Un brin d’élégance

Voilà, ça y est, je les ai enfin commandés, mes nouveaux couvre-poches.

Je suis un peu comme les enfants qui attendent avec impatience le jour de la rentrée pour montrer leur nouveau cartable.

Pourquoi des couvre-poches, me demanderez-vous ? Parce qu’une poche de stomie, c’est pas très élégant. Et comme je ne peux pas la rentrer dans le pantalon, il faut la garder au-dessus. Un jour, je ferai un petit article sur la difficulté de se vêtir quand on a une stomie, une chambre implantable et une aiguille de Huber deux jours par semaine.

D’où, donc, la nécessité de camoufler la poche. D’où l’achat des fameux couvre-poches.

Plusieurs sites en vendent, mais moi j’ai trouvé une personne qui les fait sur mesure. Il suffit de lui envoyer un exemplaire de la poche. Tous ses couvre-poches sont en coton, lavables et jolis. Elle propose un choix assez vaste. Elle travaille vite et bien. Je lui ai passé commande jeudi dernier et je les ai reçus samedi.

Le prix moyen d’une poche est de 13 euros et il faut compter 3 euros supplémentaires pour la livraison.

Voilà les modèles que j’ai choisis :

couvre poches

L’avantage c’est qu’une fois enfilé sur la poche, ça ressemble à une petite pochette. Je dis toujours que c’est pour transporter mon liquide. Et ça ne peut pas être plus vrai !

Pour celles et ceux qui sont intéressés, voici le lien vers le site :

https://www.couleurenpoche.com/

Allez, je vous laisse.

A plus. Et surtout, portez-vous bien !

La fuite

la fuite

Non, je ne vais pas vous parler de la fuite qui consiste à s’enfuir très loin, à changer d’air et de lieu de résidence.

Non, aujourd’hui, je vais vous parler de LA FUITE, celle qui arrive de temps à autre aux iléostomisés. Celle qu’on craint, surtout quand on n’est pas chez soi. Celle qu’on ne contrôle pas. Les personnes concernées comprendront de quoi je parle.

Petit rappel de la situation : une iléostomie est le résultat d’une opération chirurgicale qui consiste soit à retirer une partie malade de l’intestin, soit à la mettre « en repos » pendant qu’on la soigne.

L’opération consiste à relier l’extrémité saine de l’iléon (dernière partie de notre intestin grêle) à la peau.

Le mot « stoma » veut dire bouche en grec. En gros, l’intestin sort en plein milieu de l’abdomen !

On ne contrôle pas les selles évacuées par l’iléostomie. Elles doivent donc être recueillies dans une poche de recueil et elles sont beaucoup plus liquides que les selles ordinaires car le côlon, qui n’est pas en activité, n’absorbe pas l’eau. Elles sont aussi très corrosives.

Je ne vous cache pas que j’ai eu beaucoup de mal, au début, à m’occuper des soins de ma stomie. Car, oui, elle nécessite des soins quotidiens. Le matin, de préférence, avant que l’intestin ne se réveille. Parce que sinon, après, c’est un peu « caca-boudin ».

Il existe 2 types de poche de recueil, la une pièce et la deux pièces. Oui, c’est un peu comme le maillot de bain.

A gauche, la poche du système 1 pièce. A droite, le support et la poche du système 2 pièces. Ce sont des produits de la marque Hollister (non, pas la marque de fringues !)

L’avantage de la deux pièces, c’est qu’on n’est pas obligé de changer le support tous les jours. Il suffit de changer la poche et la toilette est simplifiée. Certaines personnes peuvent garder le support 3 ou 4 jours. Je leur tire mon chapeau parce que chez moi la peau elle ne supporte qu’une journée. Et encore, ça dépend des jours, de mon hydratation et de ce que je mange : aliments acides = selles acides.

Donc, après des mois d’errance, j’ai opté pour le système une poche. Le personnel soignant m’a pas trop aidé sur ce coup-là. Leur commentaire était plutôt du genre : « mais non, il ne faut changer de poche tous les jours, vous allez irriter votre peau ». Là, c’est surtout eux qui m’ont irritée. Parce que, franchement, ils ne savent pas ce que c’est d’avoir la peau constamment en contact avec un liquide acide. Sinon, ils ne diraient pas ça.

Toujours est-il que, tous les matins, vers 5h, je fais la toilette de ma poche. Pourquoi si tôt, me direz-vous. Parce que, après 6 heures de sommeil réparateur, croyez-moi, la poche est prête à exploser ! Elle contient environ ½ litre de liquide mais je ne conseille à personne d’attendre qu’elle soit remplie. Parce que, attention, on risque la fameuse fuite.

Et un demi litre de caca liquide qui se déverse tout d’un coup, c’est pas glamour. Vous pouvez me croire sur parole, j’ai testé. Pas volontairement, je vous rassure.

Il y a en gros deux types de fuites. D’abord, celle qui se produit quand la poche est trop pleine. Dans ce cas, c’est souvent le système de fermeture qui lâche. Il y a aussi celle du support. Elle est la plupart du temps due à une mauvaise adhérence du support sur la peau.

Le moment de la fuite est aussi très important. Le plus redoutable, c’est après le repas. Ben oui, y a pas de robinet. Donc, aussitôt mangé aussitôt dans la poche. Si on enlève la poche, il vaut mieux faire vite pour la remplacer. Si on n’a ni mangé, ni bu depuis quelques heures, c’est moins problématique. Cela dit, il arrive que ma stomie ait des fuites le matin de bonne heure, alors que je suis à jeun depuis la veille au soir. Elle tient sans doute à m’embêter.

Quelque soit le type de fuite, c’est la cata. Quand on est à la maison, ça va encore. Il n’y a plus qu’à se précipiter dans la salle de bain et réparer les dégâts. Mais quand on s’éloigne de chez soi, il faut toujours transporter son matériel avec soi : un support de rechange (si on a le système 2 pièces), une poche de rechange, un sac poubelle, des compresses, des mouchoirs, des gants (ça peut servir). Et surtout croiser les doigts pour que rien ne se passe.

Rassurez-vous, ça n’arrive pas tous les jours, heureusement. C’est surtout au début que ça se produit. Après, on fait attention et en général, ça va mieux.

Bon, j’vous jure, la prochaine fois, je vous parlerai de quelque chose de moins scatologique. En fait, peut-être que si ! Je vous expliquerai comment faire la toilette de la stomie. Cela peut servir.

En attendant, je vous laisse.

A plus. Et surtout, portez-vous bien !

Ce que je suis

ce que je suis illustration

« Deviens ce que tu es » m’a dit, lors de notre dernière séance, Christine, ma sophrologue.

Il a 3 ans, j’avais une récidive de cancer. « J’avais », ma vie a tourné autour de ce verbe durant des mois. Tout dans ma vie était en relation avec le cancer : mon traitement, mes effets secondaires, mon poids, ma stomie, ma fatigue. Les plaquettes fondues comme neige au soleil et la promesse d’une hémorragie interne imminente me faisaient entrevoir la porte vers un monde meilleur que je n’étais pas tout à fait prête à explorer.

J’étais enfermée dans une bulle avec la maladie et l’issue du combat que je menais n’était pas trop en ma faveur.

Franchement, en mai 2015, j’ai cru que j’allais mourir. Vraiment. Mon foie était aux abonnés absents. Les médecins avaient trouvé une infiltration médullaire. La chimio avait été arrêtée. J’étais au fond du trou .

C’est à ce moment-là que j’ai poussé la porte du cabinet de Christine. Sans savoir à quoi m’attendre. Et je ne le regrette pas.

En parallèle, devant la prescription du bout des lèvres, un peu contraint et forcé, d’une chimio « palliative » (le mot qu’on aime pas trop), mes fils et moi avons sollicité un deuxième avis. Et c’est ainsi que je suis désormais traitée à la Capécitabine et au Letrozol et que, pour l’instant, ça marche.

Si les médicaments ont soigné mon corps, Christine a pris soin de mon esprit. Elle m’a appris à prendre de la distance, à gérer mes angoisses, à vivre le moment présent.

C’est elle qui m’a suggéré de créer un blog. C’est aussi grâce à elle que j’ai entendu pour la première fois le terme de « patient expert », que je me suis renseignée, que je me suis inscrite au diplôme universitaire d’accompagnement du patient en parcours de cancérologie, que j’ai été acceptée.

Elle m’a redonné confiance en moi, elle m’a poussée, elle m’a tirée. Nous nous voyons maintenant une fois tous les deux mois, je lui raconte ma vie, nous discutons, elle m’aide à résoudre mes problèmes, à me reconstruire.

Tout ce dont j’avais besoin pour remonter la pente, pour survivre, était là, en moi, bien caché. Elle m’a aidée à me redécouvrir, à redevenir une battante, une combattante.

Et maintenant, je peux dire que « je suis ». J’ai toujours la maladie quelque part en moi, je ne sais pas de quoi demain sera fait mais je sais où je vais. Des obstacles, il y en aura toujours. Des mauvais jours aussi. Mais j’existe, j’ai un but et je vais bien dans ma tête.

Alors, pour tout ça, merci Christine, mon capitaine au long cours.

Pour celles et ceux qui sont intéressés par le travail de Christine, voici les liens vers sa page Facebook et son site :

https://www.facebook.com/christinebugarinmaisonmedicale

https://www.christine-bugarin.fr/

Bon, allez, je vous laisse.

A plus. Et surtout, portez-vous bien !

Des pieds et des mains

pieds et mains blog

Rassurez-vous, je ne vais pas vous expliquer ce que signifie cette fameuse expression « faire des pieds et des mains ». Non, aujourd’hui, je vais vous parler du syndrome main-pied, bien connu des utilisateurs de certaines chimiothérapies, dont la capécitabine, dont c’est un des effets secondaires .

C’est quoi, le syndrome main-pied ?

C’est une réaction inflammatoire causée par certains agents de chimiothérapie qui ont tendance à s’accumuler dans la paume des mains et la plante des pieds. Alors, de petites quantités de médicament peuvent s’échapper des vaisseaux capillaires (tous petits vaisseaux sanguins) situés dans les mains et les pieds.

Les premiers signes sont des rougeurs et quelquefois des fourmillements. La peau devient très sensible, peut devenir sèche et se détacher dans les mains ou sous les pieds. Parfois, des ampoules apparaissent. Ce syndrome peut être douloureux et interférer avec notre capacité à accomplir nos activités normales.

On observe 3 grades dans l’évolution du syndrome :

  • Le grade 1 : il débute par des rougeurs, des gonflements, une sensibilité accrue de la peau, des fourmillements ou une sensation de brûlure. C’est désagréable mais ça ne vous gêne pas dans votre quotidien.
  • Le grade 2 : des cloques, des crevasses et des oedèmes peuvent apparaître, associés à des douleurs s’apparentant à celles de piqûres ou de brûlures. Vous pouvez encore gérer vos activités quotidiennes.
  • Le grade 3 : la peau est extrêmement sèche et peut s’épaissir et présenter une desquamation. A ce stade, les gestes quotidiens deviennent très difficiles. La marche est douloureuse et les mains deviennent maladroites.

Il est bien entendu que l’ampleur de ce syndrome dépend de chaque patient et aussi de la posologie du traitement de chimiothérapie.

Il arrive quelquefois que votre oncologue réduise les doses de médicaments ou espace les cures afin de permettre à votre peau de « souffler » un peu.

Moi qui suis sous traitement de capécitabine depuis presque deux ans, je dois avoir une certaine dose de produit dans le sang, ce qui fait que ces effets secondaires se manifestent tout le temps.

En ce moment, ce serait plutôt le syndrome « pied-pied ». Mon pied droit et mon pied gauche se relaient et se rappellent constamment à mon bon souvenir. La peau est très sèche, ce qui occasionne de fréquentes crevasses. Mais je crois que le pire ce sont les ampoules. Elles arrivent en plusieurs étapes : d’abord, ça démange. Vraiment beaucoup, du genre à vouloir s’arracher le pied ! Ensuite, ça brûle. Vraiment beaucoup aussi, du genre piqûre de guêpe ! Et enfin, cerise sur le gâteau, l’ampoule apparaît. A ce moment-là, on est presque à la fin du processus mais, là aussi, ça démange et ça brûle. J’ai tout essayé pour soulager ça mais rien n’y fait. La seule solution que j’ai trouvée, et je pense que ça n’est sûrement pas médicalement très correct, c’est de percer l’ampoule avec une aiguille stérile. Et là, excusez l’expression, c’est le pied ! Soulagement garanti !

Donc, tous les matins, après la douche, c’est la chasse aux ampoules. Super activité !

Bon, ça c’est ma méthode. Mais je pense que le mieux c’est de contacter votre équipe soignante si vous commencez à souffrir de ce syndrome. Elle vous conseillera sur les moyens de vous soulager.

De votre côté, que faire pour prévenir et soulager les symptômes :

  • Faites pratiquer régulièrement un soin de pédicure et éventuellement de manucure pour ôter en douceur les callosités (je vois ma pédicure toutes les 5 semaines).
  • Hydratez généreusement votre peau, elle vous dira merci. Une ou deux fois par jour, appliquez une crème pour peaux très sèches.
  • Gardez vos pieds et vos mains au frais. Bon, c’est plus facile l’été que l’hiver mais, par expérience, je peux vous dire que ça soulage bien. Il vaut mieux prendre une douche d’eau tiède et, si possible, tremper les mains et les pieds dans l’eau froide trois ou quatre fois par jour.
  • Limitez les frottements. Préférez les vêtements amples et les chaussures larges. Limitez la pratique du jogging et les tâches ménagères (non, c’est pas une blague, il faut éviter les pressions sur la peau)

Si vous désirez plus d’informations, voici quelques liens vers des sites (sérieux) qui peuvent être utiles :

http://www.roche.fr/patients/info-patients-cancer/effets-secondaires-traitement-cancer/syndrome-main-pied-cancer.html

http://www.cancer.be/le-cancer/effets-secondaires/syndrome-main-pied

et pour ceux qui sont à l’aise dans la langue de Shakespeare :

http://www.cancer.net/navigating-cancer-care/side-effects/hand-foot-syndrome-or-palmar-plantar-erythrodysesthesia

http://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/cancer-information/resources/factsheetpdfs/hand-foot-syndrome.pdf

Bon, j’arrête là. C’est déjà trop long. Mais j’ai quand même quelque chose à ajouter : je remercie chaleureusement les 72 personnes qui ont consulté mon blog vendredi dernier. C’est mon record absolu depuis que je l’ai créé.

Allez, je vous laisse. Surtout, portez-vous bien !