La recette du mercredi

Quand on a une iléostomie, on a tendance à avoir des selles plutôt liquides et il est conseillé de consommer des aliments qui ralentissent le transit. Le riz en fait partie, enfin théoriquement car ça ne me fait pas trop d’effet.

Donc, aujourd’hui j’ai préparé du riz au lait, bien sucré, bien régressif, et en plus facile à faire.

Je partage la recette.

Il vous faut :

  • 1 boîte (410g) de lait concentré non sucré (j’utilise celui dont le nom commence par un g et finit par un a)
  • la même quantité d’eau
  • 100g de riz rond
  • 80g de sucre (vous pouvez toujours en mettre moins)
  • 2 sachets de sucre vanillé

Faire bouillir le lait et l’eau avec le sucre et le sucre vanillé.

Jeter le riz en pluie dans le lait bouillant, remuer et laisser cuire une heure à petit feu. J’ai utilisé ma plaque électrique en position 2 (sur 6).

Théoriquement, il ne faut pas remuer mais j’ai quand même donné un coup de spatule au bout d’une demi-heure.

A la fin de la cuisson, le contenu de la casserole a une jolie couleur caramel. Je laisse refroidir avant de transvaser dans des ramequins (pour moi proportions pour 5 ramequins). Puis direction frigo.

A consommer frais.

Et ben moi je vais aller en manger un pour mon 4 heures avant que mes garçons les aient tous dévorés.

Allez, portez-vous bien. A plus !

Mars Bleu

Il y a Octobre Rose pour l’information sur le cancer du sein, très médiatisé. Et il y a Mars Bleu pour la prévention contre le cancer colorectal, moins glamour.

Hier, donc, l’hôpital de Longjumeau organisait une journée d’information sur le sujet. On pouvait trouver plusieurs stands : celui des diététiciennes, celui des infirmières, celui de la stomathérapeute et une représentation des laboratoires Roche avec une superbe représentation du côlon et des polypes !

Esther, la stomathérapeute m’avait demandé si je voulais venir pour témoigner auprès des personnes qui seraient intéressées par la maladie et les stomies.

Bon, à vrai dire, je n’ai pas dû être d’une grande utilité mais ça m’a donné l’occasion de faire la connaissance d’une dame, octogénaire, qui est stomisée depuis 42 ans et qui a une pêche d’enfer ! Elle m’a rassurée en me racontant que, malgré son iléostomie, elle a eu une vie bien remplie. Elle a voyagé, donné des conférences sur sa stomie, fait du sport.

C’est la première personne stomisée que je rencontre depuis mon opération et j’ai trouvé la conversation que j’ai eue avec elle très enrichissante.
Et puis, j’ai aussi eu l’occasion de discuter avec les diététiciennes et les infirmières d’oncologie. Je sais que certaines personnes, quand elles ont terminé leur traitement, ne veulent plus remettre les pieds à l’hôpital, et je les comprends.
Mais, moi, j’aime bien les revoir de temps en temps, leur dire combien je suis reconnaissante des soins qu’elles m’ont prodigués et du soutien qu’elles m’ont apporté.

J’ai aussi discuté avec la personne qui représentait les laboratoires Roche et je lui ai dit que je trouve leur site internet très intéressant et instructif. Je ne leur fais pas de la pub mais ça vaut le coup d’y jeter un coup d’oeil. Il y a plein de choses utiles. Pour info, voici le lien

http://www.roche.fr/

Allez-y voir !

Théoriquement, Esther doit m’envoyer une ou deux photos de moi devant son stand. Je les posterai quand je les aurai.

Allez, à plus ! Portez-vous bien !

I … comme invalide

Un soir tu te couches comme une personne normale, fatiguée et malade, certes, mais normale. Et le lendemain tu te réveilles invalide.

C’est ce qui m’est arrivé cette semaine. Et je dois dire que ça m’a foutu un coup au moral.

Je résume : je suis en arrêt de travail pour mon cancer du sein métastasé depuis le 1er juin 2014. Les indemnités journalières sont versées pendant 3 ans pour les ALD (affections de longue durée). Elles me seront donc payées jusqu’au 31 mai de cette année.

Donc moi, toute confiante, je me suis dit que j’allais reprendre le travail. J’ai envie de changer de boulot. Je me suis dit que j’allais faire un bilan de compétences pour cerner le domaine qui me conviendrait. Je pensais reprendre à temps partiel au début, demander le statut de travailleur handicapé pour bénéficier de certains aménagements.

Et puis, il y a deux semaines, j’ai reçu un courrier de la CRAMIF (Caisse Régionale d’Assurance Maladie d’Ile de France) avec un formulaire de demande de pension d’invalidité. Sur le moment je me suis dit « ça va pas la tête, je suis pas invalide » mais, bon, j’ai renvoyé le dossier en me disant qu’ils allaient me demander d’autres documents, genre certificat médical.

Et voilà que mardi matin je reçois un nouveau courrier. Et là, stupeur ! Ils m’accordent une pension d’invalidité à compter du 1er juin prochain. Non seulement ça, mais en plus catégorie 2, c’est à dire qu’ils considèrent que je suis dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle.

Comment vous dire ? J’ai reçu à ce moment là une grosse claque dans la figure (métaphoriquement parlant, bien entendu).

Bêtement, ma première réaction a été de me dire que je profitais du système. Oui, je sais, c’est très bête : j’ai quand même un cancer métastasé, une iléostomie sans doute à vie, un traitement de chimio sans doute encore pour un sacré bout de temps. Mais je suis comme ça. J’aime pas abuser.

Mon deuxième choc, le plus traumatisant je crois, c’est que je me suis rendu compte que jusqu’à présent, j’avais refusé d’admettre ce qui paraissait évident à tout le monde autour de moi et que je savais au fond de moi : je ne suis pas encore capable de reprendre une activité. Je ne le serai peut-être plus jamais. Et ça, ça fait mal.

Regardons les choses en face : je vais avoir 59 ans (facteur aggravant), je suis fatiguée, j’ai la capacité de concentration d’un enfant de 2 ans (même mon petit-fils fait mieux que moi), j’ai une mémoire de fougère et je dois vider ma poche 15 fois par jour.

Soyons réalistes : ils ont raison à la CRAMIF !

On va pas s’apitoyer. Si je ne peux plus travailler, je vais essayer de me consacrer à autre chose. Mon idée est de développer un peu ce blog. J’ai déjà commencé en introduisant Miss Iléo qui va nous donner des informations pratiques sur les iléostomies. Je vais peut-être aussi donner des idées de sorties sur Paris et les alentours. Poster quelques unes de mes recettes de cuisine.
Enfin, je vais rebondir, comme d’habitude.

Allez, on se laisse pas abattre. C’est bientôt le printemps. Petit cadeau de mon jardin, jonquilles (ou narcisses, je fais jamais la différence), primevères et muscaris.

 

Je vais prendre mon quatre heures. A plus et surtout, ne lâchez rien !

Au Grand Rex

loreena

Hier soir, concert de Loreena McKennitt au Grand Rex.
Qui est-elle ? C’est une chanteuse canadienne passionnée par la culture celte, par l’histoire et surtout la musique de ce peuple. Je trouve ses chansons d’une grande beauté, souvent poignantes, qui vous remuent.

Première vraie sortie à un spectacle pour moi. Départ prévu vers 18h30. Je prends mon goûter vers 16h, histoire de ne pas avoir trop de « production » dans la poche. Je vérifie une bonne demi-douzaine de fois si j’ai tout mon matos de rechange dans ma besace (oui, parce que sac à main c’est un peu petit pour tout ce que je transporte). Poche et vessie vidées, couvre-poche en place, jeans ajusté tant bien que mal sous la poche, bouteille d’eau pas oubliée et nous voilà partis, Ivan, Claire et moi.

La circulation n’est pas trop mauvaise vers Paris, un peu plus délicate intramuros. J’admire Ivan qui se faufile avec une grande aisance dans le trafic. Moi, je frise la crise cardiaque. Paris, oui, mais en transports en commun. Arrivés près des grands boulevards, nous avons de la chance et trouvons une place de stationnement rapidement.

La file d’attente pour pénétrer dans la salle est assez conséquente mais ça va vite. Nous avons l’excellente idée d’acheter des muffins pour nous caler l’estomac mais là ça coince à deux niveaux : celui de la salle où nous n’avons pas le droit d’apporter de la nourriture de l’extérieur et celui de mon oesophage qui, je m’en rends compte tout d’un coup, a encore tendance à bloquer les aliments en plein milieu du chemin. Deux ou trois gorgées d’eau et ça finit par passer.

le grand rex

Nous voilà dans la salle, assez loin de la scène, mais ça va, au milieu de 2 800 passionnés comme nous par Loreena.

Et en route pour presque 2 heures et demie de magie. Elle chante, raconte ses expériences, nous parle de l’histoire des celtes. Seul petit bémol pour ceux qui ne maitrisent pas bien la langue de Shakespeare : elle ne parle qu’en anglais.
Fin du concert vers 22h50. Mon iléostomie a été très sage. Mais maintenant nous avons tous les trois un gros creux à l’estomac. Il faut qu’on mange ! Vite !

Mais pas évident de trouver un restaurant qui accepte encore des clients à cette heure tardive. En retournant vers la voiture, nous tombons sur un petit resto, genre bistro asiatique, le John Weng (20 rue du Faubourg Poissonnière) qui accepte de nous servir.
Et bien, ma foi, c’était pas mal. Ils proposent des nems, des gyozas, des bo buns tout à fait corrects à mon goût.
Claire a pris quelques photos mais il faisait un peu sombre. J’ai donc trouvé deux photos (désolée, Claire !) sur les sites ideoz.fr et deliveroo.fr, juste pour vous faire envie.

C’était une bonne soirée et je suis assez contente de moi car je n’ai pas eu de problèmes de poche et j’ai bien tenu le coup. Je me suis quand même couchée à 1 heure du matin ! Prochain spectacle le 25 mars. On change complètement de genre. Ce sera les choeurs de l’Armée Rouge.

Ce matin, par contre, c’était un peu moins drôle. Le dentiste m’a retiré deux racines d’une dent qui s’est cassée. Chimio ? Faute à pas de chance ? Je ne sais pas mais en tout cas j’ai un peu dégusté. D’ailleurs, je vais aller reprendre un doliprane cas je sens que ça recommence à me titiller.
Allez, à plus !

La minute de Miss Iléo

Bonjour,

J’me présente. Je suis Miss Iléo.
miss iléo

Je suis pacsée avec ma partenaire, que je surnomme Iléogirl, depuis bientôt 3 ans. Nous célébrerons l’anniversaire de notre union le 2 juin prochain.

Et oui, déjà 3 ans de cohabitation. Avec des hauts et des bas. Mais toujours là.

Depuis que nous savons que la stomie risque d’être permanente, nous avons décidé de prendre les choses en main et d’approfondir nos connaissances sur le sujet, pour nous permettre de mieux gérer notre situation et, qui sait, peut-être pour aider d’autres stomisés qui se sentent un peu perdus et qui manquent d’informations pratiques.
Alors, commençons par le commencement.

D ….comme digestion

Dans une digestion normale, la nourriture suit un trajet estomac-intestin grêle- colon. Tout le long de ce chemin, notre corps absorbe l’eau et les nutriments.

système digestif

Tout commence dans la bouche. Les aliments sont mâchés, coupés et broyés avec les dents et imprégnés de salive. C’est la mastication. Ils passent ensuite dans l’estomac en empruntant l’oesophage. C’est la déglutition.

Ensuite, l’estomac, qui contient des sucs gastriques très acides, brasse et digère les aliments. Les sucs gastriques décomposent les grosses molécules en molécules plus petites.

Après cette étape, les aliments arrivent dans l’intestin grêle. Là, le pancréas et le foie déversent leurs sucs digestifs pour poursuivre la digestion et rendre les molécules encore plus petites. Alors, ces toutes petites molécules peuvent traverser les parois de l’intestin grêle et aller dans le sang. C’est l’absorption. On appelle ces molécules les nutriments. Le sang va les distribuer dans tout l’organisme pour le faire vivre et lui donner de l’énergie.

Enfin, ce qui n’a pas pu passer par les parois de l’intestin grêle descend dans le gros intestin (côlon). Ces restes sont déshydratés et compactés pour former les selles. Ces excréments sortent du corps par l’anus.

Les aliments restent environ 15 secondes dans l’oesophage, 2 à 7 heures dans l’estomac, 6 à 9 heures dans l’intestin grêle et 15 à 18 heures dans le gros intestin. Cela dit, je pense que c’est une moyenne car j’ai l’impression que ça va beaucoup plus vite pour moi.

Le dessin que nous avons utilisé pour illustrer nos propos est tiré de Wikimedia Commons.

Si vous avez une colostomie, la plus grande partie de vos intestins fonctionne toujours. Vous absorbez donc la même quantité de nutriments et vos selles sont « épaisses »car le côlon a absorbé l’eau.
Si vous avez une iléostomie, votre côlon ne fonctionne plus. Vous absorbez les nutriments mais vous risquez de vous déshydrater plus rapidement car le côlon ne peut plus faire son travail. Vos selles sont très molles et même quelquefois carrément liquides.

Voilà, c’est tout pour aujourd’hui, et c’est déjà pas mal. Nous ne prétendons pas tout savoir sur tout. Nous allons juste essayer, Iléogirl et moi, de donner des explications, les plus simples possibles, sur ce qui concerne l’iléostomie.

Nous allons nous efforcer de poster régulièrement des articles mais vous connaissez Iléogirl. Elle a parfois tendance à être un peu paresseuse. Ne lui en veuillez pas trop.

Allez, on vous laisse. On va préparer le dîner. Ce soir, c’est tarte au Maroilles. Bonjour l’odeur ! Mais c’est tellement bon.

A plus !

Mars Bleu

Après Octobre Rose consacré au cancer du sein, voici Mars Bleu consacré au cancer colorectal.

Celui-ci est le 3ème cancer le plus fréquent et, s’il est détecté à un stade précoce, il se guérit dans 90% des cas.

Si ça vous intéresse, voici un lien intéressant :

http://blogderobert.roche.fr/

Quant à moi, j’ai vu ma stomathérapeute deux fois cette semaine. Je l’aime bien, Esther. Quand je rentre dans son bureau, j’ai l’impression d’entrer dans la caverne d’Ali Baba. Elle a du matériel dans tous les coins, sur son bureau, sur les chaises, dans les placards, partout je vous dis …

Trêve de plaisanteries. Voilà comment se passe la consultation :

D’abord, on discute un peu de tout et de rien. Puis, on s’intéresse à la stomie. Dans son minuscule cabinet de toilette, elle enlève la poche délicatement, l’observe pour voir comment les selles l’ont attaquée. Et elles l’ont sérieusement attaquée ! Et ma peau avec.

Soins de la peau, poudre protectrice, pose de la nouvelle poche. On va tenter la poche une pièce pendant 3 mois, puis on refera le point.

D’autre part, nous allons travailler sur l’alimentation et l’hydratation. Je vais  suivre un petit régime spécial « iléostomie » pendant une semaine et surveiller mes selles.

En quoi consiste le régime iléo ? Pour moi, principalement à épaissir mes selles pour me déshydrater le moins possible. Et c’est pas gagné. Ce qui est censé donner plus de consistance comme le riz, la banane, les carottes ou le coing ne me font pas beaucoup d’effets. Quant aux médicaments anti-diarrhée, j’en ai pris pendant presque un an sans plus de résultats.

Mon prochain objectif est donc de m’attaquer au problème sérieusement. J’ai commencé à lire des articles sur le sujet, principalement américains et canadiens car , en France, c’est un peu le désert à ce niveau-là. J’ai aussi pris rendez-vous avec une diététicienne pour qu’elle m’aide dans mes démarches.

Je vous tiendrai au courant de l’évolution des choses.
En attendant, voici comment je voyais mes intestins en novembre 2015, quand j’étais pas au mieux de la forme. J’ai baptisé le dessin « tuyauterie intestinale ». Cherchez pas, je sais, je suis bizarre !

tuyauterie-intestinale

Allez, je vous laisse. Je vais faire des gaufres pour ce soir. Si elles sont réussies, je partagerai la recette avec vous.

A plus !