Opération chambre implantable – phase 1

Comme je l’ai dit il y a quelques temps, la peau au niveau de ma chambre implantable s’est considérablement abîmée, nécrosée disent même mes infirmières. A tel point qu’il est maintenant impossible d’y planter une aiguille de Huber. Je l’ai donc signalé à mon oncologue qui m’a dit de m’adresser au chirurgien qui me l’avait posé afin de l’extraire le plus rapidement possible.

Non, en fait, mon oncologue m’a dit qu’il allait demander à son secrétariat de contacter celui du chirurgien et qu’on m’appellerait. Seulement, au bout de 10 jours, pas d’appel. Oubli ? Je ne sais pas mais j’ai fini par prendre moi-même le rendez-vous. On n’est jamais aussi bien servi que par soi-même. Mais on a quand même perdu 2 semaines.

Rendez-vous avec le chirurgien prévu le 20 octobre. La veille, sa secrétaire m’appelle pour me dire qu’il est annulé et reporté la semaine suivante. Alors là, j’ai dit NON. Faut pas pousser. J’ai donc obtenu à l’arrache un rendez-vous le 21 octobre.

Quand il m’a vu arriver, mon chirurgien, celui qui m’a aussi posé la stomie, m’annonce direct que je suis maigre et que c’est en partie la cause du problème de la chambre implantable.

Mais non, je suis pas maigre. 56 kilos c’est bien. C’est mieux que 43 kilos fin 2014.

Bon, bref, il programme l’extraction pour le 27 octobre, à midi pile, si je ne reçois pas de nouvelles d’ici là.

Oui mais, en attendant, on fait comment pour l’hydratation ? Essayez en sous-cutané, qu’il me dit.

Quand j’annonce cette suggestion à Céline, une de mes 2 infirmières chéries, elle est plutôt dubitative. Oui, me dit-elle, c’est faisable mais tu vas voir, c’est pas très agréable.

Et ben, je confirme, c’est pas agréable. Je dirais même plus, c’est carrément cauchemardesque.

Alors, voilà comment ça se passe : on pique dans le gras du ventre (quand il y en a, du gras, pas du ventre) un peu en dessous du nombril et on perfuse par là. Oui mais, quand on perfuse dans la chambre implantable, le liquide se transmet dans tout le corps par intraveineuse. Tandis que, dans le bide, le liquide a beaucoup plus de mal à se diffuser. Le ventre gonfle et ça fait mal. Je ne suis pas douillette mais c’est assez douloureux. Céline a posé l’aiguille vers 17 heures avec un débit normal de 87ml/h. Quand elle est revenue vérifier vers 20 heures, je n’en pouvais plus : douleur, nausées, pas le moral.

Elle a donc diminué le flux de moitié. C’était un peu mieux mais ça a quand même été difficile à supporter. Quand elle est venue le lendemain matin pour tout retirer, j’ai pensé que ça irait mieux. Mais c’était sans compter sur le demi-litre de sérum physiologique péniblement injecté qui avait décidé de squatter mon ventre et d’y rester le plus longtemps possible. C’était il y a une semaine et mon ventre ne s’en est pas tout a fait remis. C’est dire à quelle vitesse le liquide s’évacue.

Donc, avec Céline, nous avons testé une autre méthode : perfusion dans le bras, c’est à dire dans la seule et unique veine qu’il me rester dans le bras droit et qui sert aux prises de sang, injections de liquides divers et variés pour les examens médicaux, bref, qui sert à tout. C’est pas très agréable mais ça fait moins mal. Seulement, au bout de 2 jours, le bras a commencé à enfler et la veine n’est pas en très bon état. On va la laisser se reposer.

Donc, cette semaine, nous allons tenter l’hydratation sous-cutanée dans la cuisse !

On va bien voir ce que ça donne. Je vous tiens au jus.

Dans mon prochain article, je vais vous raconter ce qui m’est arrivé à l’hôpital lors de l’extraction de la chambre implantable. Vous allez rire (ou pas).

Allez, je vous laisse. Aujourd’hui, je garde mon petit-fils Milo car ses parents font la fête ce soir.

A plus, et surtout faites attention à vous !

L’Université des Patients – Acte 1

au pied du mur blog

Et bien voilà ! J’ai démarré ma formation à l’Université des Patients. Premières journées le 17 et le 18 octobre. Je me familiarise avec l’équipe pédagogique et les autres élèves avec lesquels je vais partager tant de choses. Tout est maintenant à construire.

Pour faire quoi ? Un métier qui n’existe pas encore, qu’il m’incombe d’inventer, de créer, de porter.

En serai-je capable ? Je ne sais pas. Pas encore. C’est un projet qui doit germer, pousser, mûrir. Le processus est lancé. A moi de concrétiser, de réfléchir, de trouver l’idée, les idées. A mon imagination de travailler. Quelle ambition !

Peur de quoi ? De tellement de choses : de décevoir, de ne pas être à la hauteur, de me planter.

Bon, me voilà au pied du mur. A moi de faire mes preuves. J’ai du soutien : mes proches, mes infirmières, ma sophrologue. Je sais aussi que le groupe que je viens d’intégrer sera là pour m’épauler quand je faiblirai et que l’équipe pédagogique, formidable d’humanité, sera derrière moi.

J’ai confiance. Je vais réussir.

La suite au prochain épisode, dans un mois environ.

A plus !

Mea Culpa !

Je le reconnais, je n’ai pas été très productive ces derniers temps.

Mais j’ai des excuses. Je me prépare pour ma rentrée scolaire qui aura lieu …. demain !

A bientôt 60 ans, je vais mettre les pieds dans une université pour la première fois de ma vie. Et oui, je ne suis qu’une pauvre bachelière.

Et pas n’importe quelle université. La fac de médecine Pierre et Marie Curie. Non, je ne veux pas devenir médecin. A l’âge que j’ai, j’aurais peut-être du mal à terminer le cursus.

En fait, je prépare un diplôme universitaire, « Mission d’accompagnement de Parcours du patient en cancérologie » à l’Université des Patients, créé par le Professeur Catherine TOURETTE-TURGIS. Il s’agit (je cite la fiche de présentation du diplôme) de :

« Former des patients-experts à l’accompagnement de parcours de soin en cancérologie en partenariat et en appui avec des soignants impliqués dans la coordination du parcours patient. Former des professionnels de santé et du social à l’intégration des patients experts dans le parcours patient en cancérologie. »

Il y a 120 heures de cours dont 98 heures en présentiel et 22 heures de travail en e-learning et personnel.

J’ai une trouille pas possible car, comme d’habitude, j’ai peur de ne pas être à la hauteur. Mais je sais que je vais gérer. Il faut juste que je me familiarise avec l’équipe pédagogique et les autres élèves. Et ça ira, enfin j’espère.

Bon, allez, je vous laisse. Je vais préparer mon cartable !

Je vous tiendrai au courant de la suite des évènements.

A bientôt. Et surtout, portez-vous bien !

 

 

Génial générique

génial générique blog

Pas top le dessin aujourd’hui. Au cas où vous ne l’auriez pas reconnu, c’est un médicament fâché.

Bon, je sais, je coûte cher à la Sécurité Sociale. Et à la société en général. Entre mes traitements de chimio et d’hormonothérapie, mes examens médicaux, mes visites chez le médecin, ma pension d’invalidité, mes allocations chômage. Et je dois en oublier.

Il faut dire ce qui est, je n’ai pas fait exprès d’avoir un cancer métastatique du sein qui a eu la bonne idée de venir se nicher au creux de mon péritoine.

Cela dit, ça m’a fait un drôle de choc quand ma pharmacienne m’a dit, il y a quelques semaines, que désormais j’aurais droit au générique de mon médicament de chimio. « Ben oui, vous comprenez, c’est beaucoup moins cher ! ».

Oui, en effet, c’est beaucoup moins cher : 160 euros pour 120 comprimés, au lieu de 280 euros. Je ne suis pas contre les génériques. La preuve, c’est que je prends l’équivalent générique de mon médicament d’hormonothérapie et que je n’ai, jusqu’à présent, pas eu de problèmes.

Alors j’ai dit d’accord. De toute façon, je n’avais pas trop le choix.

Mais voilà, depuis la mi-août, je prends ce générique et , coïncidence ou pas, les ennuis n’ont pas arrêté de me tomber dessus. On a commencé par les pieds. Depuis le début du traitement, ils sont abîmés, mais tout d’un coup, ils se sont mis à me brûler, la peau a commencé à partir et des crevasses à apparaître. A tel point que j’ai l’impression de marcher avec des graviers dans mes chaussettes. Mes mains s’y sont mises aussi et non seulement elles me brûlent mais j’ai maintenant des problèmes de préhension.

J’ai aussi commencé à avoir des nausées et à perdre l’appétit, moi qui ai tendance à tout le temps manger. En plus, la peau autour de ma chambre implantable a commencé à se nécroser.

J’ai voulu en avoir le cœur net : je sais que la molécule des médicaments génériques est la même que celle des originaux mais je sais aussi que, souvent, il y a des excipients différents. J’ai donc pris ma panoplie de détective et je suis partie à la recherche des composants du générique (Biogaran pour ne pas le nommer) et j’ai découvert que la différence réside dans le fait que le Biogaran comporte du macrogol 400 et du silice colloïdale anhydre mais pas de lactose.

Je ne suis pas chimiste, je n’y connais rien mais force est de constater que j’ai des effets secondaires que je n’avais pas eu jusqu’à présent. Bien sûr, j’en suis à plus de 2 ans de traitement et une trentaine de cures. Il est possible que mon corps commence à mal réagir au traitement.

Et mon oncologue, que j’ai vu la semaine dernière, a eu cette réponse géniale à mes interrogations : « Cela prouve que le traitement fonctionne ». Ben oui, mon bonhomme, on voit que t’es pas dans mon corps ni dans mes chaussettes. Sinon, tu dirais pas ça. Y a des claques qui se perdent ! Il s’est contenté de baisser le dosage de 2500mg à 2000mg par jour. Je ne suis pas sûre que le problème soit résolu.

Alors, j’ai de nouveau endossé ma tenue de Sherlock Holmes et j’ai cherché sur internet tous les génériques du Xeloda et leurs excipients. Sur 6 génériques, j’en ai trouvé 2 qui ont la même composition. Je vais donc demander à ma pharmacienne de me commander un de ces médicaments en croisant les doigts pour que ça marche. Et que je puisse enfin marcher normalement.

Voilà ! Je vous tiens au courant de l’évolution des choses d’ici quelques temps.

D’ici là, je vous laisse. A plus, et surtout portez-vous bien !