Voilà, Essononco c’est fini

Je vais mieux, c’est sûr. Pas guérie, en rémission. C’est déjà ça. Pour combien de temps ? Je ne sais pas mais je profite de la vie.

Il y a beaucoup de personnes que je dois remercier. Le chirurgien qui m’a posé l’iléostomie, l’oncologue qui a ajusté mes traitements de chimio et me suis toujours, mes infirmières de ville qui me connaissent si bien et qui sont toujours là pour m’épauler, ma sophrologue qui m’a aidée dans les moments difficiles et qui m’a convaincue de créer ce blog, mes enfants qui m’ont toujours soutenue, qui ne m’ont jamais montré leur angoisse. Et puis, il y a Essononco, ce réseau qui vient de cesser ses activités, ce réseau que je regrette de ne pas avoir connu plus tôt.

Le réseau a cessé d’exister fin décembre. Son projet n’a pas eu l’heur de plaire à l’ARS qui, pour je ne sais quelle raison, lui a préféré les réseaux Nepale et Spes pour s’occuper de nous, pauvres malades du cancer. Il faut préciser que ces deux organismes sont spécialisés dans les soins palliatifs et dans l’accompagnement de fin de vie.

Alors là, je vous le dis tout de suite, la fin de vie, je n’y pense pas du tout. Pas plus que la trentaine de participantes de la réunion que nous avons organisée jeudi matin dans les locaux d’Essononco. C’était même plutôt le contraire. Il y avait une ambiance du tonnerre.

Des jeunes, des moins jeunes, des en rémission, des en traitement, des qui avaient rechuté, des fatiguées, des en perte de mémoire. Mais aucune qui pensait aux soins palliatifs.

Nous avions décidé de nous réunir pour essayer de définir une stratégie qui nous aiderait à faire comprendre à tous combien les soins de support sont importants.
C’est quoi, les soins de support ?

Le mot « soin » n’est peut-être pas tout à fait approprié. Il vaudrait mieux les qualifier d’accompagnement ou de soutien. Il s’agit d’aider le patient dans son parcours de malade, mais pas du côté médical, plutôt dans la vie quotidienne.
Essononco proposait des ateliers, de mémoire ou de fatigue par exemple, un soutien psychologique, de l’aide dans les démarches sociales, des cafés convivialité, des conseils nutritionnels, et j’en oublie.

J’ai participé à la dernière session de « Remaide »,  un stage de réinsertion professionnelle qui m’a énormément aidée à reprendre confiance en moi, à partager mes expériences et mes doutes avec les autres participantes. Mais, ça m’a surtout donné l’occasion de rencontrer Thérèse, la psychologue qui animait ces sessions. Merveilleuse Thérèse ! Avec son sourire, son dévouement, sa bienveillance. Et puis je me suis fait des amies, des soeurs. Sandrine, mon binôme durant le stage avec laquelle je me suis senti tant d’affinités et qui a de nouveau des problèmes ; Céline, Reguia, les deux Nathalie, dont l’une est de nouveau en traitement, très lourd, mais qui a une pêche du tonnerre ; Laurence et sa grande force de caractère. Nous avons toutes notre histoire et nos doutes. Nous avons tout partagé, nous avons tout dit. C’est comme une fraternité au féminin. Ce mot n’existe pas en français. En anglais, on dit « sisterhood » et ça nous va bien.

Et je veux aussi dire merci à toute l’équipe d’Essononco. Moshe, le directeur, qui doit se sentir bien seul au mileu de toutes ces femmes, qui a porté ce réseau ; Delphine, la secrétaire, toujours à notre écoute ; Patricia et Sandra, les infirmières ; Myriam, la psychologue ; Sophie, l’assistante sociale. Merci du fond du coeur !

J’espère que les nouveaux réseaux mettront autant d’énergie et auront la volonté de poursuivre cette action pour que tout ce qui a été mis en oeuvre toutes ces années ne l’ait pas été en vain.

Bonne route à toutes et à tous !

Bon, ben j’ai plombé l’ambiance là. J’arrête.

Allez, une petite composition florale pour finir (qui m’a été offerte par Laurence ; merci à toi et gros bisous)

fleurs-dhiver

Allez, à plus !

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