Bénévole … ou pas ?

Je dois dire que je me pose cette question depuis un certain temps.

Nous en avons beaucoup discuté à l’Université des Patients et le moins qu’on puisse dire c’est que les avis sont plutôt contrastés.

Bien sûr, notre diplôme de « Mission d’accompagnant de parcours du patient en cancérologie » nous donne une légitimité et doit nous permettre de prétendre à une rémunération.

Mais, bien que la notion de « patient-expert » soit maintenant reconnue, ce n’est pas encore un métier. Et il nous reste à faire nos preuves.

J’ai commencé à contacter des employeurs potentiels, par courriel, pour proposer ma « collaboration » à l’élaboration de documents d’information pour les patients. Je leur ai aussi proposé de partager mes connaissances et mon expertise avec d’autres malades lors de réunions ou de colloques. Bon, franchement, jusqu’à présent, je n’ai eu aucune réponse.

Par contre, la responsable 3C de l’hôpital où j’ai effectué mon stage m’a sollicitée pour participer à la refonte du classeur d’information du patient. Et ça, ça m’intéresse. Seulement, c’est sur la base du bénévolat. Mais j’ai accepté.

Mes infirmières de ville m’ont aussi demandé si je pouvais aider certains de leurs patients qui ont du mal à gérer leur maladie. Je leur ai dit que c’était mon rôle de « patient expert ». Mais je ne peux pas envisager de réclamer de l’argent à ces personnes.

Car la question est de savoir si j’attends une offre d’emploi rémunéré qui n’arrivera peut-être jamais ou si je me lance dans le bénévolat. Il est peut-être nécessaire pour moi de faire mes preuves, d’étoffer mon expérience, pour pouvoir ensuite prétendre à un emploi rémunéré. Ou pas … De toute façon, je ne peux pas rester sans rien faire. Je m’étiole.

Et puis, au fond de moi, j’ai plutôt l’âme d’un bon samaritain et ça ne me gêne pas de faire ce que j’aime et qui me passionne sans être payée.

J’entends déjà celles et ceux qui vont réagir à mes propos : « mais non, tu as un diplôme, tu dois être rémunérée ! ».

C’est vrai. Mais moi, je veux aider les autres à traverser cette période difficile. C’est ça mon but. Alors, si c’est pas payé, ben tant pis ! Je le ferai quand même.

Bon, par contre, je ne sais pas si Pôle Emploi va apprécier. Mais à 60 ans, avec un cancer métastatique, une stomie digestive, un traitement aux effets secondaires invalidants et une hydratation quasi quotidienne par perfusion, je ne vois pas trop qui voudrait m’embaucher.

Ça m’a fait du bien d’écrire tout ça. C’est peut-être un peu décousu mais ça m’a permis de clarifier mes idées. Et je suis sûre de ne pas être la seule à me poser la question.

Allez, je vous laisse. À bientôt. Et surtout, prenez soin de vous !

Voilà, c’est fini

Et oui, l’année universitaire 2017-2018 du D.U. « mission d’accompagnant du patient en parcours de cancérologie » est finie. La remise des diplômes a eu lieu vendredi dernier.

Ce fut une année riche. Par l’enseignement bien sûr mais aussi, et surtout, par toutes ces rencontres avec des personnes si différentes de moi, et si semblables aussi, avec cette maladie qui nous lie tous.

Le temps a été trop court pour faire vraiment connaissance mais les deux derniers jours de cours ont été d’une immense intensité. Isabelle, notre responsable pédagogique, a demandé à chacun son ressenti sur cette année d’enseignement . Et je peux vous dire que j’ai été submergée par l’émotion. J’en ai appris plus sur mes collègues du D.U. durant ces deux jours de « débriefing » que pendant toute l’année scolaire.

J’ai le sentiment que beaucoup d’entre nous se sont mis à nu durant ces deux derniers jours. J’ai l’impression d’avoir entendu les doutes, les espoirs, les déceptions et les peurs aussi, d’avoir compris combien il avait été difficile pour certaines de se sentir acceptées.

J’ai surtout réalisé que notre vulnérabilité est notre force. De notre maladie nous avons fait une arme qui nous permettra d’avancer dans la vie et d’aider, chacune et chacun à sa façon, ceux qui sont malades.

J’espère de tout mon coeur que nous ne nous perdrons pas de vue. Je sais qu’il est quelquefois difficile de garder le contact, d’autant plus que nous sommes éparpillés aux quatre coins de la France. Mais je sais aussi que, grâce aux liens que nous avons tissés, nous serons toujours proches les uns des autres.

Alors, non, ce n’est pas fini. C’est juste un chapitre du livre de notre vie qui se termine. Nous tournons une page et les prochaines seront riches de nos projets et de leur réalisation.

Encore une fois, merci à toutes et à tous qui ont fait un bout de chemin avec moi : la formidable équipe pédagogique et les autres élèves, mes collègues qui, je l’espère, sont devenus mes amis.

Bonne route à toutes et à tous et à bientôt, j’en suis sûre !