Anniversaires

Aujourd’hui, 5 septembre, mon papa aurait eu 95 ans si un méchant mésothéliome (autrement dit un cancer de l’amiante, incurable) ne l’avait pas emporté un triste jour de décembre 2011, nous laissant tous un grand vide dans le coeur. Les médecins lui avaient donné 6 mois, il a tenu 2 ans, courageusement.
Bon Papa, nous pensons toujours à toi.

bon papa

Quant à moi, sur un registre beaucoup plus léger, je fête les 2 ans de mon alimentation par perfusion.

Que de chemin parcouru depuis le 5 septembre 2014. A l’époque, j’étais complètement déshydratée et ne pesais plus que 41 kilos (au lieu des 58 d’avant la découverte du cancer).
Quand l’oncologue m’a annoncé qu’il mettait en place une alimentation parentérale, c’est à dire par perfusion, j’ai complètement paniqué en pensant que je ne pourrais plus me nourrir normalement. En fait, ce n’est pas du tout comme ça que ça se passe. L’oncologue et la diététicienne ont déterminé le nombre de calories dont j’avais besoin et ont décidé de passer 1200 kcal en perfusion et le reste en nourriture normale. Ouf ! J’étais soulagée.

Donc, au début, j’absorbais 1200 kcal par perfusion 5 jours sur 7. Je devrais plutôt dire 5 nuits sur 7 car le branchement se fait le soir et la perfusion dure environ 12 heures. Au bout de quelques semaines, on s’est rendu compte que mon foie n’allait pas très bien et les médecins ont pensé que c’était dû à la parentérale. Ils ont donc décidé d’alterner une semaine alimentation et une semaine hydratation. Cela marchait bien mais c’était un peu déséquilibré. Mes infirmières de ville et moi avons donc décidé (et oui, on a le droit de prendre des décisions, nous les malades) d’alterner un jour sur deux. Et j’ai repris petit à petit du poids. Le problème était que pendant le week-end je perdais une partie du poids gagné pendant la semaine. Mais il en restait toujours un peu.

L’oncologue a ensuite décidé de ne maintenir que l’hydratation un jour sur deux. C’est pas pratique car ça m’oblige à garder l’aiguille (pour les connaisseurs, aiguille de Huber) toute la semaine. Donc, encore une fois, mes infirmières et moi avons décidé de faire l’hydratation du lundi soir au samedi matin et de me laisser tranquille le week-end. Oui, parce que, quand on a l’aiguille plantée dans la chambre implantable, on n’est pas trop libre de ses mouvements et on ne peut pas prendre de douche. En fait, on peut mouiller le bas mais pas le haut.

Ce système a tellement bien fonctionné que, depuis deux semaines, on débranche le samedi matin et on ne rebranche que le mardi soir. C’est le pied ! Et je perds beaucoup moins de poids qu’avant. Le tout est de boire beaucoup (de l’eau, principalement, le vin ça le fait moins) pour compenser la déshydratation. En deux ans, je suis passée de 41 kg à 55 kg. Je suis super contente !

Et c’est vrai qu’il y a eu des moments difficiles. Il y en a encore mais je suis là et c’est le principal.

perfusion hémoglobine
Moi, quand j’avais besoin d’une transfusion sanguine toutes les deux semaines

Allez, je vais préparer le dîner, hachis parmentier de dinde, carottes et mozzarella (bon, c’est pas moi qui fais la purée, je fais appel à une célèbre marque de flocons de pommes de terre).
A plus !

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