Petit passage à vide

Oui, oui, je suis toujours là. Non, non, je ne vous ai pas oublié(e)s.

C’est juste que je suis

fatiguée blog

Ce ne sont pas les idées de sujets qui me manquent, c’est juste le courage. Attention, je n’ai pas été inactive. Au contraire, j’ai peut-être été trop active, tout au moins par rapport à mes capacités.

Récapitulons, que s’est-il passé depuis le mois de juin ? Tout d’abord, tout le monde l’aura remarqué, il a fait chaud, très chaud. Et ça, avec ma déshydratation permanente, m’a bien fatiguée. Malgré des perfusions de sérum physiologique plus fréquentes, j’ai eu du mal à conserver mon poids. Et puis tout l’organisme a bien morflé. Physiquement c’était dur et au niveau intellectuel j’ai eu l’impression que mon cerveau avait mis la clé sous la porte. Et oui, la déshydratation agit aussi sur le cerveau ! Il fonctionne au ralenti. Et quand on a déjà des problèmes de mémorisation et de concentration à cause des traitements, bonjour la galère !

A part ça, je continue à travailler sur mon projet de groupe de parole. C’est compliqué. Pour bien faire il faudrait créer une association mais je ne m’en sens pas capable. C’est déprimant d’avoir des projets et de se sentir incapable de les concrétiser.

Je crois qu’il faut accepter certaines choses. Quand je me réveille le matin, je suis pleine d’enthousiasme, je me sens prête à abattre des montagnes. Mais j’essaie de ne pas prévoir trop d’activités dans mon emploi du temps car je sais que je ne pourrai pas tout faire et que je serai frustrée.

Donc, j’ai fait une liste de ce que je prévois de faire. Rien n’est vraiment urgent et j’avance à petits pas. Ce que je n’ai pas fait sera fait demain, ou après-demain, ou pas … C’est difficile d’accepter qu’on n’est plus capable de faire ce qu’on faisait avant. Mais c’est comme ça, on n’est plus comme avant. Il faut revoir sa façon de vivre, réinventer son quotidien.

Il faut aussi s’affranchir du regard des autres. «Mais ça y est, vous êtes guérie, vous avez une mine splendide ! Ça va mieux, non ? ». Ben non, je ne suis pas guérie. Mais oui, ça va mieux car, petit à petit, je me réconcilie avec moi-même. J’apprends à aimer celle que je suis devenue. À accepter mes faiblesses, à accepter mes limites. J’ai envie de me balader à Paris, mais je sais que, pour l’instant, je ne peux pas affronter les trajets en transports en commun. Tant pis, j’attendrai d’être plus courageuse.

Mais quand même, j’ai fait des choses. Tout d’abord, je continue à travailler sur la conception du classeur du patient avec la responsable du 3C Sud Ile de France. Ça me plaît. C’est passionnant. C’est bénévole, me direz-vous. Oui, mais tant pis. Ça me donne de l’expérience.

Samedi dernier, je suis allée voir l’exposition Klimt à l’Atelier des Lumières, avec mon fils, Alexandre, et son amie, Dorine. C’était le cadeau d’anniversaire que mes infirmières, qui sont devenues mes amies, m’ont offert pour mes 60 ans. C’était magique ! Ensuite, nous sommes allés manger chez Ober Mamma, une trattoria du 11ème arrondissement. J’étais un peu fatiguée mais c’était une super journée. Et puis, Paris au mois d’août, c’est une sacrée expérience. Il n’y a pas grand-monde, on peut se garer où on veut. On n’est pas bousculé.

Demain, je vais au Jardin d’Acclimatation avec mon fils, Ivan, sa femme, Claire, et mon petit-fils Milo. Ce lieu, c’est une tradition familiale : ma maman y allait quand elle était petite, mes grand-parents m’y ont emmenée, mes enfants y sont allés avec leurs grand-parents et voilà que je reprends le flambeau ! Ça devrait être une belle journée.

Et puis, après 17 mois d’attente (oui, 17 mois!), je viens de recevoir ma Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de l’Essonne. C’est pas trop tôt ! À quoi ça sert, allez-vous me demander ? D’une part, j’obtiens aussi la carte de priorité, et d’autre part, ça me permet de bénéficier de certaines aides spécifiques de la branche « travailleurs handicapés » de Pôle Emploi. En quoi cela consiste ? Je ne sais pas pour l’instant. À découvrir.

J’ai aussi postulé pour un poste de patient partenaire à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Est Créteil. Je n’ai pas beaucoup d’espoir d’être acceptée. Mais je me dis que l’idée du patient expert s’impose de plus en plus dans le monde médical et c’est une bonne nouvelle.

Je suis prête à partager mon expérience de la maladie. Je le fais déjà avec la conception du classeur du patient et j’aime ça.

Bon, ben c’était bien de faire un peu le point sur ma vie. C’est plutôt positif. Ça me montre que j’ai encore plein de choses à faire. À mon rythme ! Avec ma fatigue, ma maladie, mes traitements. C’est jouable.

Allez, je vous laisse. Bonne journée à vous. Et surtout, prenez soin de vous !