le gonflement. A voir, parce que que je l’ai gardé après l’essayage et le soir ma main était toute gonflée ! Mon infirmière de ville m’a expliqué qu’il faut l’enlever quand on est au repos, ce que je n’ai pas fait. Depuis, je le mets quand je bouge et je le retire quand j’arrive chez moi. Je trouve que, pour l’instant, le résultat n’est pas probant.

D’un autre côté, je suis allée voir « lymphoedème  » sur internet et, tout compte fait, je m’en tire bien. Il y a pire que mon bras !

Allez, à plus !

The visit 3

Troisième volet de la saga « Rétablir la continuité ….. ou pas ».
Jeudi 11 août, rendez-vous avec l’oncologue, sur les conseils du chirurgien, pour avoir son avis sur l’opération qui pourrait refermer l’iléostomie.

Le rendez-vous est fixé à 8h30. Avec beaucoup d’optimisme je me dis que c’est le premier et que je devrais être sortie pas trop tard. Las ! Le parcours du combattant commence à l’accueil pour obtenir la fameuse feuille de circulation. Je pense que ses employés ne doivent pas avoir la même heure que moi. Censés ouvrir à 8h00, il faut attendre 8h10 pour que les bureaux ouvrent. C’est pas grave, ça me donne le temps d’aller me payer un café.
Ensuite, montée au 5ème étage (chouette, les deux ascenseurs fonctionnent aujourd’hui) où se trouvent les consultations. Il est 8h30 mais l’oncologue n’est pas encore arrivé. Mais j’ai l’habitude. Je relis un excellent livre, superbe leçon de vie, « Tuesdays with Morrie » de Mitch Albom (titre français « La dernière leçon – Comment un vieil homme m’a redonné le goût de vivre ».

Cela ne me dérange pas d’attendre. Ma seule obsession c’est ma poche de stomie. J’ai l’impression qu’elle est toujours trop pleine (ça c’est le café, fallait pas le boire !). Du coup, je suis fourrée aux toilettes qui se trouvent au bout du couloir toutes les 10 minutes.

9h20, arrivée de l’oncologue. Yes ! Oui mais la première personne appelée est une dame arrivée bien après moi. Mystère des rendez-vous !!

9h45, c’est mon tour. Je suis accueillie par un  » vous venez de faire votre jogging ? ». Ben oui, avec ma stomie, les pantalons serrés sont proscris. Pas par le corps médical, par moi car le frottement du tissu contre la poche provoque des brûlures. Donc, c’est pantacourt de sport. Et vu que ça ne se marie pas trop avec les escarpins, c’est tennis aux pieds. Tenue sportive, quoi !

Revenons à la consultation. « Qu’est-ce qui vous amène ? ». Je lui explique que le chirurgien n’est pas chaud pour opérer. « Et pourquoi ? ». Ben, il faut regarder les résultats du lavement baryté. « Ah oui, je vois ». Aïe, aïe, aïe, je le sens mal.

A son tour, il m’explique que le sigmoïde est vraiment très étroit et qu’il y a un gros risque si on rétablit la continuité. En gros, si ça pète, je risque la péritonite. Bon, donc le choix c’est péritonite ou poche, pour l’instant tout au moins. Y a pas photo, je préfère garder la poche. Conclusion, on reste comme ça et on refait le point après le prochain TEP scan qui est prévu à la fin de l’année.

A vrai dire, je savais bien que l’opération était compromise. Cela ne me gène pas de vivre avec la stomie. C’est plutôt l’hydratation qui pose problème. Mais pour l’instant l’un ne va pas sans l’autre.

A moi maintenant de me réorganiser pour essayer de me passer de l’hydratation. Ce week-end, mon infirmière de ville et moi avons décidé de tenter l’expérience de faire 3 nuits sans perfusion. On verra le résultat mardi soir. Par contre, je dois boire un maximum d’eau pour compenser. Surtout qu’il fait chaud.

Au final, mes sentiments sont un peu partagés. D’un côté je suis un peu déçue que l’opération ne se fasse pas. Mais d’un autre côté je suis presque rassurée car j’appréhende un peu cette fameuse opération et ses suites.

Bon, je ne laisse pas abattre, je continue ma petite vie pépère de stomisée. A la fin du mois, je vais passer 2 jours au zoo de La Flèche. Je suis une fan absolue de l’émission qui passait sur France 4.

Allez, pour finir, une petite photo des Etats-Unis que mon fils, Stéphane, m’a envoyée il y a quelques jours.

monument valley

Et un petit bonus pour les fans d’Indiana Jones (petit clin d’oeil à mes garçons !)

indiana jones

Espérons qu’ils trouveront la croix de Coronado !

A plus !

 

 

 

Lâcher-prise

J’en ai des choses qui me trottent dans la tête : des idées, des projets, des peurs, des angoisses, des bonheurs ….

Mais le soir, quand je veux m’endormir, elles me parasitent un peu, toutes ces pensées. Alors, comme j’aime bien visualiser, je les ai imaginées comme des ballons de baudruche que je lâche avant de m’endormir et je les ai dessinées.
Alors, c’est sûr, je ne suis pas une très bonne dessinatrice (pas bonne du tout, même). En fait, mon niveau est resté le même depuis l’école maternelle, c’est dire !

Mais mon fils Alexandre, qui est scénariste et dessinateur de B.D. et sa collègue Diona, qui est devenue une super amie, m’ont persuadée que je pouvais me lancer, même si je copie des images que j’ai trouvées sur internet. Et ça marche ! Et c’est très apaisant et libérateur.
Voici donc mes pensées telles que je les visualise le soir avant de me coucher :

 

lacher prise

Et puis j’ai fait un petit haiku (enfin presque un haiku) :

« Comme des ballons fous, mes idées s’envolent au loin, et je m’endors en paix »

Pour ceux qui sont intéressés, voici les liens vers les sites de Diona et Alexandre. Allez y jeter un coup d’oeil, ce sont de véritables artistes. Cela ne vous engage à rien.

diona.ultra-book.com

blagostran.ultra-book.com

Allez, à plus !