Bicêtre – épisode 4

Et pour l’instant, dernier épisode de la saison.

Hier, j’avais rendez-vous avec le chirurgien à 9h00. Ce qui signifiait départ au plus tard à 7h45 de la maison. L’autoroute A6 à cette heure-là, c’est plutôt la galère.
Entretemps, il fallait se lever (ben oui, c’est quelquefois difficile), changer mon support et ma poche de stomie, prendre mon petit déjeuner, me laver, faire débrancher ma perfusion par mon infirmière et en plus faire la prise de sang pour l’oncologue. Vaste programme !

Toujours est-il que j’étais dans ma voiture, prête à partir à 7h43 précises. Et, comme prévu, j’ai mis une heure pour parcourir les 15 kilomètres qui me séparent de Bicêtre.

Arrivée dans la salle d’attente, presque déserte, à 8h59. Juste le temps de vider ma poche et de faire un petit pipi.

Alors, ça y est, le moment fatidique ! Comme je disais à tout le monde la veille, si surprise il doit y avoir, elle ne pourra être que bonne. En effet, je m’attends à ce qu’il me dise qu’il ne peut pas m’opérer. Donc, s’il me propose autre chose, ça devrait être positif.

Il n’a qu’un petit quart d’heure de retard. Je n’ai pas attendu trop longtemps. Et le verdict tombe : on ne peut pas opérer pour l’instant. Le côlon est trop sténosé. Il avait déjà un doute lors de l’opacification digestive. Mais quand le médecin qui a pratiqué la coloscopie l’a fait venir, il a eu la confirmation de son diagnostic ; c’est bien bloqué.

Le risque de l’opération ? S’il y a une trop grosse pression au niveau du rétrécissement, on risque une fistule à l’endroit du « raboutage » (remise en continuité). C’est tout simplement comme de la plomberie : trop de pression, ça pète !

Pas de solution dans l’immédiat. On se revoit dans un an pour faire le point mais on n’a aucune garantie qu’il y ait une quelconque amélioration à l’horizon.

Dans un sens, je suis soulagée. Au moins je sais à quoi m’en tenir. Et puis j’appréhendais quand même un peu l’opération et ses suites. Voilà, ma poche et moi, nous allons continuer à cohabiter. Nous sommes un vieux couple maintenant.

Il faut désormais travailler sur l’hydratation, histoire de se débarrasser de la perfusion.

Du coup, ça tombait bien parce que, ce matin, j’avais rendez-vous avec mon oncologue à Longjumeau. Cette fois-ci j’y vais en bus. C’est pas loin mais il n’y a pas de parking. C’est galère pour se garer.
Arrivée à l’étage des consultations, l’infirmière qui me reçoit m’annonce d’emblée qu’il a une heure de retard. C’est pas grave, j’ai prévu de la lecture et j’ai apporté mes écouteurs pour la musique.

En fait, il n’avait que 50 minutes de retard. Je ne suis pas restée très longtemps avec lui et c’est tant mieux, ça prouve que ça va. Il regarde mes résultats, me pose 2 ou 3 questions, me donne le feu vert pour essayer d’arrêter l’hydratation, me donne mes ordonnances et un rendez-vous pour le 6 juin, avec passage d’un petscan avant.

En sortant de la consultation, je me rends compte que l’infirmière qui m’a reçue est la stomathérapeute, celle qui s’occupe des stomisés. Comme j’aimerais faire le point avec elle, je lui demande un rendez-vous. On se voit lundi à 13h00. Voilà, ça c’est fait.
Ensuite, pour compléter ma visite, je monte au 6ème étage pour faire un petit coucou aux infirmières et aux aides-soignantes du service oncologie.

Comme beaucoup d’autres intervenants, elles ont participé à mon chemin vers mon mieux-être. Elles ont été présentes lors de mes hospitalisations et de mes transfusions. Toujours un mot gentil, un conseil éclairé, une présence.
A elles aussi, je rends hommage. Et ça me fait toujours plaisir de venir discuter avec elles. Et elles sont contentes de voir leurs anciens patients, surtout quand ils sont en meilleure forme.

Bon, ben, la prochaine étape c’est préparer mon avenir, mon retour dans la vie active. Oui, je vais bientôt avoir 59 ans. C’est pas jeune pour trouver du boulot. Mais je vais essayer. J’aimerais faire de la formation d’adultes en anglais. Je vais faire un bilan de compétences et voir ce qu’on peut me proposer. J’ai refait mon C.V. Je me suis rendue compte que j’ai fait pas mal de choses dans ma vie. Je me sens « presque » prête.

C’est ma deuxième vie qui commence aujourd’hui.

primevere

Allez, c’est bientôt le printemps, les primevères commencent à se montrer.

A plus !

Mammographie

Aujourd’hui, mammographie. A toutes les copines qui ont des seins volumineux et qui me disent que l’examen c’est l’enfer pour elles, je le dis sans détour : c’est pas mieux quand on a des seins qui ressemblent à des oeufs sur le plat.

Parce qu’ils ne se laissent pas attraper facilement. Ils fuient. Il faut les étirer pour qu’ils acceptent de se laisser coincer entre les plaques. Et puis, comme ils sont vraiment petits, on attrape un peu les côtes. Et quand, en plus, on a une chambre implantable, là, franchement, on frôle la catastrophe. Il faut jongler pour ne pas la choper avec le sein. C’est le pied total !

Sans oublier qu’on est toujours un peu angoissée par cet examen. On se sent bien mais on sait que la tumeur est silencieuse. Elle ne se manifeste pas, cette garce-là. Elle trace son sillon en douce. Donc, bonjour le stress.
Et puis, il ne faut pas non plus oublier de vider la poche de stomie avant l’examen. On ne sait jamais.

J’y suis, ça y est. Comme d’habitude, ça fait mal. Surtout le sein gauche, celui qui a été opéré. Et oui, 15 ans après, c’est toujours douloureux. Mais je dois dire que la jeune technicienne a bien fait son travail. C’est sûr, elle connaît son boulot. Elle a même mieux étiré les seins que la dernière fois. Qui eut crû que c’était possible ? Au passage, j’ai appris qu’il existe deux tailles de plaque de compression (voir schéma ci-dessous). J’ai eu droit à la petite : « petits seins, petite plaque ».

radio-mammographie

Ensuite, retour dans la salle d’attente en attendant que le médecin examine les clichés.

J’ai passé l’échographie, ça y est. Comme l’année dernière, le médecin échographe m’a fait remarquer que des métastases du cancer du sein 15 ans plus tard au côlon transverse, c’est très rare, c’est pas banal. Et oui, mon bon monsieur, je ne fais rien comme tout le monde, moi. J’aime bien me distinguer des autres.

Enfin, bref, pour parodier une pub du siècle dernier : « Maman, je n’ai rien aux seins ! ». Et c’est tant mieux.

Allez, je vais faire mes courses et après je me rentre et je me repose.

Demain, c’est épilation lèvres-sourcils chez l’esthéticienne. Ce sera plus zen, à part les rougeurs du visage juste après. Dommage que ça ne dure que 10 minutes.

Et en plus il y a une boutique De Neuville juste en face. Devinez ce que cette gourmande de Ninine va faire.

Allez, à plus !

Bicêtre – Episode 3

J’aurais pu vous narrer par le menu mon séjour à Bicêtre : mon arrivée lundi en début d’après-midi, ma prise en charge, les infirmières (et infirmiers) sympas, l’interne, le lavement par la stomie hier matin (une première !), la douche, l’attente avant d’être emmenée au bloc, l’anesthésie, le réveil en salle de réveil. Tout ça !

Mais l’important c’est le résultat de l’examen. Et là, patatras ! Impossible pour le médecin opérateur de progresser au delà du sigmoïde.

Je vois déjà vos yeux s’arrondir : c’est quoi le sigmoïde ? Voilà un dessin qui va vous éclairer. C’est fou ce qu’on peut apprendre avec moi !

ileon

Et ça veut dire quoi ? Tout simplement que le colon transverse est toujours sténosé et que la remise en continuité est fortement compromise. Rien ne passe.

Bien sûr, je ne vois le chirurgien en consultation que dans deux semaines. Mais c’est quand même un coup dur. Peut-être aura-t-il d’autres solutions. C’est pas évident.

Ce qui est sûr, c’est que je peux gérer la stomie. C’est un peu contraignant mais c’est jouable. Il me reste à m’occuper du problème de l’hydratation. Si on arrive à réguler la perte de poids due à la déshydratation, c’est gagné. Je pense que, dorénavant, on va travailler sur cette piste-là.

Et puis continuer à vivre, à sortir, à apprendre, à m’investir dans des activités nouvelles.
Après tout, j’ai la vie devant moi !

Allez, à plus !

Bicêtre – Episode 2

Après la consultation avec l’anesthésiste mercredi, je suis retournée à Bicêtre hier pour passer la fameuse « opacification digestive » qui n’avait pas été faite début janvier.

Me voilà partie hier matin à 8 heures pour mon rendez-vous de 9h30. Waze me dit que le trajet prendra 20 minutes. Je le crois. Oui mais voilà, à mi-chemin, gros bouchon ! j’ai mis une heure. Les choses commencent bien.

Pas de problème pour me garer à l’hôpital. Ouf ! A 9h10, je suis dans la salle d’attente, à jeun, vessie et poche d’iléo vidées. Prête !

Cinq minutes plus tard, le technicien de radiologie vient me chercher. Il me reconnaît grâce au petit cache poche et me fait entrer dans la cabine. Toute nue sous une blouse de chirurgie, mais j’ai gardé mes chaussettes. Me voici allongée sur la table d’examen.

Premier cliché, première constatation : il reste toujours du liquide baryté dans mes intestins. Il part donc chercher un responsable et il revient 5 minutes plus tard avec 2 messieurs. Tout ce petit monde commence à discuter. J’entends des trucs du genre « il faut mettre un maximum de pression ». Où ça ? Dans mes intestins ? Vous rigolez les gars !

Ils décident donc de faire l’examen mais le technicien attend quand même sa responsable pour avoir confirmation. Il prépare tout son matériel : produit à injecter, sondes, compresses. Je n’en mène pas large.

Quand le médecin responsable arrive, elle lit les compte-rendu de l’opération de l’iléo et du lavement baryté et décide de commencer l’examen.

Et c’est là que j’ai compris que j’avais rien compris. Du point de vue anatomie du moins. D’ailleurs j’ai toujours pas très bien compris.

Pour moi, ma stomie c’est un orifice d’où s’évacuent des selles liquides (très liquides). Désolée pour les âmes sensibles, mais voilà à quoi ça ressemble :

ma-stomie

Mais en fait à l’intérieur se trouvent deux minuscules trous, l’un qui vient du haut et l’autre qui part vers le bas. Voilà ce que ça donne (image de droite) :

stomie-digestive

Donc l’examen, d’après ce que j’ai compris, consiste à insérer une petite sonde dans un des deux trous (ou les 2 ?), de gonfler un petit ballonnet, de faire passer le liquide et de prendre des clichés.

Par lui-même l’examen n’est pas douloureux mais quand le ballonnet a été gonflé j’ai cru que j’allais tomber dans les pommes car il compresse les organes et donne l’impression d’avoir une immense envie de vomir. Heureusement que j’étais à jeun !

Comme le technicien n’était pas sûr de la fiabilité des clichés, il a fait appeler mon chirurgien. Et là, chapeau le chirurgien ! Il est arrivé dans les 5 minutes, m’a reconnue et a bien examiné les clichés. Il m’a réconfortée et a dit que c’était bon. Super cool !

Le technicien a alors dégonflé le ballonnet et retiré la sonde. L’examen a quand même duré plus d’une heure. Mais l’histoire ne s’arrête pas là car tout ce qui est entré doit ressortir !

J’ai donc passé le reste de la journée à exercer le pouvoir de mon sphincter anal pour ne pas faire caca dans ma culotte. Je pense que ça me donne une idée de ce que seront les premiers jours après la remise en continuité de mes intestins. Mais quand il faut, il faut !

Sur ce, en attendant de passer la coloscopie mardi (oui, février est un mois court mais chargé), je vais aller préparer des brownies et des blondies.

A plus !

Souvenir, souvenir !

En rangeant mon portefeuille hier (oui, ça m’arrive de ranger, très rarement), j’ai trouvé cette petite carte

souvenir-souvenir

Et ça m’en a fait remonter, des souvenirs. C’est Alexandre qui avait créé ce petit mémo en juin 2015 quand j’étais partie en week-end avec mon mari en Normandie. Je l’avais rangé bien précieusement avec mes papiers d’identité, au cas où …

C’est là que je me rends compte du chemin parcouru et combien j’étais mal en point à cette époque. C’était à cette période que l’oncologue m’avait gentiment, avec beaucoup de tact, fait comprendre qu’il ne pouvait plus faire grand-chose pour moi, que je risquais l’hémorragie à tout moment. Sympa, le gars !

De Fécamp et d’Honfleur, je ne me rappelle pas beaucoup. Je sais juste que j’étais fatiguée, que j’avais tout le temps faim mais que la nourriture ne passait qu’avec grande difficulté. Que mon moral était dans mes chaussettes.

Mais voilà, presque 2 ans plus tard, je suis là. Mon foie est toujours un peu en vrac, ma ferritine est à 1671 (au lieu de maximum 306) mais ça n’inquiète personne. Mon hémoglobine est parfaite. Pareil pour mes plaquettes. Tout baigne.

Comme quoi ….

Bon, demain je retente l’opacification digestive à Bicêtre et lundi je suis hospitalisée pour la coloscopie de mardi. J’appréhende un peu mais si le raccordement de l’intestin est au bout du chemin, je suis prête à tout.

Après tout, je suis une guerrière !

Allez, à plus !