Opération chambre implantable – épilogue

Oui, oui, je suis toujours là ! Non, non, je ne vous ai pas oubliés. C’est juste que j’ai pas mal de choses à faire en ce moment et que la motivation est quelquefois aux abonnés absents.
C’est ça le problème avec la maladie et ses traitements. On pense qu’on est capable d’abattre des montagnes mais on fatigue vite.

Toujours est-il que, ça y est, j’ai une nouvelle chambre implantable. Youpi ! Finie l’hydratation dans les cuisses. On reprend l’hydratation par le pac (port à cath., autre nom de la chambre implantable).

Lundi dernier, je me suis présentée à l’hôpital à 11h20 (c’est ce qui était demandé dans la convocation), pas tout à fait à jeun (ça, par contre, c’était demandé dans la convocation). Mais après un rapide calcul, sachant que je prends mon p’tit déj à 5h30, je me suis dit que c’était jouable. Et j’ai eu raison, vu que je suis arrivée au bloc vers 13h00.

Mon gentil chirurgien m’avait dit qu’on ferait une anesthésie générale, étant donné que la pose du pac du côté gauche peut prendre un peu plus de temps que du côté droit, c’est-à-dire environ une heure. « C’est pas la peine de vous faire souffrir », qu’il m’a dit.

Tout s’est bien passé. Le personnel soignant était super sympa, ça compte ces choses-là. Ça m’a réconciliée avec l’hôpital, vu que l’extraction du précédent pac ne s’était pas vraiment déroulée sereinement.

En effet, il y a environ un mois, le chirurgien m’avait convoquée à 12h00 pour cette fameuse extraction. Comme je n’aime pas être en retard, j’y étais à 11h30. Après les démarches administratives, la secrétaire m’a emmenée dans une toute petite salle d’attente où, dans la plus grande solitude, je me suis installée.

Vous savez comment c’est. Au départ, on se dit qu’il va sûrement y a voir du retard. Donc, j’avais apporté un petit livre à lire et mon carnet de bord pour y écrire mes impressions. Mais le temps passait, passait, passait, …

A 13h00, je vois mon chirurgien partir. Je commence à m’inquiéter. À 13h30, ne le voyant pas revenir, je décide d’aller demander à l’infirmière du service ambulatoire si, par hasard, on n’ m’aurait pas oubliée. Celle-ci, en grande conversation avec deux « techniciennes de surface » (c’est le terme officiel, désolée), est manifestement dérangée par mon intrusion. «Et ben, il est sûrement parti déjeuner, et puis d’abord, moi, je ne gère pas l’emploi du temps des chirurgiens ». Ben oui, ma p’tite mère, moi ça fait deux heures que je me morfonds dans ma minuscule salle d’attente à me demander quand je vais être prise en charge, que je m’angoisse parce que l’opération se fait sous anesthésie locale et que, voilà, j’ai la trouille.

Je retourne donc, toute penaude parce que j’ai l’impression que je suis coupable de je ne sais pas quoi, dans la salle d’attente où je fonds en larmes. Ben oui, ça m’arrive.

C’est là que le chirurgien m’a retrouvée un quart d’heure plus tard. « Qu’est-ce qu’elle a, ma patiente, elle pleure ? Mais j’avais dit à la cadre du service de vous appeler pour vous dire de ne venir qu’à 16h00. Quelle conne celle-là ! »

Oui, vous avez bien lu, 16h00. Grâce à une personne suffisamment négligente, j’ai poireauté deux heures et demi pour rien. Et grâce à une infirmière qui a laissé son empathie au vestiaire, je me suis culpabilisée pour une faute que je n’avais pas commise.

Comme mon chirurgien a, lui, beaucoup d’empathie pour ses patients, il a tout de suite décidé de me retirer le pac, malgré le fait qu’il avait une opération déjà programmée.

Ça a pris une vingtaine de minutes, un peu plus longtemps que prévu car ma peau était nécrosée et qu’il a fallu la couper avant de tout recoudre. Rien de terrible !

Pour en revenir à la pose du nouveau pac, je suis sortie de ma torpeur anesthésique difficilement (comme d’habitude) et je suis rentrée tranquillement à la maison à la nuit tombée. Je n’ai pas eu mal, sauf au niveau du haut du bras. Mon infirmière de ville m’a expliqué que c’était parce qu’il doit mettre le bras en extension.

Voilà les photos de la radio prise après la pose pour vérifier que tout va bien.

Pour celles et ceux qui voudraient un peu plus d’informations, je vous mets un lien vers le site « sparadrap », dédié aux enfants malades et à leurs parents. Ils ont des petites fiches claires et sympa à lire.

https://www.sparadrap.org/

On aurait pu commencer l’hydratation dans le pac le lendemain mais, comme je suis un peu pétocharde, je n’ai pas osé et on a repiqué dans la cuisse. Par contre, le surlendemain, on a repris l’hydratation habituelle et tout s’est bien passé.

Je remercie mon chirurgien pour son humanité. Je n’en veux pas à l’infirmière qui m’a mal reçue car je pense qu’elle ne fait pas un métier facile. Cela dit, je lui souhaite de ne jamais être dans la situation du malade qui est fragilisé par la maladie et les traitements et qui, psychologiquement, peut craquer à tout moment.

Allez, je vous laisse. La prochaine fois, je vous parlerai de l’Université des Patients.

A bientôt. Et surtout, faites attention à vous !

Opération chambre implantable – phase 1

Comme je l’ai dit il y a quelques temps, la peau au niveau de ma chambre implantable s’est considérablement abîmée, nécrosée disent même mes infirmières. A tel point qu’il est maintenant impossible d’y planter une aiguille de Huber. Je l’ai donc signalé à mon oncologue qui m’a dit de m’adresser au chirurgien qui me l’avait posé afin de l’extraire le plus rapidement possible.

Non, en fait, mon oncologue m’a dit qu’il allait demander à son secrétariat de contacter celui du chirurgien et qu’on m’appellerait. Seulement, au bout de 10 jours, pas d’appel. Oubli ? Je ne sais pas mais j’ai fini par prendre moi-même le rendez-vous. On n’est jamais aussi bien servi que par soi-même. Mais on a quand même perdu 2 semaines.

Rendez-vous avec le chirurgien prévu le 20 octobre. La veille, sa secrétaire m’appelle pour me dire qu’il est annulé et reporté la semaine suivante. Alors là, j’ai dit NON. Faut pas pousser. J’ai donc obtenu à l’arrache un rendez-vous le 21 octobre.

Quand il m’a vu arriver, mon chirurgien, celui qui m’a aussi posé la stomie, m’annonce direct que je suis maigre et que c’est en partie la cause du problème de la chambre implantable.

Mais non, je suis pas maigre. 56 kilos c’est bien. C’est mieux que 43 kilos fin 2014.

Bon, bref, il programme l’extraction pour le 27 octobre, à midi pile, si je ne reçois pas de nouvelles d’ici là.

Oui mais, en attendant, on fait comment pour l’hydratation ? Essayez en sous-cutané, qu’il me dit.

Quand j’annonce cette suggestion à Céline, une de mes 2 infirmières chéries, elle est plutôt dubitative. Oui, me dit-elle, c’est faisable mais tu vas voir, c’est pas très agréable.

Et ben, je confirme, c’est pas agréable. Je dirais même plus, c’est carrément cauchemardesque.

Alors, voilà comment ça se passe : on pique dans le gras du ventre (quand il y en a, du gras, pas du ventre) un peu en dessous du nombril et on perfuse par là. Oui mais, quand on perfuse dans la chambre implantable, le liquide se transmet dans tout le corps par intraveineuse. Tandis que, dans le bide, le liquide a beaucoup plus de mal à se diffuser. Le ventre gonfle et ça fait mal. Je ne suis pas douillette mais c’est assez douloureux. Céline a posé l’aiguille vers 17 heures avec un débit normal de 87ml/h. Quand elle est revenue vérifier vers 20 heures, je n’en pouvais plus : douleur, nausées, pas le moral.

Elle a donc diminué le flux de moitié. C’était un peu mieux mais ça a quand même été difficile à supporter. Quand elle est venue le lendemain matin pour tout retirer, j’ai pensé que ça irait mieux. Mais c’était sans compter sur le demi-litre de sérum physiologique péniblement injecté qui avait décidé de squatter mon ventre et d’y rester le plus longtemps possible. C’était il y a une semaine et mon ventre ne s’en est pas tout a fait remis. C’est dire à quelle vitesse le liquide s’évacue.

Donc, avec Céline, nous avons testé une autre méthode : perfusion dans le bras, c’est à dire dans la seule et unique veine qu’il me rester dans le bras droit et qui sert aux prises de sang, injections de liquides divers et variés pour les examens médicaux, bref, qui sert à tout. C’est pas très agréable mais ça fait moins mal. Seulement, au bout de 2 jours, le bras a commencé à enfler et la veine n’est pas en très bon état. On va la laisser se reposer.

Donc, cette semaine, nous allons tenter l’hydratation sous-cutanée dans la cuisse !

On va bien voir ce que ça donne. Je vous tiens au jus.

Dans mon prochain article, je vais vous raconter ce qui m’est arrivé à l’hôpital lors de l’extraction de la chambre implantable. Vous allez rire (ou pas).

Allez, je vous laisse. Aujourd’hui, je garde mon petit-fils Milo car ses parents font la fête ce soir.

A plus, et surtout faites attention à vous !

Anniversaires

Aujourd’hui, 5 septembre, mon papa aurait eu 95 ans si un méchant mésothéliome (autrement dit un cancer de l’amiante, incurable) ne l’avait pas emporté un triste jour de décembre 2011, nous laissant tous un grand vide dans le coeur. Les médecins lui avaient donné 6 mois, il a tenu 2 ans, courageusement.
Bon Papa, nous pensons toujours à toi.

bon papa

Quant à moi, sur un registre beaucoup plus léger, je fête les 2 ans de mon alimentation par perfusion.

Que de chemin parcouru depuis le 5 septembre 2014. A l’époque, j’étais complètement déshydratée et ne pesais plus que 41 kilos (au lieu des 58 d’avant la découverte du cancer).
Quand l’oncologue m’a annoncé qu’il mettait en place une alimentation parentérale, c’est à dire par perfusion, j’ai complètement paniqué en pensant que je ne pourrais plus me nourrir normalement. En fait, ce n’est pas du tout comme ça que ça se passe. L’oncologue et la diététicienne ont déterminé le nombre de calories dont j’avais besoin et ont décidé de passer 1200 kcal en perfusion et le reste en nourriture normale. Ouf ! J’étais soulagée.

Donc, au début, j’absorbais 1200 kcal par perfusion 5 jours sur 7. Je devrais plutôt dire 5 nuits sur 7 car le branchement se fait le soir et la perfusion dure environ 12 heures. Au bout de quelques semaines, on s’est rendu compte que mon foie n’allait pas très bien et les médecins ont pensé que c’était dû à la parentérale. Ils ont donc décidé d’alterner une semaine alimentation et une semaine hydratation. Cela marchait bien mais c’était un peu déséquilibré. Mes infirmières de ville et moi avons donc décidé (et oui, on a le droit de prendre des décisions, nous les malades) d’alterner un jour sur deux. Et j’ai repris petit à petit du poids. Le problème était que pendant le week-end je perdais une partie du poids gagné pendant la semaine. Mais il en restait toujours un peu.

L’oncologue a ensuite décidé de ne maintenir que l’hydratation un jour sur deux. C’est pas pratique car ça m’oblige à garder l’aiguille (pour les connaisseurs, aiguille de Huber) toute la semaine. Donc, encore une fois, mes infirmières et moi avons décidé de faire l’hydratation du lundi soir au samedi matin et de me laisser tranquille le week-end. Oui, parce que, quand on a l’aiguille plantée dans la chambre implantable, on n’est pas trop libre de ses mouvements et on ne peut pas prendre de douche. En fait, on peut mouiller le bas mais pas le haut.

Ce système a tellement bien fonctionné que, depuis deux semaines, on débranche le samedi matin et on ne rebranche que le mardi soir. C’est le pied ! Et je perds beaucoup moins de poids qu’avant. Le tout est de boire beaucoup (de l’eau, principalement, le vin ça le fait moins) pour compenser la déshydratation. En deux ans, je suis passée de 41 kg à 55 kg. Je suis super contente !

Et c’est vrai qu’il y a eu des moments difficiles. Il y en a encore mais je suis là et c’est le principal.

perfusion hémoglobine
Moi, quand j’avais besoin d’une transfusion sanguine toutes les deux semaines

Allez, je vais préparer le dîner, hachis parmentier de dinde, carottes et mozzarella (bon, c’est pas moi qui fais la purée, je fais appel à une célèbre marque de flocons de pommes de terre).
A plus !

Youpi !

Aujourd’hui, c’est la fête ! Je n’ai pas de perfusion d’hydratation depuis samedi matin et je n’ai perdu que 1,3 Kg : un exploit ! Il y a quelques mois, c’était plutôt le poids que je perdais en une seule journée. Il y a de l’espoir.
Bon, d’un autre côté, j’ai bu (de l’eau bien sûr) beaucoup. J’ai mangé beaucoup et je me suis reposée un max.

Je suis super contente. Et puis ça fait un bien fou de ne pas se trimbaler toute la soirée avec un pied de perf.

Et je me dis qu’un de ces jours je vais peut-être pouvoir de nouveau mener une vie normale. Allez, on y croit. Par contre, demain soir on branche l’hydratation pour 4 nuits consécutives. Ben oui, faut récupérer.

Et en plus j’ai tenté mon premier dessin sur freshpaint. Bon, c’est pas une franche réussite mais c’est un début. Je devrais pouvoir m’améliorer.

Voici le chef-d’oeuvre. On ne se moque pas ! C’est mon portrait !

moi

Allez, trêve de plaisanteries, je vais préparer le dîner.

A plus !