Passeuse pas sage

Je suis une passeuse pas sage, m’a dit Christine, ma sophrologue. C’est une définition qui me plaît bien.

Passeuse de quoi ? D’idées, d’histoires, de bonne humeur, d’optimisme, de mes modestes connaissances.

Pas sage ? Non, pas sage. Ne vous méprenez pas. Pas sage, comme les enfants qui ne veulent pas écouter les grands, qui ne sont pas prêts à rentrer dans le moule.

Un peu rebelle aussi. Qui jusqu’à présent n’a pas osé montrer ses différences. Qu’on trouve un peu bizarre. Qu’on traite de pas très sociable.Qui ne se maquille pas, qui se moque de la façon dont elle est habillée. Qui n’est pas rentrée dans le moule, quoi !

Oui, j’aime les films fantastiques et de science-fiction. Oui, je regarde les dessins animés. Non, je n’aime pas les films tristes. Non, je ne suis pas obsédée par la mode.

Pourquoi serions-nous toutes et tous obligés de suivre une route toute tracée, d’adhérer à la dernière tendance alimentaire ou d’être d’accord avec tout le monde ?

Moi, je veux être libre de faire ce que j’ai envie. Je ne veux pas déranger les autres mais je veux qu’on m’accepte telle que je suis. Même si je suis un peu « chelou ». Je veux pas qu’on m’embête, un point c’est tout.

Ben non, je suis pas sage !

Allez, je vous laisse. A plus, et surtout portez-vous bien !

Projet de bande dessinée tactile

C’est quoi, une bande dessinée tactile ? C’est une publication destinée aux personnes non-voyantes et malvoyantes.

Un projet vient d’être lancé sur le site « ulule » pour financer la création d’un album en relief. Cela permettra de développer l’accès à l’image pour les déficients visuels. Pourquoi en seraient-ils privés ?

Alors, si vous êtes intéressés par ce projet, rendez-vous sur la page

https://fr.ulule.com/bout-des-doigts/

Et si le coeur vous en dit, contribuez à ce projet. Vous pouvez donner à partir de 5 euros.

Merci d’avance et à bientôt.

 

SOS toilettes

Je suis un peu « vénère » aujourd’hui. Bon, c’est vrai, il en faut pas beaucoup pour m’énerver.

Quelle est donc la raison de mon emportement ? Les toilettes. Ben oui, les toilettes.

Quand on est iléostomisé, on a besoin de vider sa poche de stomie très souvent. Enfin, pour moi c’est le cas. En moyenne, je vidange une bonne quinzaine de fois par jour. Je n’exagère pas, croyez-moi.

Dès que je mange, dès que je bois, c’est mécanique, mon estomac se vide et ma poche se remplit. En pratique, ça veut dire quoi ? Cela veut dire que je suis bien embêtée (devrais-je plutôt dire emmerdée ?) quand je dois aller quelque part, prendre les transports en commun, ou aller au cinéma.

C’est l’angoissante question « où sont les toilettes ? ».Et accessoirement « est-ce que ma poche ne va pas exploser ? ».

Un exemple : il y a quelques semaines, je me suis inscrite à Pôle Emploi. Donc, rendez-vous dans l’agence la plus proche de mon domicile pour rencontrer ma conseillère. Après un entretien, au demeurant fort sympathique, d’une bonne heure, je lui demande où sont les toilettes. C’était après déjeuner et ma poche commençait à gonfler de façon inquiétante. Et là, elle me répond que depuis le début du plan vigie pirate les toilettes ne sont plus accessibles aux allocataires. Mince alors ! Et quand tu fais un stage d’une journée dans les locaux, tu fais comment ? Tu manges pas, tu bois pas et t’as une petite chance de tenir pendant plusieurs heures. Sinon, …..

Ma conseillère a été très sympa, elle m’a laissée utiliser les toilettes des employés. Mais bon, c’est pas la solution.

L’autre jour, je suis allée au cinéma. Le film durait plus de 2 heures. Et de nouveau la question « est-ce que ça fait tenir ? ». Je suis allée vidanger juste avant et j’ai tâté la poche pendant tout le film pour vérifier qu’elle ne se remplissait pas trop vite. Heureusement qu’on était dans le noir, sinon les gens auraient pu croire de j’étais en train de me tripoter !

Avant-hier, je suis allée à Paris. Je n’ai rien bu ni mangé avant de partir pour pouvoir tenir pendant au moins le trajet en RER. C’est pas une solution.

Et alors, elle est où la solution ? Après quelques recherches sur internet, j’ai découvert qu’il existe une association, l’AFA (Association François Aupetit), dédiée aux personnes souffrant de MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) qui, si l’on devient membre, propose une carte « urgences-toilettes ». Malgré le fait que je ne souffre pas de MICI mais d’un cancer du péritoine, je me suis inscrite comme membre. Il semblerait que cette carte puisse aider à avoir accès aux toilettes plus facilement. Mais ce n’est pas un document officiel. Donc, à tester. Mais je ne suis pas convaincue.

Voilà à quoi ça ressemble

En tout cas, ça serait bien de pouvoir avoir une carte officielle qui préciserait que l’on doit utiliser les toilettes en priorité. Dans n’importe quel lieu public ou commerce. On n’a pas choisi d’être stomisé. Alors, autant nous faciliter un peu les choses.

Bon, allez, après ce petit moment de mauvaise humeur, je vous laisse.

A plus ! Et surtout portez-vous bien !

 

Le bruit, mais pas l’odeur

 

On me demande souvent si ma stomie « sent ». Non, ma stomie n’a pas de narines, elle ne sent rien.

Bien sûr, j’ai bien compris que la question était plutôt : « est-ce que des odeurs se dégagent te la stomie ? ». Là, la réponse est oui. Ce sont des selles qui en sortent, donc il y a odeur. La seule différence avec les selles « normales » c’est que la distance est courte entre l’estomac et la sortie et qu’il n’y a pour ainsi dire pas de transformation. Mes selles sentent ce que je mange.

Heureusement pour moi, et tous mes collègues stomisés, les fabricants de poches ont pensé à tout et ont eu l’idée géniale d’intégrer un petit filtre sur celles-ci. Ce petit filtre permet aux odeurs de rester à l’intérieur. Leur durée d’efficacité est d’environ 24 heures, d’où la nécessité de changer la poche tous les jours.

Des odeurs non, mais du bruit oui. Et oui, c’est bavard une stomie. Elle se manifeste la stomie. Quelquefois discrètement, souvent bruyamment. Et puis là, pas moyen de se retenir. Je vous rappelle qu’il s’agit d’un morceau d’intestin qui ne possède aucun muscle pour le contrôler.

Alors, il y a différents types de bruitages.

Tout d’abord, le « psssttt », quasiment inaudible, le plus discret de tous. Et puis, le petit « glouglou ». Lui aussi passe pour ainsi dire inaperçu, sauf si je suis dans une pièce où règne le silence.

Le petit « prout », il y a que moi qui l’entend. Il est quelquefois suivi du petit glouglou.

L’intensité du glouglou tout seul dépend de ce que j’ai mangé (ou bu). Il va du petit débit du robinet aux chutes du Niagara. Là, ça devient un peu moins discret.

Et puis, il y a l ‘énorme prout. Alors, celui-là, il est redoutable. Il arrive toujours au mauvais moment. Quelque soit le bruit ambiant, on l’entend, je veux dire tout le monde l’entend. Je me rappelle l’année dernière, chez le notaire, pour signer l’acte de vente de l’appartement de ma maman, entourée de messieurs bon chic bon genre (des notaires, quoi) en costume cravate. Et tout d’un coup, ma stomie qui se réveille et qui me produit le plus sonore des bruits.

Dans ce cas-là, surtout si le prout est perlé (il produit des répliques), je sens le malaise s’installer. Les gens se regardent. Je les entends penser « c’est qui qu’a fait ça ? ». Et ben, c’est moi. J’y peux rien, je contrôle pas. J’ai juste envie d’être ailleurs, très loin.

J’ai mis du temps avant d’arrêter de m’excuser. Après tout, je ne suis pas responsable des bruits que je produis. Maintenant, je me contente de dire avec un large sourire «  vous inquiétez pas, c’est ma poche ! ». Et puis c’est tout.

Alors, vous toutes et tous, stomisées et stomisés, un seul conseil : prenez ça à la rigolade ! La plupart du temps, votre stomie a amélioré votre vie. Quelquefois elle vous l’a même sauvée.

Revendiquons le droit d’être bruyants. Respectons notre stomie et adoptons ce slogan :

« Liberté de faire du bruit pour la stomie ! »

Allez, j’arrête mon délire et je vous laisse.

A bientôt et surtout, portez-vous bien !

 

Florence va nous frôler

Ben oui, l’astéroïde Florence, d’un diamètre de 4 kilomètres, va nous frôler aujourd’hui. Il va passer à une distance de 7 millions de kilomètres (à titre de comparaison, la distance de la terre à la lune est de 384 400 kilomètres). Mais la NASA nous rassure, c’est sans danger pour notre planète !

Ouf ! C’est pas passé loin. Parce que, quand même, il faut se rappeler qu’en février 2013 un météore d’un diamètre de 15 à 17 mètres tombé en Russie avait libéré une énergie estimée à environ 30 fois la puissance de la bombe d’Hiroshima.

Pourquoi je vous raconte ça aujourd’hui ? Parce que ça me ramène à ma condition de tout petit petit être humain, sur une toute petite petite planète dans une grande galaxie, entourée elle-même de plein d’autres galaxies.

Et je me dis : qui sait ce qui se passera demain ? Je veux vivre ma vie pleinement. En rémission, mais vivante. Chaque jour m’apporte des petits bonheurs et des problèmes et je suis là.

Et puis ce matin, le ciel au-dessus de Chilly Mazarin était d’un bleu magique et ça m’a fait du bien.

Oui, d’accord, il y avait quand même quelques nuages. Mais avouez que c’est beau !

Allez, je vous laisse.

A plus. Et surtout, portez-vous bien !