Et 9 mois ont passé

Et bien oui, cela fait 9 mois que je n’ai rien posté sur mon blog. Le temps qu’il faut pour créer et mettre au monde un petit bout de femme, ou d’homme. Et cette comparaison est assez bienvenue car durant ces longs mois je n’ai pas été inactive, loin de là. C’est même plutôt une nouvelle vie qui a commencé pour moi. En entrant dans le club des sexagénaires, j’ai enfin découvert ce que je voulais faire de ma vie. Aider les autres, les écouter, les accompagner dans les moments difficiles de leur vie.

Et comme il n’y a pas de hasard, mais que des rencontres, c’est au mois de septembre 2018 que j’ai fait la connaissance, lors du forum des associations de ma ville de Chilly-Mazarin, des membres de l’association KiFéKoi.

J’avais le projet de créer un groupe de parole pour les personnes atteintes du cancer et leurs proches et je cherchais une association qui pourrait intégrer ce groupe dans ses activités.

Alors, pourquoi KiFéKoi ? Tout simplement parce qu’à leur stand j’ai vu une personne que je connaissais, Marion, à qui j’avais donné des cours d’anglais à domicile dans une autre vie.

Nous avons discuté, elle m’a proposé de rencontrer la présidente de l’association et tout a commencé.

Nous avons créé un groupe pilote, Adeline la présidente, Anaïs dont la maman est décédée d’un cancer du sein, Hélène, médecin, et Flora, directrice de centre de PMI à la retraite. Et nous avons travaillé sur notre projet, nous l’avons peaufiné. Nous sommes passées par des périodes d’enthousiasme et de doutes et, enfin, au mois de janvier de cette année, nous nous sommes lancées.

Nous avions décidé d’organiser une réunion par semaine, le vendredi après-midi de 14h à 15h30, à mon domicile pour commencer car les locaux de l’association étaient en travaux.

Le premier vendredi, nous étions prêtes, Anaïs, Flora et moi, à animer notre première réunion. Nous avions posté nos affiches chez les commerçants de la ville, nous avions communiqué sur les réseaux sociaux. Et nous étions sûres que personne ne viendrait ! Et pourtant, ce jour-là, six personnes étaient au rendez-vous. Certaines sont venues de loin pour participer. Le besoin de se retrouver ensemble, de partager nos galères, nos joies et nos problèmes était vital pour toutes. L’important était de se retrouver en dehors de l’hôpital, entre nous et avec ceux de nos proches qui souhaitaient participer.

Le rôle d’animatrice ne s’improvise pas. C’est pourquoi nous avons fait appel à Marie-Pierre, formatrice, entre autres, aux métiers de l’animation. Grâce à elle, nous avons acquis des connaissances qui nous ont permis de remplir au mieux notre rôle.

Et grâce aux relations des unes et des autres, nous avons eu le plaisir d’accueillir des intervenantes qui, à titre gracieux, sont venues nous parler de leur activité. Christine, sophrologue, Patricia, réflexologue, Magali, diététicienne et Céline, hypnothérapeute.

Nous avons fait un atelier de scrapbooking avec Marie-Thérèse, une séance photo avec Alain et une initiation au Taï Chi avec Sergine.

Et nous avons plein d’idées d’activités pour la rentrée de septembre.

Et nous voilà aujourd’hui, à la veille des grandes vacances. Notre groupe compte maintenant une quinzaine de participantes (+ un monsieur!) et nous sommes devenues une grande famille. Avec ses hauts et ses bas, ses bons moments et ses grosses galères.
Et moi, pour la première fois de ma vie, à maintenant 61 ans, je me suis découvert des amies, des vraies amies, à moi. Et j’ai trouvé un sens à ma vie. Il n’est jamais trop tard pour ça. Ce que je souhaite c’est être à l’écoute des autres, les aider, les soutenir, les aimer.

Et c’est ce que je fais maintenant et je suis sereine, en accord avec moi-même et c’est la plus belle des choses qui pouvait m’arriver.

Allez, je vais essayer de ne pas attendre aussi longtemps pour écrire de nouveau sur mon blog.

Je vous laisse. Surtout faites bien attention à vous. À très bientôt !

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Tabou ! Mais quel tabou ?

Je dois vous avouer que je me suis pas mal énervée ce matin en lisant la une du Parisien affichée sur la devanture de mon supermarché : « Jean-Pierre Pernaut brise un tabou ». Ah oui, lequel ? J’ai bien une petite idée …

Etant donné que je suis abonnée au journal, je rentre chez moi et je me précipite sur la page 29. Et là, en gros titre est écrit « Jean-Pierre Pernault ne cache pas son cancer ». Ben, il ne manquerait plus que ça, qu’il cache son cancer !

Cancer de la prostate, d’accord. Depuis quand c’est une maladie honteuse qu’on doit cacher ? Est-ce qu’on s’imagine que, parce qu’il passe à la télé, il ne devrait pas avoir de cancer ?

Mais on vit dans quel siècle. Dans las années 1990, mon grand-père est mort d’un cancer du rectum et, à l’époque, ce mot faisait peur, on n’osait pas le prononcer. Mais en 2018, qu’on parle encore de tabou, ça me met en colère. Comme le fait, d’ailleurs, de dire qu’untel est mort des suites d’une « longue maladie ».

Comment peut-on encore véhiculer des idées pareilles ?

Oui, je suis en colère. J’ai un cancer du sein métastatique, qui ne guérira pas et je vis avec. Et je ne brise pas un tabou à chaque fois que j’en parle. Je suis malade chronique. J’ai pas fait exprès d’avoir un cancer. Pourquoi je « briserai un tabou » à chaque fois que j’en parle. Et croyez-moi, j’en parle. À tel point que je vais créer un groupe de parole dans ma lointaine banlieue . Et dans ce groupe, je souhaite que non seulement les patients et leurs proches participent, mais aussi toutes les personnes « valides » que le sujet intéresse.

J’espère ainsi, modestement, faire évoluer les mentalités et que plus jamais, pour le cancer et pour toutes les autres maladies, on parle de « tabou».

Voilà, c’était mon humeur du jour. Parlez-en, commentez, mettez-vous en colère pour que les choses changent.

Allez, je vous laisse. À bientôt et surtout prenez soin de vous.

Petit passage à vide

Oui, oui, je suis toujours là. Non, non, je ne vous ai pas oublié(e)s.

C’est juste que je suis

fatiguée blog

Ce ne sont pas les idées de sujets qui me manquent, c’est juste le courage. Attention, je n’ai pas été inactive. Au contraire, j’ai peut-être été trop active, tout au moins par rapport à mes capacités.

Récapitulons, que s’est-il passé depuis le mois de juin ? Tout d’abord, tout le monde l’aura remarqué, il a fait chaud, très chaud. Et ça, avec ma déshydratation permanente, m’a bien fatiguée. Malgré des perfusions de sérum physiologique plus fréquentes, j’ai eu du mal à conserver mon poids. Et puis tout l’organisme a bien morflé. Physiquement c’était dur et au niveau intellectuel j’ai eu l’impression que mon cerveau avait mis la clé sous la porte. Et oui, la déshydratation agit aussi sur le cerveau ! Il fonctionne au ralenti. Et quand on a déjà des problèmes de mémorisation et de concentration à cause des traitements, bonjour la galère !

A part ça, je continue à travailler sur mon projet de groupe de parole. C’est compliqué. Pour bien faire il faudrait créer une association mais je ne m’en sens pas capable. C’est déprimant d’avoir des projets et de se sentir incapable de les concrétiser.

Je crois qu’il faut accepter certaines choses. Quand je me réveille le matin, je suis pleine d’enthousiasme, je me sens prête à abattre des montagnes. Mais j’essaie de ne pas prévoir trop d’activités dans mon emploi du temps car je sais que je ne pourrai pas tout faire et que je serai frustrée.

Donc, j’ai fait une liste de ce que je prévois de faire. Rien n’est vraiment urgent et j’avance à petits pas. Ce que je n’ai pas fait sera fait demain, ou après-demain, ou pas … C’est difficile d’accepter qu’on n’est plus capable de faire ce qu’on faisait avant. Mais c’est comme ça, on n’est plus comme avant. Il faut revoir sa façon de vivre, réinventer son quotidien.

Il faut aussi s’affranchir du regard des autres. «Mais ça y est, vous êtes guérie, vous avez une mine splendide ! Ça va mieux, non ? ». Ben non, je ne suis pas guérie. Mais oui, ça va mieux car, petit à petit, je me réconcilie avec moi-même. J’apprends à aimer celle que je suis devenue. À accepter mes faiblesses, à accepter mes limites. J’ai envie de me balader à Paris, mais je sais que, pour l’instant, je ne peux pas affronter les trajets en transports en commun. Tant pis, j’attendrai d’être plus courageuse.

Mais quand même, j’ai fait des choses. Tout d’abord, je continue à travailler sur la conception du classeur du patient avec la responsable du 3C Sud Ile de France. Ça me plaît. C’est passionnant. C’est bénévole, me direz-vous. Oui, mais tant pis. Ça me donne de l’expérience.

Samedi dernier, je suis allée voir l’exposition Klimt à l’Atelier des Lumières, avec mon fils, Alexandre, et son amie, Dorine. C’était le cadeau d’anniversaire que mes infirmières, qui sont devenues mes amies, m’ont offert pour mes 60 ans. C’était magique ! Ensuite, nous sommes allés manger chez Ober Mamma, une trattoria du 11ème arrondissement. J’étais un peu fatiguée mais c’était une super journée. Et puis, Paris au mois d’août, c’est une sacrée expérience. Il n’y a pas grand-monde, on peut se garer où on veut. On n’est pas bousculé.

Demain, je vais au Jardin d’Acclimatation avec mon fils, Ivan, sa femme, Claire, et mon petit-fils Milo. Ce lieu, c’est une tradition familiale : ma maman y allait quand elle était petite, mes grand-parents m’y ont emmenée, mes enfants y sont allés avec leurs grand-parents et voilà que je reprends le flambeau ! Ça devrait être une belle journée.

Et puis, après 17 mois d’attente (oui, 17 mois!), je viens de recevoir ma Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de l’Essonne. C’est pas trop tôt ! À quoi ça sert, allez-vous me demander ? D’une part, j’obtiens aussi la carte de priorité, et d’autre part, ça me permet de bénéficier de certaines aides spécifiques de la branche « travailleurs handicapés » de Pôle Emploi. En quoi cela consiste ? Je ne sais pas pour l’instant. À découvrir.

J’ai aussi postulé pour un poste de patient partenaire à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Est Créteil. Je n’ai pas beaucoup d’espoir d’être acceptée. Mais je me dis que l’idée du patient expert s’impose de plus en plus dans le monde médical et c’est une bonne nouvelle.

Je suis prête à partager mon expérience de la maladie. Je le fais déjà avec la conception du classeur du patient et j’aime ça.

Bon, ben c’était bien de faire un peu le point sur ma vie. C’est plutôt positif. Ça me montre que j’ai encore plein de choses à faire. À mon rythme ! Avec ma fatigue, ma maladie, mes traitements. C’est jouable.

Allez, je vous laisse. Bonne journée à vous. Et surtout, prenez soin de vous !

Métavivante

Ce mot est la traduction du mot anglais « metavivor », contraction des mots « metastasis » et « survivor ». Parce que, oui, on peut vivre, et même survivre, avec un cancer métastatique.

Dans le tiercé gagnant, après cancer et chimiothérapie, métastase est le troisième mot qui fait peur. Mais, comme les deux premiers, on finit par s’y habituer, par le comprendre, le dompter.

Je parle de ce que je connais, c’est à dire du cancer métastatique du sein.

Je ne prétends pas expliquer ce que sont les métastases, ni la façon dont elles se propagent. La Fondation ARC a édité une petite brochure explicative à ce sujet, simple à comprendre, à consulter et à télécharger sur son site.

J’aimerais plutôt partager mon ressenti, les difficultés au quotidien, mais aussi l’espoir que j’ai de vivre encore très longtemps avec cette maladie.

Cancer métastatique, maladie chronique ? C’est ainsi que je le vis. Car il faut se rendre à l’évidence : je suis malade …. à vie. Dans l’état actuel de la recherche, ce type de cancer est pour l’instant incurable.

Alors, ça veut dire quoi ?

Ça veut dire que l’on peut traiter le cancer métastatique et permettre aux patientes de vivre un certain nombre d’années, avec une qualité de vie aussi bonne que possible. Notre quotidien peut sembler presque normal mais le problème est que notre vie est dominée par la réalité de la maladie, par les traitements que nous recevons, par les effets secondaires et par les examens que nous passons régulièrement pour en surveiller la progression. Car, la plupart du temps, les médicaments ont une durée d’efficacité limitée. Il faut donc toujours ajuster les traitements.

Et puis, avouons-le, nous nous sentons un peu invisibles. Durant Octobre Rose, on parle beaucoup de dépistage précoce, de mammographie, de traitements et de guérison. On oublie le cancer métastatique, comme si c’était une maladie honteuse qu’il faut cacher.

Quand on pense à nous, c’est pour nous considérer comme celles qui ont perdu la bataille, qui sont en fin de vie. C’est comme si on avait échoué.

Et ainsi, notre expérience de vie et nos attentes sont mal perçues. Si vous me croisez dans la rue, vous ne penserez pas que je suis malade. Ma vie ressemble à la vôtre. Mais, de cure en cure, de prise de sang en prise de sang, de Petscan en Petscan, cet équilibre précaire entre stabilité et rechute peut toujours basculer. Je le sais et je le vis, sans trop penser à ce que demain sera. En me disant qu’il faut toujours profiter du moment présent. Après, on verra.

Et oui, après tout, je suis toujours une guerrière. La lutte est mon quotidien et, pour l’instant, je m’en sors pas mal.

Allez, je vous laisse. À bientôt. Et surtout, prenez soin de vous !

Un grand vide

C’est ce que j’ai ressenti le 29 avril quand j’ai cliqué sur le bouton « envoi » et que mon travail personnel pour le D.U. a été envoyé.

Et je me suis dit « qu’est-ce que je vais faire maintenant ? ». Après toute cette pression, toute cette urgence, tout ce travail, plus rien. Et pourtant je l’attendais ce moment. Tous les matins, après avoir travaillé sur la rédaction du projet, je me disais « vivement que j’ai fini, que je me repose. ». Oui mais, maintenant, que va-t-il se passer ?

Bien sûr, il y a encore la soutenance orale du projet commun à peaufiner, mais ce n’est pas pareil. Ce n’est pas mon travail à moi toute seule. De plus, ça ne correspond pas vraiment à ce que je voulais faire.

Et pourtant, en y réfléchissant, j’en ai éprouvé des doutes sur ce projet personnel. J’ai bien cru ne pas réussir à le mener à son terme. Il faut dire que je n’ai pas fait d’études supérieures et ça n’était pas évident d’élaborer un travail universitaire . En plus, mon manque d’organisation m’a beaucoup desservie. Et puis, mon plus grand ennemi, mon manque de confiance en moi, ne m’a pas aidée.

Mais ça y est, j’ai réussi et je me suis prise au jeu. Peut-être n’ai-je pas vraiment respecté les consignes. Peut-être suis-je hors-sujet. Ce qui est sûr c’est que cela m’a permis d’y voir plus clair au sujet de ce que je voudrais faire après le diplôme.

Je pensais être faite pour le contact avec le patient, que mon empathie me permettrait de le soutenir, le guider, le conseiller. Mais en fait, ce qui me plaît vraiment c’est plutôt le travail en « amont », avec les soignants. Les aider à comprendre le vécu et les besoins des malades, à élaborer de la documentation utile, chercher des pistes pour améliorer le quotidien des patients. C’est ça qui me plaît.

Cette idée a germé durant mon stage au C.S. de Bligny. J’y ai effectué un stage d’immersion complet car j’ai eu l’occasion de passer du temps dans chaque service du pôle oncologie, avec les soignants et les patients. Ce fut une belle expérience.

« Il n’y a pas de hasard », m’a dit un jour ma sophrologue. Et elle a raison. Il y a des circonstances, des évènements qui guident notre vie, qui nous font faire des choix. Et il y a des rencontres.

C’est ma sophrologue, Christine, qui m’a tant aidée quand j’étais au plus mal, qui m’a parlé il y a un an et demi de patient partenaire. C’est grâce à elle que j’ai fait des recherches sur internet et que j’ai découvert l’Université de Patients, fondée par Catherine Tourette-Turgis. C’est elle aussi qui m’a poussée à poser ma candidature et qui m’a soutenue dans les moments de doute.

Ma rencontre avec l’équipe de l’Université des Patients et avec les autres élèves du D.U. a aussi été déterminante. La bienveillance et la chaleur humaine ont été constamment là, durant toute l’année scolaire. J’ai peu à peu repris confiance en moi, je me suis sentie reconnue et appréciée. Bon, il y a encore du chemin à faire pour arriver au rétablissement complet, mais je progresse.

Et puis, un peu par hasard (oui, quand même, il y en a un peu, du hasard), il y a eu ma rencontre avec le directeur médical du C.H. de Bligny et la responsable du 3C. Ils ont été intéressés par ma demande de stage. Nous avons eu un entretien. Ils m’ont conseillé un sujet de mémoire et ont accepté que j’effectue mon stage dans leur établissement.

Et je les en remercie de tout coeur. Grâce à eux, j’ai pu suivre le parcours du patient étape par étape. J’ai eu la chance d’assister à des réunions auxquelles les patients ne sont jamais conviés. J’ai eu l’occasion de discuter avec des médecins, des infirmières et des patients. Je suis passée de l’autre côté du miroir. J’ai été accueillie par tous avec gentillesse et bienveillance.

Maintenant, il me reste à réfléchir sur ce que je veux faire des savoirs que j’ai acquis et des expériences que j’ai vécues.

En toute franchise, pour l’instant, je ne sais pas comment transformer mon expérience en expertise. Je ne sais pas si je pourrai m’intégrer dans une équipe, dans un service. Je dois maintenant prouver que mes connaissances peuvent être utiles à l’amélioration du parcours du patient en cancérologie.

Je vais relire tranquillement mes cours de l’Université des Patients. Ceux-ci m’ont beaucoup aidée à comprendre la cancérologie et le monde médical. Mais je dois avouer que j’ai quelquefois été « larguée » par certains sujets. J’ai eu beaucoup de mal avec la philosophie et la démocratie sanitaire ! Un peu trop ardus pour mon petit cerveau !

Mais tous les intervenants ont été captivants et le temps a passé trop vite.

J’ai été tentée par le D.U. d’éducation thérapeutique du patient. Mais je pense que je ne pourrai pas, pour l’instant, m’inscrire à ce diplôme. J’ai peur de ne pas y arriver. Ce n’est pas évident de concilier études, traitement de la maladie et vie quotidienne. Mais ça reste une option pour un peu plus tard.

Pour conclure, je ne regrette pas d’avoir fait cette année scolaire. Ce fut une expérience extraordinaire pour moi. Et puis, j’ai « kiffé » de pouvoir enfin dire, à l’aube de mes 60 ans, que j’étais étudiante à la fac !

Allez, je vous laisse. Portez-vous bien !

À bientôt.

Mon quotidien

méditer blog

Il m’est quelquefois difficile de verbaliser mes sentiments, mon ressenti.

C’est beaucoup plus facile à l’écrit.

Alors voilà, je me lance !

Comme vous le savez, je suis inscrite cette année à l’Université des Patients, au diplôme universitaire « mission d’accompagnant du patient en parcours de cancérologie ». Deux jours de cours par mois et un gros travail personnel à la maison pour concocter un projet d’ingénierie sur l’implantation des patients dans le parcours de soins. De plus, en sous-groupes de 5 ou 6 étudiants, nous devons constituer une mallette qui nous servira plus tard quand nous endosserons le rôle de « patient partenaire ».

Mais, me direz-vous, quel rapport avec ton quotidien ? J’y viens.

Les collègues de mon groupe, Carole, Catherine, Sandrine et Virginie, se proposent de passer un week-end prolongé en Normandie pour travailler sur la soutenance, qui se tiendra mi-mai, de notre projet.

Et je me rends compte que je ne peux pas les accompagner. Et pourquoi ? Parce que mon quotidien est compliqué. Je m’y suis habituée, mais c’est compliqué ….

Tout d’abord, j’ai une iléostomie. Cela veut dire qu’une partie de mon intestin grêle, l’iléon, est amenée à la surface de mon abdomen pour former une stomie. Cela permet l’évacuation des selles et de laisser mon côlon au repos.

Et cela implique beaucoup de contraintes car cette stomie est proche de l’estomac et les selles s’évacuent très, très vite ! Repas-vidange en 15 minutes chrono ! Ce qui signifie qu’il ne vaut mieux pas s’éloigner des toilettes car une poche de stomie a une capacité d’environ 500 ml mais il est plus prudent de la vider quand elle est à moitié pleine, sinon on risque la fuite. Et la fuite de selles liquides, c’est pas cool !

Donc, vidange environ 20 fois par jour, pour moi en tout cas. Pour éviter de me lever la nuit, je me couche tard et je me lève tôt. Je vous entends déjà me poser la question « mais pourquoi tu n’utilises pas des poches d’une plus grande capacité ? ». J’aimerais bien vous y voir, vous trimbaler avec un kilo de caca pendouillant sur votre ventre. Parce qu’en plus, c’est pas pratique de s’habiller avec la poche. On peut la rentrer dans le pantalon, mais quand elle est pleine, ça gène. On peut la laisser à l’extérieur du pantalon, mais quand elle est pleine, ça ballotte. Et ça, ce n’est que le premier problème.

Parce qu’en plus, la poche, il faut la changer tous les jours. Et il est recommandé de la changer quand on a rien dans l’estomac. Sinon, bonjour les dégâts. Donc, tous les matins, vers 4h30 (oui, je sais, c’est tôt mais c’est l’heure limite avant l’explosion de la dite poche) je m’installe tranquillement dans la salle de bain et je procède à la toilette de ma stomie et à la pose d’une nouvelle poche. L’hygiène de la stomie est primordiale. Il vous faut penser que les selles qui proviennent de l’estomac sont d’une part liquides et d’autre part particulièrement corrosives. La peau autour de la stomie doit donc être parfaitement nettoyée et protégée avant de poser la nouvelle poche. Vous ne pouvez pas échapper à ce rituel, pas un seul jour de votre vie. Vous savez qu’il y a de grandes chances que ce soit définitif, que vous ne puissiez plus jamais laisser cette petite partie de votre ventre respirer à son aise.

Et puis selles liquides impliquent aussi déshydratation et dénutrition. Ben oui, le corps n’a pas le temps d’assimiler la nourriture, elle passe trop vite. L’avantage, c’est qu’on n’a pas besoin de faire de régime. L’inconvénient c’est qu’on maigrit rapidement, très rapidement, trop rapidement.

J’ai été sous alimentation parentérale (par perfusion) pendant 2 ans, pour reprendre les 17 kilos que j’avais perdus. Comme j’ai bien repris du poids, je suis maintenant uniquement sous hydratation. Quatre soirs par semaine (ou plus, si le besoin s’en fait sentir), mon infirmière passe à la maison et installe la perfusion de sérum physiologique agrémenté de quelques nutriments. Cela dure toute la nuit et, le lendemain matin, elle vient débrancher la perf et me laisse tranquille jusqu’au soir. Autant vous dire que, pour avoir une vie sociale, c’est un peu compliqué.

Et puis, cerise sur le gâteau, j’ai la chance d’avoir un cancer du sein métastatique ! Et oui, je les accumule. Ce charmant compagnon de route a la fâcheuse habitude de se balader dans mon corps. Après avoir squatté mon péritoine, le voilà qui a trouvé un nouveau nid douillet dans mes os, particulièrement mes humérus et mes têtes fémorales. Vilain garnement !

Me voilà donc avec un nouveau traitement, une thérapie ciblée et une hormonothérapie par injection (une piqûre dans chaque fesse toutes les quatre semaines, et ça pique!). Six chances sur dix pour que ça « stabilise » les métastases. J’ai bien compris que le but c’est pas de les faire disparaître, juste d’empêcher qu’elles se propagent. Chouette perspective !

Tout ça pour dire quoi, déjà ? Pour dire à mes collègues du D.U. Que je ne pourrai pas aller avec elles en Normandie. Que je le regrette sincèrement. Que je ne m’en sens pas la force ni le courage. Mais que je ne leur ferai pas faux bond. Que je ne les abandonne pas. Que je tiendrai mon rôle lors de la soutenance. Qu’il ne faut pas qu’elles m’en veuillent.

Sandrine, quand tu me téléphoneras cet après-midi pour mettre les choses au point pour la soutenance, j’espère que tu auras lu cet article et que tu auras compris et que nous pourrons travailler sereinement.

Allez tout le monde, je vous laisse !

Bonne journée et surtout portez-vous bien !

Bonnes fêtes !

Bonjour à toutes et à tous.

Comme vous avez pu le voir, je vous ai délaissés.

C’est que j’ai pas mal de boulot en ce moment. Les travaux que je dois accomplir pour obtenir mon diplôme me prennent énormément de temps. Beaucoup de travail à la maison. Mon « cerveau chimio » est en ébullition. C’est pas toujours facile de se concentrer.

Toujours est-il que je vais placer mon blog en repos forcé quelques temps. Mais rassurez-vous, je vous donnerai des nouvelles de temps en temps.

En attendant, je souhaite à tout le monde de joyeuses fêtes de fin d’année !

A bientôt ! Et surtout, portez-vous bien !

sapin

Opération chambre implantable – épilogue

Oui, oui, je suis toujours là ! Non, non, je ne vous ai pas oubliés. C’est juste que j’ai pas mal de choses à faire en ce moment et que la motivation est quelquefois aux abonnés absents.
C’est ça le problème avec la maladie et ses traitements. On pense qu’on est capable d’abattre des montagnes mais on fatigue vite.

Toujours est-il que, ça y est, j’ai une nouvelle chambre implantable. Youpi ! Finie l’hydratation dans les cuisses. On reprend l’hydratation par le pac (port à cath., autre nom de la chambre implantable).

Lundi dernier, je me suis présentée à l’hôpital à 11h20 (c’est ce qui était demandé dans la convocation), pas tout à fait à jeun (ça, par contre, c’était demandé dans la convocation). Mais après un rapide calcul, sachant que je prends mon p’tit déj à 5h30, je me suis dit que c’était jouable. Et j’ai eu raison, vu que je suis arrivée au bloc vers 13h00.

Mon gentil chirurgien m’avait dit qu’on ferait une anesthésie générale, étant donné que la pose du pac du côté gauche peut prendre un peu plus de temps que du côté droit, c’est-à-dire environ une heure. « C’est pas la peine de vous faire souffrir », qu’il m’a dit.

Tout s’est bien passé. Le personnel soignant était super sympa, ça compte ces choses-là. Ça m’a réconciliée avec l’hôpital, vu que l’extraction du précédent pac ne s’était pas vraiment déroulée sereinement.

En effet, il y a environ un mois, le chirurgien m’avait convoquée à 12h00 pour cette fameuse extraction. Comme je n’aime pas être en retard, j’y étais à 11h30. Après les démarches administratives, la secrétaire m’a emmenée dans une toute petite salle d’attente où, dans la plus grande solitude, je me suis installée.

Vous savez comment c’est. Au départ, on se dit qu’il va sûrement y a voir du retard. Donc, j’avais apporté un petit livre à lire et mon carnet de bord pour y écrire mes impressions. Mais le temps passait, passait, passait, …

A 13h00, je vois mon chirurgien partir. Je commence à m’inquiéter. À 13h30, ne le voyant pas revenir, je décide d’aller demander à l’infirmière du service ambulatoire si, par hasard, on n’ m’aurait pas oubliée. Celle-ci, en grande conversation avec deux « techniciennes de surface » (c’est le terme officiel, désolée), est manifestement dérangée par mon intrusion. «Et ben, il est sûrement parti déjeuner, et puis d’abord, moi, je ne gère pas l’emploi du temps des chirurgiens ». Ben oui, ma p’tite mère, moi ça fait deux heures que je me morfonds dans ma minuscule salle d’attente à me demander quand je vais être prise en charge, que je m’angoisse parce que l’opération se fait sous anesthésie locale et que, voilà, j’ai la trouille.

Je retourne donc, toute penaude parce que j’ai l’impression que je suis coupable de je ne sais pas quoi, dans la salle d’attente où je fonds en larmes. Ben oui, ça m’arrive.

C’est là que le chirurgien m’a retrouvée un quart d’heure plus tard. « Qu’est-ce qu’elle a, ma patiente, elle pleure ? Mais j’avais dit à la cadre du service de vous appeler pour vous dire de ne venir qu’à 16h00. Quelle conne celle-là ! »

Oui, vous avez bien lu, 16h00. Grâce à une personne suffisamment négligente, j’ai poireauté deux heures et demi pour rien. Et grâce à une infirmière qui a laissé son empathie au vestiaire, je me suis culpabilisée pour une faute que je n’avais pas commise.

Comme mon chirurgien a, lui, beaucoup d’empathie pour ses patients, il a tout de suite décidé de me retirer le pac, malgré le fait qu’il avait une opération déjà programmée.

Ça a pris une vingtaine de minutes, un peu plus longtemps que prévu car ma peau était nécrosée et qu’il a fallu la couper avant de tout recoudre. Rien de terrible !

Pour en revenir à la pose du nouveau pac, je suis sortie de ma torpeur anesthésique difficilement (comme d’habitude) et je suis rentrée tranquillement à la maison à la nuit tombée. Je n’ai pas eu mal, sauf au niveau du haut du bras. Mon infirmière de ville m’a expliqué que c’était parce qu’il doit mettre le bras en extension.

Voilà les photos de la radio prise après la pose pour vérifier que tout va bien.

Pour celles et ceux qui voudraient un peu plus d’informations, je vous mets un lien vers le site « sparadrap », dédié aux enfants malades et à leurs parents. Ils ont des petites fiches claires et sympa à lire.

https://www.sparadrap.org/

On aurait pu commencer l’hydratation dans le pac le lendemain mais, comme je suis un peu pétocharde, je n’ai pas osé et on a repiqué dans la cuisse. Par contre, le surlendemain, on a repris l’hydratation habituelle et tout s’est bien passé.

Je remercie mon chirurgien pour son humanité. Je n’en veux pas à l’infirmière qui m’a mal reçue car je pense qu’elle ne fait pas un métier facile. Cela dit, je lui souhaite de ne jamais être dans la situation du malade qui est fragilisé par la maladie et les traitements et qui, psychologiquement, peut craquer à tout moment.

Allez, je vous laisse. La prochaine fois, je vous parlerai de l’Université des Patients.

A bientôt. Et surtout, faites attention à vous !

Opération chambre implantable – phase 1

Comme je l’ai dit il y a quelques temps, la peau au niveau de ma chambre implantable s’est considérablement abîmée, nécrosée disent même mes infirmières. A tel point qu’il est maintenant impossible d’y planter une aiguille de Huber. Je l’ai donc signalé à mon oncologue qui m’a dit de m’adresser au chirurgien qui me l’avait posé afin de l’extraire le plus rapidement possible.

Non, en fait, mon oncologue m’a dit qu’il allait demander à son secrétariat de contacter celui du chirurgien et qu’on m’appellerait. Seulement, au bout de 10 jours, pas d’appel. Oubli ? Je ne sais pas mais j’ai fini par prendre moi-même le rendez-vous. On n’est jamais aussi bien servi que par soi-même. Mais on a quand même perdu 2 semaines.

Rendez-vous avec le chirurgien prévu le 20 octobre. La veille, sa secrétaire m’appelle pour me dire qu’il est annulé et reporté la semaine suivante. Alors là, j’ai dit NON. Faut pas pousser. J’ai donc obtenu à l’arrache un rendez-vous le 21 octobre.

Quand il m’a vu arriver, mon chirurgien, celui qui m’a aussi posé la stomie, m’annonce direct que je suis maigre et que c’est en partie la cause du problème de la chambre implantable.

Mais non, je suis pas maigre. 56 kilos c’est bien. C’est mieux que 43 kilos fin 2014.

Bon, bref, il programme l’extraction pour le 27 octobre, à midi pile, si je ne reçois pas de nouvelles d’ici là.

Oui mais, en attendant, on fait comment pour l’hydratation ? Essayez en sous-cutané, qu’il me dit.

Quand j’annonce cette suggestion à Céline, une de mes 2 infirmières chéries, elle est plutôt dubitative. Oui, me dit-elle, c’est faisable mais tu vas voir, c’est pas très agréable.

Et ben, je confirme, c’est pas agréable. Je dirais même plus, c’est carrément cauchemardesque.

Alors, voilà comment ça se passe : on pique dans le gras du ventre (quand il y en a, du gras, pas du ventre) un peu en dessous du nombril et on perfuse par là. Oui mais, quand on perfuse dans la chambre implantable, le liquide se transmet dans tout le corps par intraveineuse. Tandis que, dans le bide, le liquide a beaucoup plus de mal à se diffuser. Le ventre gonfle et ça fait mal. Je ne suis pas douillette mais c’est assez douloureux. Céline a posé l’aiguille vers 17 heures avec un débit normal de 87ml/h. Quand elle est revenue vérifier vers 20 heures, je n’en pouvais plus : douleur, nausées, pas le moral.

Elle a donc diminué le flux de moitié. C’était un peu mieux mais ça a quand même été difficile à supporter. Quand elle est venue le lendemain matin pour tout retirer, j’ai pensé que ça irait mieux. Mais c’était sans compter sur le demi-litre de sérum physiologique péniblement injecté qui avait décidé de squatter mon ventre et d’y rester le plus longtemps possible. C’était il y a une semaine et mon ventre ne s’en est pas tout a fait remis. C’est dire à quelle vitesse le liquide s’évacue.

Donc, avec Céline, nous avons testé une autre méthode : perfusion dans le bras, c’est à dire dans la seule et unique veine qu’il me rester dans le bras droit et qui sert aux prises de sang, injections de liquides divers et variés pour les examens médicaux, bref, qui sert à tout. C’est pas très agréable mais ça fait moins mal. Seulement, au bout de 2 jours, le bras a commencé à enfler et la veine n’est pas en très bon état. On va la laisser se reposer.

Donc, cette semaine, nous allons tenter l’hydratation sous-cutanée dans la cuisse !

On va bien voir ce que ça donne. Je vous tiens au jus.

Dans mon prochain article, je vais vous raconter ce qui m’est arrivé à l’hôpital lors de l’extraction de la chambre implantable. Vous allez rire (ou pas).

Allez, je vous laisse. Aujourd’hui, je garde mon petit-fils Milo car ses parents font la fête ce soir.

A plus, et surtout faites attention à vous !

L’Université des Patients – Acte 1

au pied du mur blog

Et bien voilà ! J’ai démarré ma formation à l’Université des Patients. Premières journées le 17 et le 18 octobre. Je me familiarise avec l’équipe pédagogique et les autres élèves avec lesquels je vais partager tant de choses. Tout est maintenant à construire.

Pour faire quoi ? Un métier qui n’existe pas encore, qu’il m’incombe d’inventer, de créer, de porter.

En serai-je capable ? Je ne sais pas. Pas encore. C’est un projet qui doit germer, pousser, mûrir. Le processus est lancé. A moi de concrétiser, de réfléchir, de trouver l’idée, les idées. A mon imagination de travailler. Quelle ambition !

Peur de quoi ? De tellement de choses : de décevoir, de ne pas être à la hauteur, de me planter.

Bon, me voilà au pied du mur. A moi de faire mes preuves. J’ai du soutien : mes proches, mes infirmières, ma sophrologue. Je sais aussi que le groupe que je viens d’intégrer sera là pour m’épauler quand je faiblirai et que l’équipe pédagogique, formidable d’humanité, sera derrière moi.

J’ai confiance. Je vais réussir.

La suite au prochain épisode, dans un mois environ.

A plus !