The visit 2

« Vous êtes spéciale ! ». ça c’est un super compliment, enfin je le prends comme ça. Enfin, bon, ça vient de mon chirurgien avec lequel j’avais rendez-vous hier. De sa part, je ne suis pas sûre que ce soit un compliment, après tout.

Je retournais le voir hier pour lui montrer les résultats du lavement baryté qu’il m’avait prescrit. Ah, le lavement baryté, quelle expérience ! J’ferais pas ça tous les jours, comme disait une pub du siècle dernier.

Pour celles et ceux qui ne savent pas de quoi il s’agit, c’est un examen des intestins qui consiste d’abord à les vider à l’aide d’un super breuvage qui vous donne une super diarrhée (ça, j’y ai échappé vu que mes intestins sont vides depuis plus de 2 ans). Puis, on vous injecte dans le rectum un produit de contraste qui permet de voir les intestins. Ensuite, on passe une série de radiographies. Ce fut une expérience inoubliable. Désagréable, douloureux, et tout, et tout. En plus, au bout d’un moment, vu que mes intestins sont en cul de sac, le produit a commencé à faire le trajet en sens inverse et je me suis fait caca dessus. Mais j’ai même pas eu honte. ça m’a tellement soulagée. C’était le pied !

Or donc, au vu des résultats de l’examen, mon chirurgien m’a dit que j’étais spéciale. Comme si je ne le savais pas déjà ! Je ne fais rien comme les autres. Les métastase de mon cancer du sein se sont nichées dans mes intestins, ce qui est, m’a-t-on dit, assez rare; Le traitement au Taxol a flingué mon foie. Mon usine a produire des globules rouges est tombée en rade sans qu’on sache vraiment pourquoi. A la surprise de tous les spécialistes, comme je suis spéciale, je me suis battue comme une sauvage contre la maladie quand on m’a dit qu’on ne pouvait plus rien faire pour moi. Et je suis toujours là un an après.

Bon, pour en revenir au chirurgien, il est perplexe. D’abord, une grande partie des mes intestins ont un aspect « tubulé ». A première vue, c’est pas bien. D’après ce que j’ai compris de ses explications, ils sont encore trop étroits et pourraient faire « péter » la cicatrice de la stomie s’il rétablissait la continuité. Il y aurait bien une solution : couper une grande partie du côlon et relier le reste au début du côlon transverse. Seul inconvénient : j’aurais tout le temps la diarrhée. Alors franchement, quitte à avoir la diarrhée, je préfère que ce soit dans la poche de la stomie que dans ma culotte ! Là, au moins je gère.

Et à la question fatidique « vous pensez que ça peut s’arranger ? », la réponse qui tue « je ne sais pas ». Et là, tout d’un coup, un gros coup de blues, l’envie de m’assoir par terre et de pleurer un bon coup. Mais bon, je ne suis pas comme ça. Donc, on ne sait pas si on pourra rétablir la continuité un jour. Il m’a conseillé de demander à l’oncologue ce qu’il en pense. Je vais le voir le 11 août, parce que, bien sûr, je ne pars pas en vacances, moi.

Mais je me dis que, si cette situation doit durer encore longtemps, je vais réorganiser ma vie. Je vais quand même prévoir de partir en vacances une semaine, pas trois semaines aux Etats Unis, comme j’avais prévu initialement, en France, et je m’arrangerai pour trouver une infirmière qui me posera mes perfusions d’hydratation tous les soirs. Parce que j’ai envie de retrouver une vie presque normale et que j’ai besoin de changer d’air.

Et puis, peut-être qu’on finira par la remettre cette foutue continuité.

En tout cas, quand mon fils Stéphane est parti ce matin en vacances pour 4 semaines aux USA, j’ai quand même eu la larme à l’oeil. Mais je lui souhaite un excellent séjour là-bas.

Allez, la suite au prochain numéro. A plus !

Mister Parfait

Je plains celles et ceux qui pensent être parfaits. Au début, je voulais dire que je les détestais, mais en fait, non, je les plains car je suis sûre qu’ils ne sont pas heureux. J’en ai un spécimen à la maison. Je sais donc un peu de quoi je parle. Tout ce qu’il fait est parfait, du moins le pense-t-il. Ce que les autres font, c’est pas bien, c’est du travail bâclé, d’amateur. Il est mécano mais il sait tout faire : l’électricité, le jardinage, la plomberie. Il me donne même des conseils de cuisine !

Il veut que tous ceux qui l’entourent soient parfaits, donc qu’ils fassent les choses comme lui l’entend. Bon, franchement, avec moi, il est pas gâté, mais alors pas du tout. Je suis bordélique, maladroite, pas très douée pour les travaux manuels, pas parfaite du tout. C’est vrai que, pendant plus de 30 ans (et oui, le temps passe) de vie commune, j’ai essayé de devenir parfaite. J’ai corrigé mon comportement pour être conforme à l’idée qu’il se faisait de la femme parfaite. J’ai fait constamment des efforts. Mais voilà, la barre était placée trop haute. Ce que je faisais ne correspondait jamais à ses attentes. Jamais de compliments, ni d’encouragements. Toujours des critiques. J’ai fini par perdre l’estime de moi, par devenir transparente.
Mais voilà, la maladie est passée par là. Elle m’a fait prendre conscience de ma force et de la faiblesse de mon compagnon. Celui qui est parfait, qui cherche la perfection dans tout n’est jamais satisfait et ça le rend souvent aigri. Je me suis détachée de lui peu à peu car il m’est difficile de vivre avec un éternel insatisfait qui n’est jamais content des efforts que l’on fait pour lui et qui n’a de cesse de tout critiquer.

Pour moi, la perfection n’existe pas. Nous avons tous nos défauts et nos qualités. Nous sommes savants dans certains domaines et totalement ignorants dans d’autres. Je l’accepte et je ne refuse jamais d’apprendre quelque chose de nouveau. Je n’ai pas de certitudes. Je ne sais pas de quoi demain sera fait et je vis le moment présent pleinement. Et malgré la maladie, malgré la fatigue et les effets secondaires de mes traitements, je suis heureuse. Oui, heureuse !

Allez, à plus

Mes enfants

J’ai trois garçons. Ivan, le chef d’entreprise, papa d’un adorable petit Milo, accro au travail, le téléphone vissé à l’oreille ; Alexandre, l’artiste, dessinateur et scénariste de bande dessinée ; Stéphane, l’astrophysicien, la tête dans les étoiles, à la poursuite des mystères de l’univers.
Ces trois-là m’ont sauvé la vie. Ne vous méprenez pas. Je ne dis pas que les traitements médicamenteux n’ont servi à rien. Au contraire, ils m’ont permis d’être encore vivante aujourd’hui, en rémission pour l’instant.
Non, ce que je veux dire c’est que mes enfants m’ont soutenue, m’ont réconfortée, m’ont portée à bout de bras dans les moments difficiles. Ils étaient là. Ils n’ont pas cherché à me rassurer quand j’ai cru que la fin était proche. Ils ont partagé mes angoisses, ils ont accepté le fait que l’aventure pouvait s’arrêter à tout moment. Ils ont souffert mais ils ne l’ont pas montré. Ils ont été aux petits soins pour moi, toujours attentifs à mes besoins et pleins d’attention. Ils ont fait ce qu’il fallait pour que je mène mon combat dans les meilleures conditions possibles. eux et moi avons bravé la maladie, nous en avons ri à chaque fois que nous pouvions. Nous lui avons montré qu’elle ne nous faisait pas peur.
Cela n’a pas été le cas de tous les membres de ma famille. Ma maman était très angoissée. C’est normal, c’est ma maman.
Le plus dur a été d’accepter les angoisses de mon mari. Lui qui était censé m’aider et me soutenir a fait tout le contraire. Je ne lui en veux pas. Il a eu peur. Pour moi, c’est sûr, mais aussi pour lui. Peur de la maladie, peur de se retrouver seul, peur de la mort ? Je ne peux pas dire car il n’a pas réussi à extérioriser ses angoisses, contrairement à moi qui ai besoin de parler.
Toujours est-il qu’au lieu de me soutenir et d’accepter que je pourrais ne pas gagner ce combat, il s’est acharné à vouloir me sauver. Il voulait m’obliger à changer d’hôpital, il trouvait les médecins nuls, les traitements inefficaces, il voulait d’autres avis. J’ai ressenti son comportement négatif comme un obstacle supplémentaire. Je n’ai pas pu l’emmener avec moi aux consultations avec l’oncologue, j’avais trop peur des ses réactions.
Je l’ai exclus de mon combat, je sais qu’il en a été blessé, il croyait bien faire mais ça n’était pas le cas. Je cherchais la sérénité et il ne m’apportait que de l’angoisse. Pour moi c’était une question de survie.
Je pense que cette situation a créé une fracture dans notre couple et je ne suis pas sûre que l’on puisse la réparer.

Mais je suis sortie plus forte de ce combat. J’ai pris de la distance. J’ai fini par trouver une certaine forme de sérénité. Et ça, c’est important pour continuer la route.

Allez, à plus !

LES TROIS FRERES
Stéphane, Alexandre, Ivan et Claire, ma jolie belle-fille

The visit

Ce matin j’avais rendez-vous avec le chirurgien qui m’a opérée en juin 2014 et qui est responsable de mon iléostomie.
Je suis allée le voir aujourd’hui car mon oncologue a donné le feu vert pour la remise en continuité de mes intestins.

Le chirurgien a reçu le compte-rendu de l’oncologue. Il connait donc ma situation actuelle. Mais il fait la grimace quand je lui parle de l’opération.

Il me demande « elle vous gêne votre iléostomie ? »

Euh, et bien, comment dirais-je ?

A part le fait que je me lève toutes les nuits pour faire une vidange, que je me réveille à 5h30 tous les matins pour changer ma poche, à jeun, parce que, sinon, c’est la fuite assurée, que je vidange environ 10 fois par jour, que je perds du poids si je ne suis pas hydratée par perfusion 4 jours sur 7, que la peau sous la poche s’irrite dès que je mange un peu piquant, que je ne peux pas partir en vacances, ni trop m’éloigner des toilettes, que je ne peux pas aller à la piscine, à part ça, non, elle ne me gêne pas ma poche !

Bon, là, je suis un peu cynique. En fait, je comprends bien son point de vue. Il veut être sûr que tout va bien, qu’il n’y a pas de sténose au niveau du colon, avant de m’ouvrir le ventre, sortir mes boyaux, voir si tout va bien et remettre la continuité.

Du coup, il m’a prescrit un lavement baryté (je sens qu’on va rigoler !). Il part en vacances (!) et on se revoit à la fin du mois pour faire le point. S’il est satisfait, on peut prévoir une date en septembre.

Croisons les doigts !

Allez, bonne fin de semaine. A plus.