Fatigue, quand tu nous tiens !

moi fatiguée blog

Quand je dis que je suis fatiguée, je me heurte souvent à l’incompréhension de certains de mes proches. Je peux presque lire leurs pensées : « comment ça, tu es fatiguée ? Mais tu ne fais rien de tes journées. Alors que moi … »

Bon, d’abord, c’est pas tout à fait vrai que je ne fais rien. Mettre la lessive en route, mettre le linge à sécher, le repasser, faire les courses, les repas, donner à manger aux chiens, aux chats, sortir les poubelles.

Par contre, c’est vrai, je fais un blocage total sur le ménage. J’assure les urgences : nettoyer les toilettes, les lavabos, l’évier, un petit coup d’aspirateur par semaine. Le plus visible ! La partie cachée de l’iceberg, je ne la fais pas. C’est pas que je ne veux pas, c’est juste que je ne peux pas.

Comment expliquer cette fatigue qui me tient ? C’est une fatigue physique, mais pas que. C’est comme une chape de plomb qui vous tombe dessus sans crier gare. Tout va bien, puis tout d’un coup vous vient cette irrépressible envie de dormir, d’arrêter sur le champ ce que vous êtes en train de faire. On a l’impression que le cerveau vient de disjoncter, comme ça, d’un seul coup.

Alors, je n’ai plus qu’à m’asseoir, dormir 10 ou 20 minutes, puis c’est reparti. Mais ça arrive plusieurs fois dans la journée et ça coupe un peu l’élan. Et le soir, j’vous dis pas. C’est la télé qui me regarde !

D’où elle vient, cette fatigue ? De la maladie, c’est sûr. Mon corps se bat depuis trois ans et il est fatigué. Du traitement aussi. Je suis toujours sous chimio et les effets se font sentir. Et n’oublions pas la déshydratation due à la stomie.

Et puis, le cerveau joue aussi sans doute son rôle. Il a morflé aussi, mon cerveau. Il en a géré des crises. Et je pense que lui aussi a besoin de déconnecter de temps en temps.

Quoi qu’il en soit, cette fatigue est invalidante. Elle m’empêche de vivre ma vie correctement. Aux yeux des autres, elle ne se voit pas. Elle est d’autant plus difficile à accepter. Et c’est pas fini.

D’après la psychologue qui animait les ateliers à Essononco, la fatigue est le premier et le dernier symptôme de la maladie. Après guérison, elle peut perdurer 10 ans.

Et moi, je ne suis pas encore guérie ! Ben mon vieux, c’est pas cool !

Bon, allez, c’est pas tout mais j’ai un peu de ménage à faire, quand même !

A plus. Et surtout, portez-vous bien !

C’est l’printemps !

Autant vous le dire tout de suite, mais vous l’aurez sans doute déjà remarqué, je traîne une énorme flemme. Celle qui vous laisse groggy, qui vous empêche de vous bouger, qui vous cloue sur le fauteuil et qui vous énerve prodigieusement !

Je ne sais pas à quoi c’est dû. C’est vrai, il y a eu le changement d’heure (je me lève quand même à 5 heures du matin pour vider ma poche et la changer avant le petit déjeuner et les risques de fuite), la chaleur qui nous est tombée dessus, la reprise de mon traitement de chimio, la déshydratation, enfin plein de choses tout compte fait.

Et ça m’agace. J’ai plein de projets, plein de choses à faire, à ranger, à voir. J’ai envie d’aller me balader, de faire du sport, de m’éclater et, au lieu de ça, je m’étale comme une bouse sur mon fauteuil à partir de 14 heures et je traîne ma flemme tout le reste de la journée.

N’allez pas croire que je ne fais rien du tout. Je fais les courses, la cuisine, je mets les lessives en route, je repasse, je range un peu mais j’ai l’impression de ne rien faire pour moi. J’ai pas le courage. L’autre jour, je me suis carrément endormie avec ma tasse de thé à moitié pleine dans les mains. C’est vous dire ! Bon, ça m’a réveillée d’un seul coup, ça c’est sûr !

Je suis un peu découragée car je me rends compte que j’ai encore pas mal de chemin à faire avant d’être de nouveau capable de mener une vie « normale ».

En ce moment, mes infirmières et moi essayons l’hydratation sur deux jours mais il me semble que je n’arriverai pas à tenir quand les grosses chaleurs vont arriver. Et franchement, ça me déprime parce que c’est pas vraiment rigolo de se trimballer avec cette fichue perfusion le soir et le matin. Vous me direz, ça m’a gardée en vie et m’a permis de reprendre du poids. C’est vrai, mais bon j’ai un petit coup de blues aujourd’hui. Il va passer.

Heureusement que la nature n’est pas comme moi et qu’elle fait son travail correctement. Mon jardin est superbe. Vous en voulez la preuve ? Voilà quelques photos.

Allez, je vais essayer de me bouger un peu.
A plus ! Et surtout portez-vous bien !

On y croit

Voilà, après avoir passé mon petscan la semaine dernière, j’ai vu mon oncologue mardi. Un peu angoissée, la boule au ventre, comme d’habitude. J’ai beau me sentir bien, être en forme (à part la fatigue), j’ai peur.
Pour une fois, il n’avait pas de retard. Moins d’attente, c’est mieux, ça permet de ne pas trop penser au pire. Et la bonne nouvelle est là : plus de traces de cellules cancéreuses. Je suis officiellement en rémission. Bon, il y a toujours le traitement chimio/hormono mais ça va.

Seul petit point noir, le chirurgien pense que la remise en continuité de mes intestins est un peu risquée. Mais j’ai décidé de prendre un deuxième avis et je vais voir un autre spécialiste le 1er décembre. Si lui me dit aussi que c’est trop risqué, tant pis. Sinon, je suis prête à tenter.

A part ça, toute la famille se prépare à fêter le deuxième anniversaire de mon petit-fils Milo à la fin de la semaine prochaine.

Cela me rappelle dans quel état j’étais il y a 2 ans. Je ne pensais pas le voir naître. Et pourtant je suis toujours là. Cette maladie m’a appris à réaliser qu’il faut profiter du moment présent et de nos proches à chaque seconde. On ne sait pas de quoi demain sera fait. Les petits bonheurs sont dans le quotidien. C’est dommage qu’on ne s’en rende pas compte avant d’avoir un coup dur.
En parlant de petits bonheurs, mon fils Alexandre a passé une semaine en Serbie, à Belgrade et m’a rapporté cette superbe tasse, made in Serbia, par un artiste. J’adore !

tasse-serbe

Bon, comme on est samedi, je vais faire un peu de cuisine. Au programme, barres de céréales, moelleux aux abricots, soupe de potimarron et d’autres plats que je n’ai pas encore choisis. Oui, je sais, ça fait beaucoup mais j’aime bien cuisiner. D’autant plus que, maintenant, Milo mange presque comme nous et ça me fait plaisir de l’initier à de nouvelles saveurs.

Allez, à plus !

Fatiguée, mais ….

Comme me le faisait très justement remarquer mon amie Audrey il y a deux jours, ça fait bien longtemps que je n’ai rien publié sur mon blog.

C’est vrai, je ne me cherche pas d’excuses mais je viens de passer une période très chargée. Ma maman a fait un AVC il y a une dizaine de jours. Un « petit » AVC m’ont dit les médecins. N’empêche que c’est quand même sacrément bouleversant de trouver sa mère couchée à même le sol dans sa salle de bain, ne se rappelant plus où elle était ni ce qui s’était passé.
Enfin, elle a été très bien prise en charge et n’a pas de séquelles physiques. Par contre, du côté cerveau, c’est pas encore tout à fait au point ! J’espère que ça va s’arranger.

Du coup, je suis un peu fatiguée. Le côté physique, je gère car j’arrive à bien dormir. Mais mon esprit a du mal à remonter la pente. Il y a tellement de choses à faire que je m’épuise un peu.

D’où le petit dessin que j’ai fait la semaine dernière :

fatiguee
Moi à la recherche d’un endroit calme et tranquille pour recharger mes batteries

MAIS j’ai repris les cours de gym. Gym spéciale pour les malades, organisée par la Ligue contre le Cancer. Une heure de cours par semaine, niveau « mat’sup » (maternelle supérieure). Mais ça fait du bien, même si ça fait mal. C’est là qu’on se rend compte que nous ne sommes pas au mieux de notre forme. J’y vais avec une amie qui, comme moi, est traitée pour un cancer du sein. Nous nous sommes rencontrées un peu par hasard au petit supermarché du coin et nous nous entendons très bien.

Et nous nous sommes inscrites toutes les deux à un atelier, aussi organisé par la Ligue, appelé « Belles et bien ». On va nous apprendre à nous remettre en valeur, à prendre soin de nous. C’est demain matin. J’appréhende un peu car je ne suis pas trop du genre « féminine » (mes parents n’ont pas demandé l’option quand ils ont passé la commande) mais je sais que ça va me faire le plus grand bien. Je posterai mes impressions après.

Allez, je vais faire cuire mes coquillettes bio pour le dîner. A plus !

Fatiguée, fatiguée ….

C’est, je pense, une des caractéristiques de cette maladie, tout au moins pour moi. La fatigue a commencé bien avant qu’on découvre ces métastases dans mes intestins. Je la trainais comme un fardeau. Impossible pour moi de garder les yeux ouverts au travail en début d’après-midi devant l’ordinateur. Je dormais assise. J’en étais arrivée à faire une petite sieste d’une vingtaine de minutes après le déjeuner pour tenir le coup. Le soir, la télé me regardait plutôt que l’inverse !

Après l’opération et la pose de l’iléostomie, les trois semaines à l’hôpital se sont bien passées vu que je n’avais rien à faire. Le retour à la maison n’a pas posé de problèmes car tout le monde était aux petits soins pour moi. Mais quand la chimio a commencé, ce fut une toute autre histoire.

A raison d’une cure de Taxol par semaine, j’ai vite été lessivée. Je sortais de chaque cure épuisée. Je me faisais l’effet d’avoir bu trop d’alcool ! Je rentrais à la maison et m’endormais illico sur le canapé. Ensuite des problèmes dus au Taxol sont apparus et on a arrêté ce traitement mais la fatigue est restée.
Certains jours, je faisais quatre siestes par jour et j’étais incapable de me lever du canapé. Toute activité physique me coûtait. J’avais à peine le courage de faire ma toilette le matin et même manger me fatiguait.

Voilà à quoi je ressemblais

my sloth

N’étant pas une virtuose du dessin, j’ai recopié celui-ci sur le site how2drawanimals.com.

Et à bien y regarder, je partageais quelques caractéristiques avec ce paresseux (en anglais « sloth »). Bien entendu, je ne m’accroche tête en bas à une branche pour dormir. Mais tout comme lui j’étais un animal très lent et je pouvais aussi dormir jusqu’à 20 heures par jour dans les moments les plus difficiles. Je ne quittais mon fauteuil que pour les besoins les plus urgents, mais contrairement à lui qui ne descend de son arbre qu’une fois par semaine pour utiliser les toilettes, j’y allais beaucoup plus souvent ! J’étais aussi, à l’époque, une espèce en voie de disparition. Heureusement les choses se sont un peu arrangées depuis pour moi. Mais j’ai bien peur que ce ne soit pas le cas pour le paresseux.
J’espère que je ne choque personne avec mes histoires. J’ai besoin de prendre les choses du côté humoristique. C’est en partie ce qui m’a fait tenir face à la maladie.

A bientôt.