L’étude

Hier je me suis pré-inscrite à l’étude lancée par la Communauté de patients pour la recherche sur les maladies chroniques.

Il s’agit de suivre pendant 10 ans à partir du mois d’octobre des personnes souffrant d’une maladie chronique (le cancer, entre autres) grâce à des questionnaires adressés par voie numérique tous les deux ou trois mois.

L’intérêt de cette enquête est qu’elle collectera des données subjectives, comme la douleur, la relation au personnel soignant, la lourdeur et les effets du traitement ou les problèmes que l’on rencontre dans notre vie quotidienne.

Je pense sincèrement qu’il est important de faire ce genre d’enquête pour prendre en compte (enfin !) le ressenti du patient.

Pour celles et ceux que ça intéresse, voici le lien vers le site d’inscription :

http://www.cohorte-compare.fr/

Le but est de recruter 200 000 personnes. Pour l’instant, 1820 se sont déjà pré-inscrites.

Parlez-en autour de vous !

A plus

Accepter

Je crois que le plus important c’est d’accepter.
Accepter le diagnostic de la maladie quand il nous tombe dessus sans prévenir.

Accepter le traitement qu’on nous propose, sans savoir s’il sera efficace. Faire confiance aux médecins qui ont notre vie entre leurs mains.

Accepter les échecs et les effets secondaires des médicaments. Se battre.

En fait, accepter l’incertitude. Ne pas savoir ce qui arrivera demain. Pour moi, quand j’ai accepté l’idée que je pouvais mourir car les traitements ne fonctionnaient pas, le déclic s’est produit. Je me suis dit qu’en effet la mort était à la porte mais qu’elle n’avait pas encore gagné et que je pouvais encore me battre. Mais je me suis préparée. J’ai discuté avec mes enfants. J’ai abordé le sujet avec ma thérapeute. J’ai fait la paix avec l’idée que je pouvais partir du jour au lendemain. Et c’est à ce moment-là que les choses se sont améliorées. Cela peut paraître un peu bizarre mais j’ai senti une grande sérénité m’envahir. Je sais que je peux mourir mais je suis encore vivante et je profite de la vie à ma façon.
Je suis assez limitée dans mes activités à cause de mon iléostomie mais je fais des petites sorties ; je prends le temps de lire, de cuisiner ce qui me plaît, de regarder la télé quand j’en ai envie. Et surtout, je déculpabilise. Après avoir consacré une grande partie de ma vie à ma famille, je pense enfin à moi. Après avoir fait ce qu’on attendait de moi et pas ce que j’aimais faire, je me libère. Si je n’ai pas envie de sortir, de parler, je ne me force pas. Je redeviens moi-même.

Et ça n’est pas facile. Je me sens mieux et donc j’ai tendance à retomber dans mon ancienne routine. Et puis il y a ceux qui ne me comprennent pas, qui pensent que j’ai des pensées négatives quand je dis que la rechute est toujours possible.
Et pourtant, c’est tout le contraire. De savoir que la maladie peut toujours revenir me donne le goût de la vie, de profiter de chaque instant.

Pour l’instant, le cancer me laisse tranquille. Avec un peu de chance, si tout est en ordre, le chirurgien devrait me réopérer à la rentrée pour rétablir la continuité de mes intestins. Ce ne sera pas une période facile mais petit à petit on avance.
J’ai des projets. J’aimerais retourner visiter les grands parcs de l’ouest des Etats-Unis. J’espère que ça fera au printemps prochain, si tout va bien. D’ici là, cet été, quelques petites excursions d’un ou deux jours, quelques expos, quelques séances de cinéma. Rien d’extraordinaire. La vie quoi !

Allez, à plus.

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P.S. : avec le temps qu’il fait cette année, les hortensias se portent super bien

Le Pet Scan

Lundi dernier j’ai passé mon cinquième PET Scan. Je devrais plutôt dire TEP Scan, pour « tomographie par émission de positrons ». Quel nom barbare ! En fait, cet examen repère, grâce à la TEP, les cellules ayant un métabolisme anormal, particulièrement les cellules cancéreuses, et le scanner permet de situer les images obtenues à la TEP dans leur environnement anatomique. En gros, cela permet de voir l’évolution de la maladie d’un examen à l’autre.

Voilà à quoi ressemble l’appareil de TEP scan (image tirée du site e-monsite.com)

tep scan

L’oncologue m’a prescris cet examen pour voir l’évolution des cellules cancéreuses après le traitement de chimiothérapie. C’est lui qui a pris le rendez-vous. Je dois arrêter mon traitement de chimio orale deux semaines avant afin que le médicament ne fausse pas les résultats.

Comment se passe l’examen ? Tout d’abord, je suis à jeun 8 heures avant. J’ai le droit de boire de l’eau mais pas de manger. Après l’accueil, je suis dirigée vers une petite chambre où je dois enfiler un pyjama d’hôpital. Je peux garder mon t-shirt, ma culotte et mes chaussettes. Un médecin vient me voir pour me poser quelques questions sur ma maladie et mon traitement. Puis, une infirmière vérifie ma glycémie en me piquant le bout du doigt et me pose une perfusion de sérum physiologique. Je m’allonge alors et j’attends. Je dois bouger le moins possible. En général, je m’endors. Au bout d’un vingtaine de minutes, l’infirmière revient pour m’injecter le produit de contraste.

J’attends encore une trentaine de minutes (ou peut-être un peu plus, je ne peux pas dire car je perds vite la notion du temps), toujours sans bouger. Ce temps d’attente est nécessaire pour que le produit de contraste se fixe sur d’éventuelles cellules cancéreuses.

Ensuite, je passe un scanner qui dure environ 30 minutes pendant lesquelles il ne faut toujours pas bouger. Théoriquement, on doit avoir les bras tendus au-dessus de la tête mais, avec une chambre implantable à droite et un curage ganglionnaire à gauche, c’est un peu difficile. L’infirmière me sangle donc les bras le long du corps, ce qui est plus confortable.

Après l’examen, je rejoins ma chambre où je peux me rhabiller. On me sert une petite collation puis je peux partir. Je n’ai pas les résultats de l’examen car les images doivent être traitées et analysées. Ensuite, elles seront transmises directement à mon oncologue avec lequel j’ai rendez-vous ce vendredi.

Lors d’un précédent PET Scan le médecin m’a proposé de passer un examen supplémentaire avec un nouvel appareil, le PET IRM. Même principe que le PET Scan mais au format IRM, c’est à dire beaucoup plus étroit. J’ai accepté. J’ai d’abord passé le scanner, puis l’infirmière m’a préparée pour l’IRM ; je devrais plutôt dire « harnachée » ! On m’a glissée dans la machine, j’ai tenu exactement 5 minutes et j’ai commencé à paniquer ! L’expérience s’est arrêtée là ! Désolée, ce n’est pas moi qui ferait avancer la science, pas là-dedans en tout cas.

Bon, maintenant j’attends la visite avec l’oncologue et je croise les doigts.

Allez, à plus

 

 

 

 

Happy birthday !

Et oui ! Bon anniversaire ma stomie ! Cela fait pile poil 2 ans que j’ai été opérée pour une « banale » sténose du côlon transverse et que je me suis réveillée avec un « adénocarcinome mammaire avec métastases mésentériques et péritonéales « , tout ça et une iléostomie.

Ce fut un peu dur à avaler. Surtout au début. J’étais plutôt désorientée. Mais j’ai appris à vivre avec ma stomie. Pas toujours évident. Il faut un peu de discipline. Déjà, changer la poche tous les matins, à jeun de préférence pour éviter les fuites, et le support tous les deux jours. Bien nettoyer. Eviter de manger certaines choses. Ne pas oublier de vidanger régulièrement la poche, y compris la nuit, sous peine de se retrouver avec des selles qui débordent. Accepter d’être nourrie par alimentation parentérale quatre nuits sur sept car toute l’alimentation normale repart aussi vite qu’elle est entrée.
Mais on s’habitue à tout. Enfin, c’est mon cas.
A force de lutter pied à pied contre la maladie, je vais mieux, j’ai repris du poids, je suis en rémission.
Alors oui, bon anniversaire ma stomie et moi !

A plus

poche stomie - Copie

P.S. : je préfère mettre une photo de ma poche plutôt que de la stomie. Je ne veux choquer personne !