Tabou ! Mais quel tabou ?

Je dois vous avouer que je me suis pas mal énervée ce matin en lisant la une du Parisien affichée sur la devanture de mon supermarché : « Jean-Pierre Pernaut brise un tabou ». Ah oui, lequel ? J’ai bien une petite idée …

Etant donné que je suis abonnée au journal, je rentre chez moi et je me précipite sur la page 29. Et là, en gros titre est écrit « Jean-Pierre Pernault ne cache pas son cancer ». Ben, il ne manquerait plus que ça, qu’il cache son cancer !

Cancer de la prostate, d’accord. Depuis quand c’est une maladie honteuse qu’on doit cacher ? Est-ce qu’on s’imagine que, parce qu’il passe à la télé, il ne devrait pas avoir de cancer ?

Mais on vit dans quel siècle. Dans las années 1990, mon grand-père est mort d’un cancer du rectum et, à l’époque, ce mot faisait peur, on n’osait pas le prononcer. Mais en 2018, qu’on parle encore de tabou, ça me met en colère. Comme le fait, d’ailleurs, de dire qu’untel est mort des suites d’une « longue maladie ».

Comment peut-on encore véhiculer des idées pareilles ?

Oui, je suis en colère. J’ai un cancer du sein métastatique, qui ne guérira pas et je vis avec. Et je ne brise pas un tabou à chaque fois que j’en parle. Je suis malade chronique. J’ai pas fait exprès d’avoir un cancer. Pourquoi je « briserai un tabou » à chaque fois que j’en parle. Et croyez-moi, j’en parle. À tel point que je vais créer un groupe de parole dans ma lointaine banlieue . Et dans ce groupe, je souhaite que non seulement les patients et leurs proches participent, mais aussi toutes les personnes « valides » que le sujet intéresse.

J’espère ainsi, modestement, faire évoluer les mentalités et que plus jamais, pour le cancer et pour toutes les autres maladies, on parle de « tabou».

Voilà, c’était mon humeur du jour. Parlez-en, commentez, mettez-vous en colère pour que les choses changent.

Allez, je vous laisse. À bientôt et surtout prenez soin de vous.

Petit passage à vide

Oui, oui, je suis toujours là. Non, non, je ne vous ai pas oublié(e)s.

C’est juste que je suis

fatiguée blog

Ce ne sont pas les idées de sujets qui me manquent, c’est juste le courage. Attention, je n’ai pas été inactive. Au contraire, j’ai peut-être été trop active, tout au moins par rapport à mes capacités.

Récapitulons, que s’est-il passé depuis le mois de juin ? Tout d’abord, tout le monde l’aura remarqué, il a fait chaud, très chaud. Et ça, avec ma déshydratation permanente, m’a bien fatiguée. Malgré des perfusions de sérum physiologique plus fréquentes, j’ai eu du mal à conserver mon poids. Et puis tout l’organisme a bien morflé. Physiquement c’était dur et au niveau intellectuel j’ai eu l’impression que mon cerveau avait mis la clé sous la porte. Et oui, la déshydratation agit aussi sur le cerveau ! Il fonctionne au ralenti. Et quand on a déjà des problèmes de mémorisation et de concentration à cause des traitements, bonjour la galère !

A part ça, je continue à travailler sur mon projet de groupe de parole. C’est compliqué. Pour bien faire il faudrait créer une association mais je ne m’en sens pas capable. C’est déprimant d’avoir des projets et de se sentir incapable de les concrétiser.

Je crois qu’il faut accepter certaines choses. Quand je me réveille le matin, je suis pleine d’enthousiasme, je me sens prête à abattre des montagnes. Mais j’essaie de ne pas prévoir trop d’activités dans mon emploi du temps car je sais que je ne pourrai pas tout faire et que je serai frustrée.

Donc, j’ai fait une liste de ce que je prévois de faire. Rien n’est vraiment urgent et j’avance à petits pas. Ce que je n’ai pas fait sera fait demain, ou après-demain, ou pas … C’est difficile d’accepter qu’on n’est plus capable de faire ce qu’on faisait avant. Mais c’est comme ça, on n’est plus comme avant. Il faut revoir sa façon de vivre, réinventer son quotidien.

Il faut aussi s’affranchir du regard des autres. «Mais ça y est, vous êtes guérie, vous avez une mine splendide ! Ça va mieux, non ? ». Ben non, je ne suis pas guérie. Mais oui, ça va mieux car, petit à petit, je me réconcilie avec moi-même. J’apprends à aimer celle que je suis devenue. À accepter mes faiblesses, à accepter mes limites. J’ai envie de me balader à Paris, mais je sais que, pour l’instant, je ne peux pas affronter les trajets en transports en commun. Tant pis, j’attendrai d’être plus courageuse.

Mais quand même, j’ai fait des choses. Tout d’abord, je continue à travailler sur la conception du classeur du patient avec la responsable du 3C Sud Ile de France. Ça me plaît. C’est passionnant. C’est bénévole, me direz-vous. Oui, mais tant pis. Ça me donne de l’expérience.

Samedi dernier, je suis allée voir l’exposition Klimt à l’Atelier des Lumières, avec mon fils, Alexandre, et son amie, Dorine. C’était le cadeau d’anniversaire que mes infirmières, qui sont devenues mes amies, m’ont offert pour mes 60 ans. C’était magique ! Ensuite, nous sommes allés manger chez Ober Mamma, une trattoria du 11ème arrondissement. J’étais un peu fatiguée mais c’était une super journée. Et puis, Paris au mois d’août, c’est une sacrée expérience. Il n’y a pas grand-monde, on peut se garer où on veut. On n’est pas bousculé.

Demain, je vais au Jardin d’Acclimatation avec mon fils, Ivan, sa femme, Claire, et mon petit-fils Milo. Ce lieu, c’est une tradition familiale : ma maman y allait quand elle était petite, mes grand-parents m’y ont emmenée, mes enfants y sont allés avec leurs grand-parents et voilà que je reprends le flambeau ! Ça devrait être une belle journée.

Et puis, après 17 mois d’attente (oui, 17 mois!), je viens de recevoir ma Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de l’Essonne. C’est pas trop tôt ! À quoi ça sert, allez-vous me demander ? D’une part, j’obtiens aussi la carte de priorité, et d’autre part, ça me permet de bénéficier de certaines aides spécifiques de la branche « travailleurs handicapés » de Pôle Emploi. En quoi cela consiste ? Je ne sais pas pour l’instant. À découvrir.

J’ai aussi postulé pour un poste de patient partenaire à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Est Créteil. Je n’ai pas beaucoup d’espoir d’être acceptée. Mais je me dis que l’idée du patient expert s’impose de plus en plus dans le monde médical et c’est une bonne nouvelle.

Je suis prête à partager mon expérience de la maladie. Je le fais déjà avec la conception du classeur du patient et j’aime ça.

Bon, ben c’était bien de faire un peu le point sur ma vie. C’est plutôt positif. Ça me montre que j’ai encore plein de choses à faire. À mon rythme ! Avec ma fatigue, ma maladie, mes traitements. C’est jouable.

Allez, je vous laisse. Bonne journée à vous. Et surtout, prenez soin de vous !

L’empereur de toutes les maladies

Ça y est, il est arrivé ce jour tant redouté, ce jour où la maladie se rappelle à ton bon souvenir.

Ça commence doucement. Tu as rendez-vous avec ton oncologue à 9h00. Il a une heure de retard, comme d’habitude, mais tu te dis que c’est pas grave. De toute façon, la consultation ne va pas durer très longtemps. Comme d’habitude, il va te dire que ton PET scan est normal, il va renouveler tes ordonnances et te donner rendez-vous dans 3 mois.

Oui mais voilà, aujourd’hui, la première chose qu’il te dit c’est « le PET scan est moins bon que les fois précédentes ». Et là, ben …. tu attends la suite.

Tu savais que ce jour arriverait . Tu as un cancer métastatique. Tu n’en guériras pas. Les médicaments, tant qu’ils sont efficaces, contiennent la maladie mais ne l’éradiquent pas. Et c’est une maligne cette maladie. Tu dresses des barrières devant elle mais, comme elle est très intelligente et qu’elle te connaît bien, elle trouve des moyens de passer et de continuer son œuvre de destruction. Après tout, elle fait partie de toi, ce sont tes propres cellules qui sont au travail.

Donc, visiblement, attaque au niveau osseux intra-médullaire. Et en effet on voit des petites taches sur les humérus, les clavicules, les têtes fémorales, et j’en oublie sans doute. Y a pas à dire, le PET scan c’est formidable. Le sucre s’est bien fixé là où les anomalies se trouvaient.

Résultat : on change de chimiothérapie et d’hormonothérapie. On repasse un PET scan début avril et on se revoit mi-avril.

Le problème est que, avec ma stomie et mes relations désastreuses avec certaines chimiothérapies, je ne peux pas bénéficier de certains traitements. Donc on navigue un peu à vue.

Mais bon, j’ai survécu presque 4 ans déjà et c’est bien. J’ai profité de chaque moment et je compte bien continuer. Après tout, je suis une guerrière. C’est l’occasion de me remotiver, de revoir mes priorités, de vivre, tout simplement.

Ah oui, pourquoi ce titre ? Tout simplement parce que c’est un livre formidable que je suis en train de lire. Écrit par Siddhartha Mukherjee, il retrace l’histoire du cancer et de ses traitements. Il se lit comme un roman. Je conseille à toutes celles et tous ceux qui sont intéressés de lire.

Histoire de ne pas finir sur une note trop pessimiste, voici une petite photo du Festival des lanternes de Gaillac que j’ai visité samedi dernier.

festival des lanternes Gaillac

Allez, je vous laisse. Surtout, faites attention à vous !

À bientôt

Guérie ….. ou pas

Quand je croise des voisins dans la rue ou que je rends visite à des amis, leur réaction est toujours la même :

« Mais t’as bonne mine !  » , « Ben dis donc, t’as bien grossi ! » , « Alors, ça y est, t’es guérie ! »

Je ne leur en veux pas, aux gens. Parce que c’est vrai que j’ai bonne mine, c’est vrai que j’ai grossi. Mais non, je ne suis pas guérie. Je suis en rémission, c’est différent. La définition de la rémission selon le site Doctissimo est le suivant : « un intervalle de temps au cours d’une maladie chronique, pendant lequel les symptômes sont atténués et peuvent même disparaître ».

Tout est dit. Rémission n’est pas guérison. J’en ai eu la preuve en 2014, plus de 10 ans après la fin du traitement de mon cancer du sein quand les métastases de ce même cancer ont décidé de migrer et de s’installer tout  à fait clandestinement dans mon péritoine.

Oui car, contrairement à que certains médecins m’ont fait comprendre, les métastases du cancer du sein peuvent se loger dans le péritoine. Petit rappel d’anatomie : le péritoine est la membrane qui tapisse l’intérieur de la cavité abdominale et couvre des organes tels que l’estomac, l’intestin, le rectum, la vessie et l’utérus. Cette couche est riche en vaisseaux lymphatiques qui agissent comme des systèmes de défense de l’organisme. Mon cancer est secondaire mais, dans de rares occasions, le cancer péritonéal peut être primaire.

Donc, non, je ne suis pas guérie et personne ne peut dire que la maladie ne va pas réapparaître un jour ailleurs. C’est comme ça. Il faut accepter l’incertitude.

C’est pourquoi je suis toujours sous chimiothérapie, qu’on fait une prise de sang tous les mois avec marqueurs, que j’ai rendez-vous avec l’oncologue tous les trois mois et que je passe un Petscan tous les six mois.

Et puis, si vraiment j’étais guérie, mon côlon transverse aurait retrouvé sa forme originelle, je n’aurais plus besoin de ma stomie, ni d’être hydratée par perfusion plusieurs soirs par semaine pour éviter la déshydratation. Mes pieds et mes mains ne seraient pas en feu à cause du syndrome « mains-pieds » dû à la chimio. Je ne serais pas tout le temps fatiguée et je n’aurais plus de problèmes de concentration et de mémoire.

Soyons clairs, je ne m’apitoie pas sur mon sort. Je suis là et c’est le principal. Ce que j’essaie de vous dire, c’est que la maladie ou le handicap peuvent être là même si on ne les voit pas et que c’est quelquefois difficile pour le malade de faire comprendre que, non, nous n’allons pas si bien que ça. La menace est toujours là. Physiquement et psychologiquement, c’est souvent lourd à porter.

Bon, je vous poste une petite photo que j’ai prise ce matin en allant faire les courses. Et oui, même en banlieue parisienne, on a de très beaux arbres.

arbre chilly

Allez, je vous laisse. Je vais essayer une recette de muffins aux framboises. Si c’est réussi, je la recopierai sur mon blog.

A plus ! Et surtout, portez-vous bien !