Un sourire et c’est tout

Cela fait un certain temps que j’ai remarqué que sourire aux gens faisait beaucoup de bien. Cela paraît un peu simpliste mais c’est vrai. La personne qui sourit se sent bien, même si elle a des soucis. A quoi bon faire partager ses problèmes au monde entier ?

Et la personne à qui l’on sourit se sent tout de suite mieux considérée. Et, du coup, même les gens peu aimables sont tout de suite plus gentils avec vous.

C’est comme dire merci. Cela ne coûte rien et ça fait tellement plaisir. Si votre boucher vous a servi un très bon morceau de viande, si votre boulangère vous montre la baguette en vous demandant si la cuisson vous convient, si la marchande de journaux vous sourit, dites-leur merci. ça vous fera aussi beaucoup de bien.

Oui, je sais, certains diront que je suis un peu « bêbête ». Je m’en fiche, j’assume, ça m’aide à avancer.

Et surtout, je ne veux pas ressembler à cet animal (je ne me rappelle plus de son nom, désolée) que nous avons vu au zoo de La Flèche et qui fait franchement la gueule ! Vous me direz, il a peut-être ses raisons.

pas-souriant

Allez, à plus !

 

Bonjour l’automne

Oui, je sais, c’est que demain le changement de saison mais ce matin en ouvrant mes volets à 5h15 (je ne suis pas très normale, j’aime bien me lever tôt et prendre le temps de déguster mon p’tit déj en attendant que mon infirmière vienne débrancher ma perf), j’ai senti cette odeur si caractéristique de l’automne, de terre humide, et la fraîcheur de la fin de nuit.

C’est pas une saison que j’aime particulièrement parce qu’il commence à faire froid et que ça annonce l’hiver mais les couleurs des arbres sont tellement magnifiques !

Je vois les avions qui atterrissent et décollent d’Orly et ça me donne envie de vivre pleinement. La vie est quand même belle, malgré la maladie, la stomie (qui brûle un max), ma maman qui fait des bêtises dans son nouvel appartement (genre, faire cuire une cuisse de poulet sur une plaque vitro-céramique dont elle ne s’est jamais servi de sa vie et déclencher l’alarme incendie !) et toutes les paperasses que je dois remplir pour la vente de son ancien appartement.

L’année dernière, à peu près à la même époque, j’avais fait un petit dessin qui, je crois, symbolise bien cette saison. J’avais même trouvé un petit haiku. Je vous les fais partager.

automne

Allez, je vais vider le lave-vaisselle et mettre la table avant que mon infirmière arrive pour me brancher la perf.

A plus !

Petite piqûre de rappel

A toutes celles et tous ceux qui souffrent d’une maladie chronique (y compris le cancer) ou à celles et ceux que vous connaissez, n’oubliez pas de vous/les inscrire à l’enquête « ComPaRe » lancée par l’AP-HP sur le site https://www.cohorte-compare.fr/

Ils recherchent 200 000 patients pour le mois d’octobre et n’en ont pour l’instant que 4 253 inscrits.

Pour une fois qu’on veut prendre en compte la parole du patient, ça serait bête de ne pas participer.

Parlez-en autour de vous !

Allez, à plus;

Oh, la belle vie … !

lions

Oui, je sais, ça donne envie. Une vie de rêve : nourris, logés, soignés. Rien à faire, sinon dormir. Pas de prédateurs à l’horizon. Pas de liberté non plus, mais ils sont en sécurité.
Cette photo a été prise la semaine dernière lors de mon escapade, avec mon fils Alexandre, au zoo de La Flèche. C’était chouette. D’autres photos suivront.

A plus !

Anniversaires

Aujourd’hui, 5 septembre, mon papa aurait eu 95 ans si un méchant mésothéliome (autrement dit un cancer de l’amiante, incurable) ne l’avait pas emporté un triste jour de décembre 2011, nous laissant tous un grand vide dans le coeur. Les médecins lui avaient donné 6 mois, il a tenu 2 ans, courageusement.
Bon Papa, nous pensons toujours à toi.

bon papa

Quant à moi, sur un registre beaucoup plus léger, je fête les 2 ans de mon alimentation par perfusion.

Que de chemin parcouru depuis le 5 septembre 2014. A l’époque, j’étais complètement déshydratée et ne pesais plus que 41 kilos (au lieu des 58 d’avant la découverte du cancer).
Quand l’oncologue m’a annoncé qu’il mettait en place une alimentation parentérale, c’est à dire par perfusion, j’ai complètement paniqué en pensant que je ne pourrais plus me nourrir normalement. En fait, ce n’est pas du tout comme ça que ça se passe. L’oncologue et la diététicienne ont déterminé le nombre de calories dont j’avais besoin et ont décidé de passer 1200 kcal en perfusion et le reste en nourriture normale. Ouf ! J’étais soulagée.

Donc, au début, j’absorbais 1200 kcal par perfusion 5 jours sur 7. Je devrais plutôt dire 5 nuits sur 7 car le branchement se fait le soir et la perfusion dure environ 12 heures. Au bout de quelques semaines, on s’est rendu compte que mon foie n’allait pas très bien et les médecins ont pensé que c’était dû à la parentérale. Ils ont donc décidé d’alterner une semaine alimentation et une semaine hydratation. Cela marchait bien mais c’était un peu déséquilibré. Mes infirmières de ville et moi avons donc décidé (et oui, on a le droit de prendre des décisions, nous les malades) d’alterner un jour sur deux. Et j’ai repris petit à petit du poids. Le problème était que pendant le week-end je perdais une partie du poids gagné pendant la semaine. Mais il en restait toujours un peu.

L’oncologue a ensuite décidé de ne maintenir que l’hydratation un jour sur deux. C’est pas pratique car ça m’oblige à garder l’aiguille (pour les connaisseurs, aiguille de Huber) toute la semaine. Donc, encore une fois, mes infirmières et moi avons décidé de faire l’hydratation du lundi soir au samedi matin et de me laisser tranquille le week-end. Oui, parce que, quand on a l’aiguille plantée dans la chambre implantable, on n’est pas trop libre de ses mouvements et on ne peut pas prendre de douche. En fait, on peut mouiller le bas mais pas le haut.

Ce système a tellement bien fonctionné que, depuis deux semaines, on débranche le samedi matin et on ne rebranche que le mardi soir. C’est le pied ! Et je perds beaucoup moins de poids qu’avant. Le tout est de boire beaucoup (de l’eau, principalement, le vin ça le fait moins) pour compenser la déshydratation. En deux ans, je suis passée de 41 kg à 55 kg. Je suis super contente !

Et c’est vrai qu’il y a eu des moments difficiles. Il y en a encore mais je suis là et c’est le principal.

perfusion hémoglobine
Moi, quand j’avais besoin d’une transfusion sanguine toutes les deux semaines

Allez, je vais préparer le dîner, hachis parmentier de dinde, carottes et mozzarella (bon, c’est pas moi qui fais la purée, je fais appel à une célèbre marque de flocons de pommes de terre).
A plus !